ITP家园血小板病友之家

标题: 搜狐网报道:ITP家园组织举办的首届专家答疑会在北京协和医院隆重召开 [打印本页]

作者: 孟桐妃 时间: 2012-12-20 21:34
标题: 搜狐网报道:ITP家园组织举办的首届专家答疑会在北京协和医院隆重召开
北京协和医院开展ITP科普讲座

2012年12月17日18:29
来源：搜狐健康

有这样一种疾病，它是血液科门诊最常见的出血性疾病，它是慢性、迁延性和难治的，这类病人的生活常常会受到急性出血的困扰和威胁，他们本应引起社会和公众的关注，事实上他们总是被忽略。这种疾病叫免疫性血小板减少症。

　　2012 年12月8日，由血小板减少病人及家属自发建立的公益性交流互助论坛——ITP家园组织举办的首届专家答疑会在北京协和医院隆重召开，本次答疑会邀请到了北京协和医院血液科主任赵永强医生，北京儿童医院血液科吴润晖医生现场为患者解答对疾病和用药的困惑。来自上海、广东、江苏、吉林和遥远拉萨的80多位病友及家属参加了本次答疑会。

　　ITP目前的现状、治疗现状及临床治疗难点：

　　ITP目前的现状：

　　免疫性血小板减少症 ( immune thrombocytopenia，ITP )是最常见的获得性自身免疫性出血性疾病。流行病学资料表明，每年每10万人中就有20人患病，多发于60岁以上的老年及儿童。ITP在临床上主要表现为广泛的皮肤、粘膜或内脏出血慢性ITP患者多伴有失血性贫血，而当血小板严重减低时，内脏出血特别是颅内出血将是致命性的。ITP的发病机制非常复杂，目前仍在不断的研究更新中。近年来，血液疾病领域最权威的专家们，对ITP的发病机制均认为：血小板生成减少也是关键的致病机制。

　　ITP 目前的治疗现状及治疗难点：

　　慢性ITP患者由于要长期接受激素治疗并伴随高出血风险，严重影响了其生活质量。2008年美国血液学杂志报导：慢性ITP患者的生活质量明显低于癌症患者。目前ITP的常规治疗中糖皮质激素、免疫抑制剂都伴随严重的副反应，特别是老人、妇女儿童以及糖尿病、高血压等患者都难以耐受。

　　在慢性ITP患者中，三分之一的患者经激素治疗无效或反复发作。当这类患者面临出血风险时不得不反复输注血小板或尝试其他有较严重副作用的二线治疗，如脾切除或免疫抑制剂。然而二线治疗的有效率也不到50%。

　　在慢性ITP患者中经脾切除后无效或复发; 仍需要治疗以降低出血的危险的确诊为难治性ITP。这类患者是临床医生比较头痛的，在传统治疗领域没有有效的解决方案。

作者: 烟花三月 时间: 2012-12-21 08:28
也受到媒体关注了！

作者: 烟雨飞花2008 时间: 2012-12-21 09:17
桐妃辛苦了

作者: 小月久久 时间: 2012-12-21 09:19
慢性难治女性ITP，不但影响生活质量，还给一部分家庭带来很大的经济负担。有了这个家园病友都把这里当家，在精神上也得到了鼓舞。真的很感谢网站的创办人为大家所作的一切。也希望有更多的人能关注ITP病人。

作者: 淡定，就好 时间: 2012-12-21 13:07
咱们这个群体也受到媒体的关注了，\(^o^)/

作者: 雪丫头 时间: 2012-12-21 13:22

作者: 刺眼的@抉择 时间: 2012-12-21 14:36
希望国家也重视起来，这病对我们这些人的精神压力和经济压力都是挺大的。

作者: mxq 时间: 2012-12-21 16:33
国家真应该重视这个病了，这病现在越来越多了，而且经济负担也大，需要长期吃药或者是治疗，怎么不把这病例入慢性病给点补贴呢。

作者: 孟桐妃 时间: 2012-12-21 16:48

mxq 发表于 2012-12-21 16:33

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国家真应该重视这个病了，这病现在越来越多了，而且经济负担也大，需要长期吃药或者是治疗，怎么不把这病例 ...

咱们壮大了以后争取去推动这事

作者: 左泽权 时间: 2013-1-9 21:24
话说 .......我是来打酱油的

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