ITP家园血小板病友之家

标题: 12.8病友交流会的小结（13号继续更新） [打印本页]

作者: 大三哥 时间: 2012-12-12 19:40
标题: 12.8病友交流会的小结（13号继续更新）
很多病友都咨询，12.8到底讲什么了？半天时间我觉得还是很不够的。
我还是总结一下开会说的要点吧，大家后面补充。
1，ITP是一个出血型疾病，作为患者心理要意识到什么是危险什么是不危险。不要把责任全强加于大夫身上，因为大夫也要保护自己，大家只要做到心里有数就好了。
2，这个病主要是两个地方导致血小板下降。一个是淋巴产生了抗体，在脾脏内吞噬血小板，一个是巨核细胞不死亡导致产生不出血小板。（我在想每个人血小板变化区别都很大，是不是脾脏吞噬板的下降快？大家讨论，专家指正）
3，如果激素和丙球都没有效果的，要考虑是其它疾病。
4，新病友激素治疗第一次一定要正规，如果无效以后就不用考虑激素了。
5，切脾的做腹腔镜要找有经验的大夫，切就全切了以防副脾还会长出来。
6，美罗华也是目前唯一有可能根治ITP的药物,因为是新药还需论证，而且好多人还会复发，对免疫破坏也不小。（我认为应该是有抗体的成功几率大一些）
7，无血小板抗体的人，不是没有抗体，而是目前检测还不能够真正反映出问题，所以血小板抗体检查也没有意义。（但是可以查血小板特异抗体）
最近比较忙以上内容临时整理，大家后面补充。

作者: 风中百合 时间: 2012-12-12 19:52
板凳~~好三哥，好爹，好群主

作者: 彩蝶飞~~ 时间: 2012-12-12 20:09

辛苦了大宇爸

作者: 下岗の神父 时间: 2012-12-12 20:30
不是有摄影吗？？没人可以传上来吗？？

作者: 一万个理由 时间: 2012-12-12 21:02
言简意赅！赞一个先！谢谢啦！

作者: 辉爸-江苏 时间: 2012-12-12 21:02
三哥，幸苦你了！！！！

作者: 长卿妈妈 时间: 2012-12-12 21:24

作者: 徐梓澄 时间: 2012-12-12 21:37
受益！赞一个！

作者: 小蟹子 时间: 2012-12-13 00:57
欧耶，丙求有效，吃个定心丸，别的药还是都无效，感谢你们，感谢大家

作者: 笑笑 时间: 2012-12-13 09:05

下岗の神父发表于 2012-12-12 20:30

登录/注册后可看大图

不是有摄影吗？？没人可以传上来吗？？

参见说明http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=3127

作者: 小手手 时间: 2012-12-13 10:00
谢谢总结。

作者: 子琪加油 时间: 2012-12-13 11:07
感谢！

作者: 薄荷草 时间: 2012-12-13 11:08
辛苦了

作者: Helen 时间: 2012-12-13 11:14
3，如果激素和丙球都没有效果的，要考虑是其它疾病。
见着这个就安心了，俺都有效，而且效果很好，就是难维持，嘿嘿....

作者: 问问问 时间: 2012-12-13 11:19
三哥，第4条总结的特别好，很关键！好多病人甚至医生都会忽视这个问题，唉~~

作者: 上善若水 时间: 2012-12-13 11:32
免疫系统紊乱会影响人体各种脏器如血液（ITP)、内腺体（免疫性甲状腺病）等等，对于有些仅抗核抗体阳性其他指标不明显的被定义为“未分化结缔组织病”，而该病的治疗也是使用激素。总之人体是一个复杂的大系统，只不过有些人因外部干扰（如病毒性感冒等原因），造成了系统紊乱，需进行一定的治疗才能趋于正常（而人体本身也具备一定的自调整功能），切记不可过度治疗！谢谢大三哥及各位组织者了

作者: ~葡萄乐园~ 时间: 2012-12-13 12:00
三哥，辛苦了。

作者: 水晶晶 时间: 2012-12-13 14:32
三哥，辛苦了

作者: 石门小叶子 时间: 2012-12-13 14:49
有几个问题想和三哥及大家讨论一下：
1.鉴于两种原因导致血小板下降，如何来辨别及如何分别对待和治疗？
2.激素和丙球无效，一般可能潜在那些疾病，该如何进一步确认？
3.如果激素有效果，治愈后如何减少复发或保持不复发？

作者: kinki191 时间: 2012-12-13 15:17
学习了，三

作者: 静静的剡溪 时间: 2012-12-13 15:35
三哥，辛苦了，不错，非常感谢！

作者: 奇奇妈 时间: 2012-12-13 15:39
学习了

作者: 小月久久 时间: 2012-12-13 16:04
三哥总结的都是重点。虽然不多，但都是精华。我没记笔记，怕说错了，呵呵。。。。大家还是仔细琢磨三哥的每一句话吧。

作者: 安之若素 时间: 2012-12-13 16:36

辛苦了，三哥。能弄成碟不？其实挺想参加了太远了带孩子过去不方便啊，遗憾！

作者: 怀意YXL 时间: 2012-12-13 16:53
想知道,怎么区分不产板和板被吞噬掉.

作者: 珍悕緈福 时间: 2012-12-13 19:50

怀意YXL 发表于 2012-12-13 16:53

登录/注册后可看大图

想知道,怎么区分不产板和板被吞噬掉.

激素丙球有效，这下安心了，谢谢三哥！

作者: dengxiaofei123 时间: 2012-12-13 21:02

作者: 大三哥 时间: 2012-12-13 23:17

石门小叶子发表于 2012-12-13 14:49

登录/注册后可看大图

有几个问题想和三哥及大家讨论一下：
1.鉴于两种原因导致血小板下降，如何来辨别及如何分别对待和治疗？
...

1,估计能说清楚的目前还没有。有些人应该两种原因都有。我认为有大量抗体的输血小板就会快速下降
2，常见的就是AA，MDS，SLE
3，还是锻炼身体别感染。

作者: 石门小叶子 时间: 2012-12-14 09:10

大三哥发表于 2012-12-13 23:17

登录/注册后可看大图

1,估计能说清楚的目前还没有。有些人应该两种原因都有。我认为有大量抗体的输血小板就会快速下降
2，常见 ...

谢谢三哥！

作者: 翡翠 时间: 2012-12-14 11:49
我感觉对什么药都有效，就是药物依赖，有时候无法减量，怕引起其他疾病

作者: 秋天的叶子 时间: 2012-12-14 13:20
辛苦了

作者: 廖雨鑫 时间: 2012-12-14 15:21

作者: 晓晓 时间: 2012-12-14 16:40
无私奉献，赞一个！

作者: 怡鸣妈妈--吉 时间: 2012-12-15 14:24
感谢

作者: 渔船 时间: 2012-12-15 21:12
辛苦了！

作者: 烟雨飞花2008 时间: 2012-12-16 17:16
激素无效

作者: 珍珍爸 时间: 2012-12-17 23:16
谢谢大三哥精辟的总结，加强锻炼别感染。

作者: 娃娃天天笑 时间: 2012-12-18 10:05
未见三个人，但是看来三哥很认真，幸苦了。

作者: 娃娃天天笑 时间: 2012-12-18 10:06
未见三哥人

作者: summer 时间: 2012-12-19 09:53
辛苦了大三哥，还有桐妃姐、笑笑等版主们，谢谢你们的热情款待。

作者: 傻丫头 时间: 2012-12-20 15:37
辛苦啦三哥

作者: 箉賣圊舂 时间: 2012-12-20 22:58
感觉很好，赞一个

作者: 孟桐妃 时间: 2012-12-20 23:58

娃娃天天笑发表于 2012-12-18 10:05

登录/注册后可看大图

未见三个人，但是看来三哥很认真，幸苦了。

很帅的

作者: 箉賣圊舂 时间: 2012-12-21 23:25
给力三哥，为人民服务，赞一个

作者: 若ヽ没冇记忆 时间: 2012-12-29 12:08

学习了~~~辛苦辛苦

作者: 童欣 时间: 2012-12-29 22:48
详细看了，谢谢

作者: ITP超人 时间: 2013-1-26 14:16
我第一次没常规治疗，那个悔啊，真不知再该怎么办了。。。

作者: ITP病人丙 时间: 2013-1-26 15:21
总结的真精炼，多谢分享

作者: 鸡气猫 时间: 2013-1-31 11:50
请问如何区别是淋巴产生了抗体在脾脏内吞噬血小板，还是巨核细胞不死亡导致的不产板？是做b超检查是否脾肿大吗？

作者: 大三哥 时间: 2013-1-31 22:34

鸡气猫发表于 2013-1-31 11:50

登录/注册后可看大图

请问如何区别是淋巴产生了抗体在脾脏内吞噬血小板，还是巨核细胞不死亡导致的不产板？是做b超检查是否脾肿大 ...

这个问题好，可能准确的答案还没有。听说有脾池显像能查脾，但是也只是听说。我觉得丙球效果好的应该是有抗体。因为丙球提升板的速度很快，抗体吞噬的速度也是很快，这只是我瞎捉摸的。

作者: zhimin 时间: 2013-2-9 11:13
感谢！

作者: yuaijing199 时间: 2013-2-28 09:12
在脾脏内吞噬血小板，一个是巨核细胞不死亡导致产生不出血小板。这个有法子检查吗到底是哪一种呢，巨核细胞可以通过骨穿吗？

作者: yuaijing199 时间: 2013-2-28 09:16
我咨询过医生，意思是说这个需要终生服用激素，就算使用美罗华也需要用激素。
只不过是用其他的药，把激素的量降下来，少吃些。问问前辈们这个能不吃激素吗，我们这个板波动很大，板掉下来的话，就要加药同时一块把激素加上去了，也没办法。

作者: 大三哥 时间: 2013-2-28 22:18

yuaijing199 发表于 2013-2-28 09:16

登录/注册后可看大图

我咨询过医生，意思是说这个需要终生服用激素，就算使用美罗华也需要用激素。
只不过是用其他的药，把激素 ...

你咨询的医生表述有问题

作者: yuaijing199 时间: 2013-3-1 13:04

大三哥发表于 2013-2-28 22:18

登录/注册后可看大图

你咨询的医生表述有问题

那应该是什么呢，如果控制住血小板，就可以不吃药吗？
我们血小板最低到过9000，牙龈出血了，我也吓着了，激素就加上去了。
我真的不希望再吃了，可是总控制不住。

作者: yuaijing199 时间: 2013-3-1 13:04

yuaijing199 发表于 2013-3-1 13:04

登录/注册后可看大图

那应该是什么呢，如果控制住血小板，就可以不吃药吗？
我们血小板最低到过9000，牙龈出血了，我也吓着了 ...

还是激素减的太快

作者: 大三哥 时间: 2013-3-2 18:25

yuaijing199 发表于 2013-2-28 09:16

登录/注册后可看大图

我咨询过医生，意思是说这个需要终生服用激素，就算使用美罗华也需要用激素。
只不过是用其他的药，把激素 ...

你咨询的医生说的不对，这回明白了吧。

作者: yuaijing199 时间: 2013-3-4 07:52

大三哥发表于 2013-3-2 18:25

登录/注册后可看大图

你咨询的医生说的不对，这回明白了吧。

我现在是在协和的风湿免疫科看的唐福林，
我原来在人民医院确的诊，当时不太想吃激素，大夫让我去免疫科试试说制法一样，就去了，
我应该去哪看下呢，望指教，谢谢！

作者: 会游泳的鱼 时间: 2013-3-9 09:04
4，新病友激素治疗第一次一定要正规，如果无效以后就不用考虑激素了。

请问三哥，怎么治疗算正规呢? 治疗无效是指使用激素后板不能恢复到100以上吗?
十分感谢!

作者: kinki191 时间: 2013-5-31 14:38
三哥辛苦了

作者: yvt585491 时间: 2014-1-8 23:17
大三哥.辛苦了.謝謝

作者: cmf611 时间: 2014-1-17 15:02
才看过，谢谢三哥和小月，还有各版主，大家都辛苦了

作者: 小兵仔 时间: 2016-7-22 16:31
三哥，辛苦了

作者: 程晓梅 时间: 2016-7-22 21:02
无奈的板板

作者: 文文妈 时间: 2016-11-18 11:18

上善若水发表于 2012-12-13 11:32

登录/注册后可看大图

免疫系统紊乱会影响人体各种脏器如血液（ITP)、内腺体（免疫性甲状腺病）等等，对于有些仅抗核抗体阳性其他 ...

您的话很理性!我家女儿十一岁，今年三月板9住院，就抗核抗体一项强阳性高滴度1:3200。

作者: 尖尖角 时间: 2020-5-21 11:56
赞一个！

欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://www.itphome.org/)