ITP家园血小板病友之家
标题: 全家人血小板低(食用菜籽油引起?) [打印本页]
作者: xiaorong 时间: 2020-8-27 22:55
标题: 全家人血小板低(食用菜籽油引起?)
本帖最后由 xiaorong 于 2020-8-27 22:55 编辑
先简单介绍一下我的家庭成员吧，父母健在，儿女双全，夫妻相爱！
血小板对我并不陌生，老婆2013年怀孕后期血小板低到70左右, 后来一直持续在50到100之间很多年，因为没有症状，所以就没有放在心上，开心快乐的生活。2015年女儿感冒发烧后血小板低到个位数, 没有出血症状，当时女儿只有1岁多, 直接去了上海儿童医院，丙球治疗后第二天升到40出院，后来一直服用儿童医院开的一种袋装中药,时间长忘记名字了，可以维持在50以上，大概半年多后因发烧又低到10左右，在相同医院丙球治疗后第二天出院，出院后一直服用儿童医院开的袋装中药, 大概一年左右时间自己痊愈了。
因为女儿没有做骨穿,并且服用袋装中药可以维持在50以上, 一年左右自己痊愈，医生也没有说是什么病，只是告诉我们说长大点就好了，老婆也没有治疗过，所以，我们以为这只是像感冒一样的病，吃吃药就好了，没有在乎它。
2020年1月11日，我因拔牙发现血小板61，第二天去本地医院复查62，并开了维血宁服用，后来每周查血都在60到75之间波动，就这样一边服用维血宁一边观察，没有放在心上，开心地和家人一起过年,疫情不能上班在家吃吃喝喝，很是开心。3月4日，血小板128，我以为这样吃吃维血宁就好了，后来就没有吃药了，也没有查。直到4月5号，带我妈去医院时顺便查了一下，51，历史最低。医生让我住院系统检查一下，因为考虑到我的医保在上海，没有同意，过了一星期，换了一家医院查板65, 医生让我去大医院检查, 我想继续吃维血宁，他没有同意，拒绝开药。
2020年4月22日,入住上海岳阳医院血液科，当天骨穿，B超等各种检查，次日早晨抽10几管血，再次B超检查。下午办理出院后去医生办公室问骨穿结果，说有些报告还没有出来，但是可以排除恶性病，估计是ITP，我问能治好吗？回答，慢性病，跟高血压一样，治不好，开了2周的中药，让回家等其它报告。回家的路上Baidu ITP, 对它有了初步的了解，有医生说中医能治愈，正好上海岳阳医院是中医医院，想着坚持半年中药。一周后，打电话到医院询问其它报告，说我是典型的ITP（巨核细胞65,有成熟障碍)。
就这样，我就贴上了ITP的标签，一边吃中药一边查板，始终在50到80之间波动，后来发现ITP家园，几乎看遍了所有病例，同时开始恐慌，害怕，想不通为什么35岁就得了这种奇怪和无法摆脱的难缠病，上有两个老人，下有两个孩子，生活已经失去了希望。开始想是什么原因导致的，HP？检查后我是阳性，我老婆阴性，房子，绝对是房子，因为2019年11月全家入住新房，果断带全见人去查血，结果老爸65，老妈80，老婆51，女儿135, 儿子130，我自己70, 一周后对爸妈和老婆复查，结果老爸67，老妈90，老婆65，查看了往年查血的报告，都正常，这时，我更加坚定地认为是房子装修污染引起了全家人血小板减少。当时的心情无法形容，讨厌这套房子，果断决定搬家，马上，立刻，这时我还在吃着中药，其它人都没有治疗。
2020年6月初，爸妈回了老家，我们跟孩子搬入老房子，入住后2周查板都正常，老婆114，我自己:128 女儿199，儿子150(儿子和女儿以前虽然正常,但是这次有了大幅提升)，更加证明是房子。此时，父母返回，和我们一起入住老房子。一周后查板全降，老婆78，我87，老爸71, 如出一辙，心灰意冷，无心工作，每天都在ITP家园中度过，后续2个月坚持每周查板，都在50到80之间波动，我还是坚持吃着中药。
2020年8月,尽管很多医生说我是轻度ITP，可以观察，但是我始终没法面对全家人都是ITP这个现实，我们开始分析为什么搬入老房子后都正常了，是不是跟吃的食物有关系，我们想到了食用油，我们一直用的是老家压榨的菜籽油，搬房时间匆忙和人力不足就网上买了一小桶葵花油，父母返回后又开始用老家压榨的菜籽油，果断换油，一周后复查全正常，老婆119，我自己123， 儿子155，女儿196，老爸112, 高兴的我那天晚上失眠了，无法入睡。三天后我再复查129，一周后再复查130， 老婆一周后复查144(她过去8年从未如此高过).
为什么3月4日我的血小板正常了？因为过年后我们吃的是老婆单位发的一桶油，吃完后继承吃菜籽油。
菜籽油在很多国家和家庭都食用, 真的会引起血小板减少吗？ 百度上说菜籽油含大量介酸，会引起血小板减少，只是民间的说法，参考价值不大，或许是真的，只是人们没有发现而已，像我女儿和儿子，平时血小板就高，降50也在正常范围之内。或者跟菜籽的压榨方式或年限有关吧，不知是否有机构可以检查和研究。
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作者: lbkbox 时间: 2020-8-28 08:07
本帖最后由 lbkbox 于 2020-8-28 10:20 编辑
其实很简单验证，你们现在不吃菜籽油很长时间，到现在板是否都正常了？我家也是最近三年都吃的一种油，乡下人自己种植的菜籽油，那我也换油试试看。
作者: 香山公主 时间: 2020-8-28 08:20
个人认为跟房屋装修、菜籽油都没什么关系，你家目前所有人板值不影响正常生活，不必太过于纠结，如果非要找原因，那就只有全家做基因检测了。
作者: xiaorong 时间: 2020-8-28 08:31
lbkbox 发表于 2020-8-28 08:07
其实很简单验证，你们现在不吃菜籽油很长时间，到现在板是否都正常了？
8月初换的油，截止目前查血3次，都正常，这是以前从来没有过的。
作者: xiaorong 时间: 2020-8-28 08:41
香山公主 发表于 2020-8-28 08:20
个人认为跟房屋装修、菜籽油都没什么关系，你家目前所有人板值不影响正常生活，不必太过于纠结，如果非要找 ...
我也想过去查基因，但是我老婆也低，这就很难用基因解释了、我也觉得跟油没有关系，毕竟很多家庭都在食用，但是目前看来跟油有关系，或是只跟我家的油有关系，比如，过了保质期，压榨不科学等等，我会继续检查一段时间。
作者: lbkbox 时间: 2020-8-28 10:24
好的，我跟楼主一样的长期吃老家的菜籽油，我从今天开始也换油，半个月见分晓
作者: lbkbox 时间: 2020-8-28 10:27
xiaorong 发表于 2020-8-28 08:31
8月初换的油，截止目前查血3次，都正常，这是以前从来没有过的。
家庭性全血小板低肯定和吃的或者住的有关系，这样的情况很好排查
作者: xiaorong 时间: 2020-8-28 10:36
lbkbox 发表于 2020-8-28 10:24
好的，我跟楼主一样的长期吃老家的菜籽油，我从今天开始也换油，半个月见分晓
等你凯旋归来
作者: 感恩一切 时间: 2020-8-28 12:30
楼主你好，我也吃了两年菜籽油。血小板低一年多。也在50到90之间波动。请教楼主，你换成了什么油呢？我也不知道该买哪种好。谢谢你了。
作者: xiaorong 时间: 2020-8-28 14:42
感恩一切 发表于 2020-8-28 12:30
楼主你好，我也吃了两年菜籽油。血小板低一年多。也在50到90之间波动。请教楼主，你换成了什么油呢？我也不 ...
葵花籽油
作者: 感恩一切 时间: 2020-8-28 19:29
xiaorong 发表于 2020-8-28 14:42
葵花籽油
谢谢你，我前几天也在岳阳医院看过，目前在吃中药。今天开始不吃菜籽油，观察看看。如果有效的话，那就太感谢你了。
作者: 孟桐妃 时间: 2020-8-29 08:19
菜籽油引起血小板减少，确实有先例的，装修也可能会是一个原因。
一大家子人都偏低，确实少见，现在也搬家了，菜籽油也停了，板板也都上来了，挺好，建议半年再复查一下。
希望你们健康平安，也希望定期来分享你们的情况，谢谢
作者: xiaorong 时间: 2020-8-29 08:58
孟桐妃 发表于 2020-8-29 08:19
菜籽油引起血小板减少，确实有先例的，装修也可能会是一个原因。
一大家子人都偏低，确实少见，现在也搬家 ...
谢谢，一定会不定期分享的
作者: 感恩一切 时间: 2020-8-29 11:05
看到了一篇论文，用不同食用油喂养老鼠2个月，对血小板有影响。猪油影响最大，其次是菜籽油。
