ITP家园血小板病友之家

标题: 激素药、丙球、TPO，艾曲，每次用就起效，减量就掉到个位数 [打印本页]

作者: 15029573501 时间: 2020-9-24 21:26
标题: 激素药、丙球、TPO，艾曲，每次用就起效，减量就掉到个位数
本帖最后由 15029573501 于 2020-10-12 00:12 编辑

她才25，有没有人能帮帮我

作者: 15029573501 时间: 2020-9-24 21:28
本帖最后由 15029573501 于 2020-10-12 00:14 编辑

6月份流鼻血查的，骨髓穿刺确诊的ITP，在5月份嘴唇已经发白

作者: 15029573501 时间: 2020-9-24 21:32
现在已经第四次住院了。这两次都是靠TPO重组人血小板生成素升上去，然后出院吃艾曲，第一次吃一粒无效掉到个位数又住院，第二次还是靠TPO升上去出院吃3片最大剂量艾曲，升到280，医生让减一片，吃了6天掉到120，第8天就掉到9，昨天又住院了。

作者: 15029573501 时间: 2020-9-24 21:33
今天掉到1，医生本来说艾曲吃回三片观察几天，但是太低，只能输血小板，丙球，TPO，先保证到安全范围

作者: 15029573501 时间: 2020-9-24 21:34
说如果艾曲无效，要用美罗华，切脾，有病友能帮帮我们吗

作者: 201004cd 时间: 2020-9-24 21:50
再试试别的药吧。去北京的大医院血液科看看。

作者: 15029573501 时间: 2020-9-24 22:52

201004cd 发表于 2020-9-24 21:50

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再试试别的药吧。去北京的大医院血液科看看。

我们是西安职工医保，离开西安高昂的医药费支付不起，

作者: 15029573501 时间: 2020-9-24 22:52
本帖最后由 15029573501 于 2020-9-27 08:48 编辑

今天又掉了

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作者: 15029573501 时间: 2020-9-24 22:54
这是之前吃激素药减肿的厉害，拍了张自拍留念一下

作者: 15029573501 时间: 2020-9-24 22:57
本帖最后由 15029573501 于 2020-10-12 00:16 编辑

这是去年拍的婚纱，她一直很瘦，小时候留守儿童，在寄宿学校呆过几年，当时才五年级，垃圾学校伙食很差。那个时候身体很不好，从那时候就没胖过，可能对今天的发病也有隐患。

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作者: 201004cd 时间: 2020-9-25 07:44

15029573501 发表于 2020-9-24 22:52

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我们是西安职工医保，离开西安高昂的医药费支付不起，

现在不是可以异地报

作者: 下雨天 时间: 2020-9-25 09:52
美罗华还是可以尝试的，如果其他的一线治疗都效果不佳的话

作者: 15029573501 时间: 2020-9-25 10:47

下雨天发表于 2020-9-25 09:52

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美罗华还是可以尝试的，如果其他的一线治疗都效果不佳的话

美罗华听说副作用很大，对身体伤害，这个药也只是维持，还是停药减药能维持比较高的值，我们目前一二线的药都管用，每次一减量就掉的厉害，直接个位。

作者: weining6355 时间: 2020-9-25 13:58
直接上艾曲啊，艾曲减药不好减， TPO+激素试试呀，

作者: 张麻麻 时间: 2020-9-25 21:22
激素药不能吃几天就减停。不病情影响很大。我是地米冲剂治疗，然后出院吃泼尼松，慢慢就上去了。

作者: 张麻麻 时间: 2020-9-25 21:22
生这个病要想活着就不要怕胖。

作者: 201004cd 时间: 2020-9-26 17:48

201004cd 发表于 2020-9-24 21:50

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再试试别的药吧。去北京的大医院血液科看看。

也试了艾曲，还没效果

作者: 15029573501 时间: 2020-9-26 23:27
感谢妃姐，你创办的这个平台，你已经恢复了，却还要每天面对这么对的患者和负能量，真的很伟大，看了您好多好多的贴

作者: 金桔柠檬199169 时间: 2020-10-19 20:40
美罗华我用过，没啥副作用，我用了之后没效果，但是重新用激素效果比以前好，现在激素减量到一片半了，还是多咨询一下医生，听医生的

作者: 15029573501 时间: 2020-10-20 09:26

金桔柠檬199169 发表于 2020-10-19 20:40

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美罗华我用过，没啥副作用，我用了之后没效果，但是重新用激素效果比以前好，现在激素减量到一片半了，还是 ...

激素药我们好不容易减停，你开始服多少？

作者: 智尧妈妈 时间: 2020-10-20 14:42

15029573501 发表于 2020-10-20 09:26
激素药我们好不容易减停，你开始服多少？

周医生版块那边你发帖子问了吗/板值升不上了真是很难办

作者: 15029573501 时间: 2020-10-23 00:18
已经开始用美罗华了

作者: 765823135 时间: 2020-10-30 08:33

15029573501 发表于 2020-10-23 00:18

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已经开始用美罗华了

每次100mg么

作者: 柳云云 时间: 2020-12-23 12:23

15029573501 发表于 2020-10-23 00:18

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已经开始用美罗华了

用美罗华效果怎么样

作者: 玉珍 时间: 2021-6-2 16:38
异地报销，我们张家口非得住院才报销。我的板掉到8，北京协和根本不收住院，让吃艾曲。自费6l22元28片，四线城市谁有哪么高的退休金。在我市艾曲根本不纳入医保。全国好些地方艾曲纳入医保，我们河北省会也纳入医保。属于河北省的四线城市就不行？为什么？全国为什么不是一盘棋？

作者: 羊羊20030205 时间: 2021-8-21 14:04

玉珍发表于 2021-6-2 16:38

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异地报销，我们张家口非得住院才报销。我的板掉到8，北京协和根本不收住院，让吃艾曲。自费6l22元28片，四 ...

买国外的艾，便宜很多

作者: 涅槃 时间: 2021-9-7 22:51
请问诸位：你们板板在10以下有出血点么

作者: AIice张勤 时间: 2021-9-8 08:44
试试国产海曲泊帕吧，希望能帮到你们

作者: Linda9102 时间: 2022-4-23 06:55

15029573501 发表于 2020-10-23 00:18

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已经开始用美罗华了

请问您用完美罗华，现在效果怎么样了？

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