ITP家园血小板病友之家

标题: 十万之几的概率,搞笑了 [打印本页]

作者: 小猪佩奇    时间: 2021-4-18 09:33
标题: 十万之几的概率,搞笑了
我们女儿依依,6岁了,上个月确诊血小板减少这个病,住院了五天血小板70出院,入院的时候血小板4,身上多处淤青水肿,小红点,出院吃了泼尼送,一天八片能维持70的血小板,现在药量减到一天2片,板降到15,今天准备再去复查血常规,忐忑中!身上现象好多了,记得那天去大医院看病的高铁上,幺儿说,妈妈,我也不知道自己怎么生病了,我只是吓你嘛,我肯定会好滴!忍不住哭了,当时总在幻想白血病那些,还好生病期间,幺儿没有一点不舒服,昨天午觉醒来,发现他头上有两根白发,我又开始心酸了,幺儿又给我说,美关系,妈妈,我要变成爱莎公主了,一脸的天真烂漫!
老天爷,希望你能大发慈悲,让我们幺儿的病快快康复,老公说,自从娃儿生病每天睡觉醒来都很疲惫,我辞了职在家专门陪伴依依,我的心大,在医院看到那么多更难的宝贝,我也像其他家长学习,调整心态,后悔真的没用,怪自己吗?经常给娃儿零食,睡懒觉不吃早饭,半夜才睡觉,对不起,我们小依依,只要改正,一切都来得急,胜利在前方,听医生的,积极治疗,愿大家都释怀!加油!

作者: 下雨天    时间: 2021-4-19 09:29
这么想就对了,加油!
作者: 小猪佩奇    时间: 2021-4-21 10:40
下雨天 发表于 2021-4-19 09:29
这么想就对了,加油!

我们这个月2号出的院,昨天血小板掉到3,又住院了!医生说确诊没问题,激素治疗是对的,娃儿对药有依赖,减药血小板跟倒掉,跟倒医生的嘱咐减的药,有点信心被打击了,迷茫!

作者: 下雨天    时间: 2021-4-22 08:40
这个病就是很容易反复的,除了板值,更多的还要关注出血情况,一线治疗激素也没有问题,就是要控制使用时间尽可能减少副作用,很低的时候也可以用丙球冲击,孩子的免疫力逐渐完善,自愈的概率也是很大的
作者: 香山公主    时间: 2021-4-22 09:18
ITP发病原因目前无解,有很多是生活规律,饮食健康,很少生病,为什么会这样,医生也说不清楚,所以家长不必自责,当正常孩子养就可以了,孩子的心理健康比ITP疾病本身更重要。




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