ITP家园血小板病友之家
标题:
专家点评：希望就在前方！——重型再障移植的病例
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作者:
孟桐妃
时间:
2021-8-6 16:36
标题:
专家点评：希望就在前方！——重型再障移植的病例
希望就在前方！
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——重型再障移植的病例
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突如其来的鼻血
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“你流鼻血了！”小同把售出的食品包好正在称重，就被顾客提醒他流鼻血了，果然一股热流顺着鼻孔流到了嘴角。他赶紧抽了一张面巾纸塞住，“可能这几天有点上火？”小同自言自语，接着去洗手间用凉水洗了洗脸，又接着忙起来。
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晚上回到家，新婚妻子已经做好了饭在等他，幸福的小同已经是准爸爸了，预产期在第二年的七月份。小两口吃完饭一起散步，憧憬着有了小宝宝以后的甜蜜日子。
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小同是做生意的，每天早上天不亮就出门工作了。
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第二天和往常一样又是很早就起来，正穿鞋准备出门，发现白色T恤有一滴红色，抬头看了一下穿衣镜，又流鼻血了。小同奇怪的告诉了妻子。妻子才知道昨天也有过这种情况，担心的说，去医院看看吧。
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正好妻子要产检，干脆一起去医院。
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确诊重度再生障碍性贫血
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小同的妈妈不放心，跟着一起来了医院。本来想着在耳鼻喉科看看总流鼻血怎么回事，结果检查结果下来发现血常规多项指标不合格，医生觉得结果不是很好，建议去省城医院做复查。
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一家人紧张了起来，怎么一个流鼻血会这么严重呢？看着已经怀孕的妻子，小同的心开始有些沉重。
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回家把生意安顿好，第二天就出发了，在南昌大学第二附属医院做了一系列的检查。长这么大第一次抽这么多管血，还做了从未听说过的骨髓穿刺。
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几天后结果出来了：重型再生障碍性贫血，建议骨髓移植。
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余莉教授：不要怕，重型再障不是不治之症
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小同不敢相信这个结果，家人也不敢相信，妻子更是不敢相信。小同和妻子上网查了很多资料，简称为SAA的重型再障的确在中年男性中发病率偏高，但是对于普通人来讲发病率很低，在国外甚至属于罕见病了，怎么就落到他头上了呢，老天怎么会如此不公？一家的顶梁柱生病了怎么办，小同和妻子抱头痛哭，未出生的宝宝、年迈的父母，他们怎么办？！
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主治医生余莉主任耐心的安慰他们，虽然重型再生障碍性贫血很严重，但也不是绝症，也有治疗办法，不要绝望，要有希望有信心治疗，如果有合适的骨髓，做骨髓移植的治愈率还是比较高的。
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听了主任说到配型，一家人平静下来，马上给弟弟打电话，开始赶紧安排全家人检查做配型。
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希望！和弟弟全相合！
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“太好了！太好了！”拿到写着“全相合”配型结果的妈妈激动的抱着小同和弟弟。医生说全相合是最好的结果了，而且还是亲弟弟，幸运的很呢！
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小同的妻子也忍不住喜极而泣，赶紧轻轻拍拍还不太明显的肚子自言自语：“宝宝，爸爸没事，没事，有救了！”
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2021年的春节，永生难忘，因为这个春节，一家人几乎是在医院度过的。虽说小同和弟弟是全相合属于最佳方案，但是各种担心还是有的，小同的妈妈专心研究骨髓移植患者的健康饮食，小同的妻子除了要照顾好自己和胎儿，还上网查询了很多疾病和护理常识，弟弟也学习了很多移植相关的知识，一家人齐心合力，都在等待成功的那一刻。
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春节，顺利移植
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2月4日，也就是腊月二十三小年这一天，是小同移植的日子，全家都期盼着新年能够带来新的希望！
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整个过程很顺利，小同移植后医生给了MTX及丙球治疗，余主任还特别嘱咐要注意口腔护理，用亚叶酸钙漱口。因为血小板太低，只有22，2月11日输了血小板，2月11日开始口服阿伐曲泊帕每天20mg，用G-CSF促进粒细胞生长。2月14日血小板23 ，这天小同出现了感染发热，家人担心的够呛，幸好用了亚胺培南抗感染有效。
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2月20日的血常规化验结果开始好转，血小板涨到了96 ，开始用环孢素、MTX、MMF治疗，再次出现发热，这次用了泰能抗感染，继续抑制免疫，抗病毒抗感染治疗。2月22日血小板已经达到了170。
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就这样大概到了三月，血常规结果非常好，血小板数值也是稳定在了200，医生查房的时候也带来了好消息：可以出院了！
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要出院了，小同的笑容一直挂着脸上，医生嘱咐他一定要注意休息和饮食营养、个人卫生，预防感染和出血，开了阿昔洛韦片、双环醇片、环孢素、阿伐曲泊帕等口服药。
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一家人带着医生和病友们的祝福出院回家了。
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三月的江西百花盛开，小同也在这万物复苏的春天重获新生。
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希望，就在前方！
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目前小同口服阿伐曲泊帕效果很好，而且已经减量，门诊定期随访。现在已经是移植后四个月了，小同的血象完全正常，血小板数值依旧稳定在220，小同还和以前一样做生意，生活质量良好。
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这个月，小同当爸爸了，每天忙活着刚出生的宝宝，一大家子人都喜笑颜开。
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当初病房的病友加了小同和妈妈的微信，他们也经常在病友群里分享各种心得和经验，小同妈妈说得病不可怕，只要去正规医院科学治疗，调整好心态，树立信心，多注意饮食和健康生活，一定都会好起来的！
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希望，就在前方！
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孟桐妃
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