ITP家园血小板病友之家

标题: 不想吃激素，有效果好的中药方分享交流 [打印本页]

作者: 开心健康 时间: 2020-11-23 11:26
标题: 不想吃激素，有效果好的中药方分享交流
激素副作用太大，吃完脸肿身体肿，实在是不想吃激素。有效果好的中药方分享交流经验
我也断断续续吃了两年的中药，我是免疫性血小板减少，一般开的中药方都是凉血止血的，但是血小板升降不稳定，时好时坏。

作者: 下雨天 时间: 2020-11-24 09:20
中药的效果因人而异，个体化差异很大，就近选择一些正规的有血液科的中医院，面诊为宜，主要目的还是从调理体质入手，早日恢复自身的免疫平衡。

作者: 开心健康 时间: 2020-11-24 11:51

下雨天发表于 2020-11-24 09:20

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中药的效果因人而异，个体化差异很大，就近选择一些正规的有血液科的中医院，面诊为宜，主要目的还是从调理 ...

是的呢，每个人体质不同用药不同。我现在看的中医不在一个城市，只能通过微信口述开药方，服用两个多月中药没有见效，最近一周反而严重了，可能没有面诊诊断有误差。但是对我的病情比较了解又犹豫要不要换当地中医看看。近两年一直服用中药维持，近一周出血症状太严重，又继续口服激素药治疗，对激素药很抗拒，很奔溃

作者: 下雨天 时间: 2020-11-25 10:42
激素不能长期服用，短期是可以的，可以把病历详细情况发在周医生在线的板块里，听听专家的建议，出血情况严重的话该治疗的时候还是要积极治疗的，激素无效或者依赖的话二线治疗也可以尝试

作者: 开心健康 时间: 2020-11-25 11:05

下雨天发表于 2020-11-25 10:42

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激素不能长期服用，短期是可以的，可以把病历详细情况发在周医生在线的板块里，听听专家的建议，出血情况严 ...

激素对我来说效果很明显，服用两天出血症状消失，板值上升很快。我非常抗拒激素，就是服用后副作用太大，整个人特别浮肿。现在又多了一个担忧，怕服用激素治愈后过几年再次复发。看到有病友说切脾，也不知道可行否？

作者: 886615 时间: 2020-11-25 11:16
我也想切脾了，长期激素的副作用问题太大

作者: 开心健康 时间: 2020-11-25 15:16

886615 发表于 2020-11-25 11:16

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我也想切脾了，长期激素的副作用问题太大

刚查了一下，切脾手术后的各种情况，容易感染。也有病友说切脾后血小板还是低的，最怕的就是脾也切了还不好

作者: 开心健康 时间: 2020-11-26 12:47

886615 发表于 2020-11-25 11:16

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我也想切脾了，长期激素的副作用问题太大

今天去医院挂了专家，给出2建议。1，服用艾曲波帕2，切脾。不知道如何选择了。

作者: 886615 时间: 2020-11-26 15:10

开心健康发表于 2020-11-26 12:47

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今天去医院挂了专家，给出2建议。1，服用艾曲波帕2，切脾。不知道如何选择了。

我吃艾曲也有副作用，我吃的是国版25mg，一天一片，血小板达到111，但是吃了半个月尿路感染加重，出现血尿，当时不知道是艾曲的副作用，又继续吃了半个月，血小板又降到67，去看大夫，她说你是不是又感染了，我才意识到是艾曲的副作用，只得把艾曲停了。又吃回三片激素，血小板在30-40之间波动，所以我才想切脾

作者: 886615 时间: 2020-11-26 15:12
长期激素肯定不行啊，感觉无路可走了，只剩切脾一条路了

作者: 开心健康 时间: 2020-11-26 15:32

886615 发表于 2020-11-26 15:10

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我吃艾曲也有副作用，我吃的是国版25mg，一天一片，血小板达到111，但是吃了半个月尿路感染加重，出现血 ...

我今天去找我的主治医生了，他给我的建议是1，服用艾曲波帕 2，切脾手术。两者我都不想选择，很纠结。我又看了中医，目前吃激素维持不出血，加服中药调理，我把所用的希望都寄托在中药上了，也不知道这个方案可行否

作者: 开心健康 时间: 2020-11-26 16:09

886615 发表于 2020-11-26 15:12

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长期激素肯定不行啊，感觉无路可走了，只剩切脾一条路了

切脾治疗效果大概在60%，有可能切了，血小板就恢复了，但是也有一定比例切了无效。根据自己的情况听医生的建议

作者: 886615 时间: 2020-11-26 21:11

开心健康发表于 2020-11-26 16:09

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切脾治疗效果大概在60%，有可能切了，血小板就恢复了，但是也有一定比例切了无效。根据自己的情况听医生 ...

我属于什么药都有效，但是都维持不住的，丙球，激素，艾曲都有效目前艾曲这条路走不了了，丙球又不可能经常用，激素明显不是长久之计

作者: 开心健康 时间: 2020-11-27 07:07

886615 发表于 2020-11-26 21:11

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我属于什么药都有效，但是都维持不住的，丙球，激素，艾曲都有效目前艾曲这条路走不了了，丙球又不可能经 ...

我现在决定激素+服中药试试。如果还不行再考虑切脾。艾曲看你的效果我就直接不试了

作者: 886615 时间: 2020-11-27 09:48

开心健康发表于 2020-11-27 07:07

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我现在决定激素+服中药试试。如果还不行再考虑切脾。艾曲看你的效果我就直接不试了

艾曲非常多的病友用了效果很好，所以你不能只看我的效果，我只是个例，千万不要因此放弃一种好药

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