ITP家园血小板病友之家

标题: 2020年与ITP相遇的小故事 [打印本页]

作者: 程城 时间: 2020-9-8 15:36
标题: 2020年与ITP相遇的小故事
本帖最后由程城于 2020-11-12 16:50 编辑

      儿子ITP，4岁半，2020年3月24日发现他耳朵上突然增多了很多红点点，下午去医院，查血36（本来抱着侥幸，查血单子让我突然恐惧起来，白血病从我脑袋里闪现），住院。3月25日，静脉血9，丙球7瓶（这是一个难眠之夜，我忐忑不安，找医生聊了很久很晚，她最后跟我透露，如果第二天能升起来，就可以排除恶性血液病。）。3月26日查血50，注射丙球6瓶（医生说是不错的结果，有点小窃喜）。3月27日查血120。3月31日，查血220（关于骨穿，我犹豫了一个晚上，最后还是决定做）。做骨髓穿刺检测后，出院回家（住院单上是重度免疫性血小板减少症，但儿子的骨髓报告是无明显异常，不属于典型的ITP。后来看了其他病友的报告才知道ITP的巨核是增多，成熟障碍。现在想想，我家小孩的ITP可能是另一个分支病，造血正常，可能因为零食太多伤了脾胃，作息不规律，身体缺乏锻炼，龋齿伤了牙髓，诸多原因，导致生病。为什么提到这些，后面小孩的恢复，我们就是从这些方面着手，一项项调整到正常，后来真的就好起来了）。出院后一个月后4月23日，23。
         从四月底到七月，血小板在29到50之间浮动。我们去了很多医院，频繁查血（这是我最后悔的事，孩子很遭罪，其实两个星期一次就够了），查了很多资料，买了很多药，我急切地希望孩子好起来。（各个医生开的中药，咖啡酸，槐杞黄，生血胶囊，转移因子，匹多莫德，维血宁，都给孩子喝过。湖北本地，湖南，北京都去了。官方的医院，非官方的医院都去试了。得出的体会是，不能太迷信大医院和所谓的名医，找到一个能对症且对孩子负责的中医真的很难。药物以中药为主，其他药物适量。我给孩子喝中药有点过多，伤了脾胃，很明显的就是地图舌消不了）
         7月18日吃了汤圆腹痛，查血30，去拍了彩超。7月19日，开始喝激素45天（作为妈妈，我知道激素的各种副作用，很不情愿给孩子喝激素，但是孩子已经病了，我得面对现实。）。9月2号停激素。半月后查血100多，后93，10月查血100，11月跳到202。
         我一直坚信，孩子不会莫名其妙生病，他生病一定有原因，只是医学有限查不出来。孩子能恢复正常，也不是莫名就好转，一定有什么药物或者生活习惯扭转了病情走势。
         开个帖子，捡重要的记录，记录一路的跌跌撞撞，感谢感恩！经历过痛苦，后悔，迷茫，最后都坚持下来了。孩子慢慢好起来是给妈妈最好的回报。希望儿子健康长相伴，家人幸福又美满。

作者: 程城 时间: 2020-9-9 15:20
本帖最后由程城于 2020-11-11 16:21 编辑

激素是把双刃剑，抱有期待，期待奇迹。

作者: 程城 时间: 2020-9-13 13:05
9月13日，激素停药10天，查血123.半个月后再去复查。期望能保持不降！

作者: 程城 时间: 2020-9-13 17:36
本帖最后由程城于 2020-11-11 16:26 编辑

8月11日，到北京，事先没有准备，没有特别的收获。

作者: 程城 时间: 2020-10-10 17:08
本帖最后由程城于 2020-11-11 16:26 编辑

9月25日查血93.有很小的出血点。10月7日查血100，脸上有少许血点。带去口腔医院治了2颗龋齿。期待牙牙早日治好，让娃能有好睡眠。

作者: 呢啾啾啾 时间: 2020-10-12 16:04
祝愿大家健康平安

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