ITP家园血小板病友之家

标题: 有孩子使用过艾曲吗？效果怎么样？ [打印本页]

作者: 桐桐爸爸 时间: 2021-10-2 23:45
标题: 有孩子使用过艾曲吗？效果怎么样？
本帖最后由桐桐爸爸于 2021-10-2 23:54 编辑

我们家孩子现在8岁了，已经有4年的itp的历史。今年6月份刚刚出院，现在板值很低，估计是到了10到20之间吧，这样下去我有点慌，不知道有哪个家长使用过艾曲波帕？不知道效果怎么样。

: 登录/注册后可看大图

: 登录/注册后可看大图

作者: 桐桐爸爸 时间: 2021-10-2 23:46
孩子对激素没什么效果。

作者: Rensheng 时间: 2021-10-4 18:58

桐桐爸爸发表于 2021-10-2 23:46

登录/注册后可看大图

孩子对激素没什么效果。

艾曲有肝毒性，用的时候注意监测肝功能

作者: zjx20070301 时间: 2021-10-6 10:05
我儿子用了，有时肝脏指标主要是胆红素，高了就吃一段时间护肝药，下来了就停护肝药，从每天50，到现在每天25吃15停1，有2年多了，血小板维持在50左右，我们激素依赖

作者: 衣板7—14 时间: 2021-10-6 11:15

zjx20070301 发表于 2021-10-6 10:05

登录/注册后可看大图

我儿子用了，有时肝脏指标主要是胆红素，高了就吃一段时间护肝药，下来了就停护肝药，从每天50，到现在每天 ...

吃15停一啥意思 15天停一天吗？吃多久后发现胆红素高？

作者: zjx20070301 时间: 2021-10-6 13:37

衣板7—14 发表于 2021-10-6 11:15

登录/注册后可看大图

吃15停一啥意思 15天停一天吗？吃多久后发现胆红素高？

吃15天停一天，如果还在50左右就吃10天停一天，我们减的慢，每个月测一次血常规和肝功能

作者: zjx20070301 时间: 2021-10-6 13:38

衣板7—14 发表于 2021-10-6 11:15

登录/注册后可看大图

吃15停一啥意思 15天停一天吗？吃多久后发现胆红素高？

吃15天停一天不吃，连续服30天，如果血小板还在50左右就吃10天停一天，我们减量的慢，每个月测一次血常规和肝功能。

作者: 18024133 时间: 2021-10-9 13:55
我儿子用了，他是和激素一起用的，血小板正常了，激素短期用几天，但是查肿肾功能时，就是球蛋白降低了，医生没管球蛋白低的事。现在艾曲隔天l颗。

作者: 桐桐爸爸 时间: 2021-10-13 20:35

18024133 发表于 2021-10-9 13:55

登录/注册后可看大图

我儿子用了，他是和激素一起用的，血小板正常了，激素短期用几天，但是查肿肾功能时，就是球蛋白降低了，医 ...

你家孩子多大啊？用了多久了？进口的还是？江西这边的医生推荐丙球。

作者: 桐桐爸爸 时间: 2021-10-13 21:01

18024133 发表于 2021-10-9 13:55

登录/注册后可看大图

我儿子用了，他是和激素一起用的，血小板正常了，激素短期用几天，但是查肿肾功能时，就是球蛋白降低了，医 ...

用咯多久了？

作者: 桐桐爸爸 时间: 2021-10-13 21:02

zjx20070301 发表于 2021-10-6 10:05

登录/注册后可看大图

我儿子用了，有时肝脏指标主要是胆红素，高了就吃一段时间护肝药，下来了就停护肝药，从每天50，到现在每天 ...

孩子多大？用了多久了？

作者: zjx20070301 时间: 2021-10-13 21:29

桐桐爸爸发表于 2021-10-13 21:02

登录/注册后可看大图

孩子多大？用了多久了？

14，用了两年

作者: 18024133 时间: 2021-10-18 14:42

桐桐爸爸发表于 2021-10-13 20:35

登录/注册后可看大图

你家孩子多大啊？用了多久了？进口的还是？江西这边的医生推荐丙球。

我孩子才满11岁，还在吃，已经吃5个多月，吃的是碧康板的

作者: lxl5623 时间: 2021-10-24 23:18
这淤青自发还是撞的啊？

作者: 桐桐爸爸 时间: 2021-10-28 20:47

lxl5623 发表于 2021-10-24 23:18

登录/注册后可看大图

这淤青自发还是撞的啊？

撞的

作者: lxl5623 时间: 2021-10-31 16:16

桐桐爸爸发表于 2021-10-28 20:47

登录/注册后可看大图

撞的

撞得厉害我也会有，拿点药酒搽，散的快

作者: 李善福 时间: 2021-11-2 06:48
我们用了效果不理想

作者: 郭杰 时间: 2021-11-7 20:20
吃了没效果，四年多了也是一直在各位数，国庆节走成都看了个中医，吃了一个月的中药哪天查有19个。

作者: 七哥 时间: 2022-3-1 12:02
我们情况和你差不多！6年了！血小板长期地位，激素也减不下来！关键激素副作用太大！长期服用还抑制身高！服用激素身高一直不长，比同龄矮20CM,去年换了艾曲波帕！之前的激素副作用慢慢消失了！去年身高长了12cm，艾曲波帕之前买的国内的！约6000一盒！后来听别人说印版的便宜！和国内的一样！后来一直用印版的！价格便宜一半！效果一样！

作者: 仁者天下 时间: 2022-3-4 07:52
有哪位病友吃过海曲，有什么复作用

作者: 刘毛语 时间: 2022-6-30 15:21

zjx20070301 发表于 2021-10-6 10:05

登录/注册后可看大图

我儿子用了，有时肝脏指标主要是胆红素，高了就吃一段时间护肝药，下来了就停护肝药，从每天50，到现在每天 ...

艾曲多上钱

作者: 桐桐爸爸 时间: 2022-10-2 10:38
这个是医院开的还是外面买的？

作者: 桐桐爸爸 时间: 2022-10-2 10:49
医院不开

作者: 桐桐爸爸 时间: 2022-11-22 17:43

七哥发表于 2022-3-1 12:02

登录/注册后可看大图

我们情况和你差不多！6年了！血小板长期地位，激素也减不下来！关键激素副作用太大！长期服用还抑制身高！ ...

你们那是医院开的么？我这医院不开

欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://www.itphome.org/)