2006年，家园的第一个病友QQ群由成年患者孟寒冰（桐妃）建立，病友们在群里分享经验，相互帮助。迄今为止，已经发展到100多个病友群。
经过多年的努力，总结了大量的临床经验，拥有来自全国的病友和家属，并建立起了100多人的志愿者团队，设立了编辑部、技术部、救助小组、患者教育部、对外联络部（国内外专家及协会）、地方管理中心等工作小组。
除了日常病友间的经验交流，专业医生长期义务在线答疑，尤其是来自昆明医科大学附属二院的周泽平教授，已经在线义务答疑十年，在社会各界的帮助下，这些年我们还邀请多位权威专家，举办了多次专家在线和现场答疑活动。
此外，ITP家园还与美国的ITP病友会组织长期保持了良好互动，互相交流经验，同时桐妃也成为中国唯一加入国际ITP患者联盟的代表。
补充完善中：
桐妃、阿冉、下雨天、明悦、木木、樱CC、周周妈、成姐姐、致青春、小样、听荷、恋雪、Klopp、睿睿妈、elementpanda、牧羊人、大齐、养花之人、蝈蝈、世博爸、书龙、红叶、家宁、燕子、小霞、冰冰、云青、淡墨子叶、涅槃、一米阳光、都都、紫煊、大志、梁LR、小月久久、丁丁、甜心、