ITP家园血小板病友之家

标题: 10个月孩子血小板减少 [打印本页]

作者: 贝尔 时间: 2020-8-12 13:39
标题: 10个月孩子血小板减少
大家好，带着迷茫、忐忑不安的心情来到这个论坛，想麻烦大家帮我分析下孩子的情况，万分感谢，10月龄男孩，发病前有头部磕碰、蚊虫叮咬、皮肤起大颗粒红色疙瘩等情况，发病前一月同时接种了麻风、流脑疫苗，接种后身体出现一大片一大片红，红色处摸起来发烫，但是孩子并未发烧，因为时隔一个月，医生觉得这次发病和疫苗没有关系。7月16日中午发现孩子手腕处有一个紫色圆点儿，小腿对称处有淤青，当时考虑餐椅磕碰，没有就医，17日早晨发现胳膊处多了几个红点，到医院测血小板为个位数2，当时我就吓哭了，立即到大医院住院，当天下午上、下肢多处泛出红点，孩子精神状况良好，无任何不适，没有流鼻血、血泡，所以没有进icu，但是签了病危通知书，上了监护，医院采取了丙球冲击治疗，17号下午8点输完4瓶丙球，第二天一早，就是18号早8点30分采血复查血小板数量升至39。因为第一次发病且丙球敏感，医生没有给做骨穿，稳定后做了脑部ct、心脏、腹部全彩超，大小便化验，抗核抗体谱17项等，均正常，只查出孩子是高敏体质，目前处于过敏状态，但是检查400种过敏源里没有他过敏的东西，在医院观察两天后21号血小板升至349，22号血小板升至449出院。用药后第12天复查板值444，第19天复查343，今天是用丙球后第26天，血小板161

，我很担心，我知道丙球降解了，但是他下降的速度太快了！我害怕又降的很低！之前医生说他只用了丙球就长这么好，应该是一过性的！可现在这样我都不知道该怎么办好，发病开始我就整日以泪洗面，心里接受不了，觉得他的人生才刚刚开始就给这样的病缠上，生活质量比正常孩子降低好多！我整天祈祷！整天上网查，上班也没心思！我不知道该怎么办

作者: 贝尔 时间: 2020-8-12 13:43
大三哥…能不能帮我分析下…拜托拜托

作者: 贝尔 时间: 2020-8-12 15:07
目前孩子没什么症状，就是胳膊过敏起的痘痘，这歌血小板减少有关系吗？我要不要先治疗过敏？好纠结

作者: 爱DUODUO 时间: 2020-8-12 21:07
你家小孩淤青中心处有硬疙瘩吗？

作者: 曹蔚霖 时间: 2020-8-13 00:03
第一不要考虑这么多，小孩子都有自愈能力，没必要过于担心他，他很小，很多都是一过性，不要过度治疗，严格按照医生规定，如果用激素，一定做好补钙，严格减药，

作者: 曹蔚霖 时间: 2020-8-13 00:04
国外治疗基本上都是观察，不会过度关心血小板

作者: 贝尔 时间: 2020-8-13 05:51

爱DUODUO 发表于 2020-8-12 21:07

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你家小孩淤青中心处有硬疙瘩吗？

没有…

作者: 贝尔 时间: 2020-8-13 12:18

曹蔚霖发表于 2020-8-13 00:03

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第一不要考虑这么多，小孩子都有自愈能力，没必要过于担心他，他很小，很多都是一过性，不要过度治疗，严格 ...

嗯嗯！谢谢，现在就特别不安，等下次验版的结果…

作者: 贝尔 时间: 2020-8-14 04:37

曹蔚霖发表于 2020-8-13 00:04

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国外治疗基本上都是观察，不会过度关心血小板

嗯嗯，谢谢！

作者: 佳怡妈妈 时间: 2020-10-3 15:48

爱DUODUO 发表于 2020-8-12 21:07

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你家小孩淤青中心处有硬疙瘩吗？

我们板低2的时候碰的淤青我感觉有点嘎达请问是什么问题吗

作者: 阿何 时间: 2020-10-3 22:08
我们也是十个月发现问题，跟你们很像，一样是一个月前打麻腮风，两周前打完丙球上升到300+，今天第二周复查165。担心。不知道宝妈那边现在怎样了？希望孩子们都快快好起来

作者: 爱DUODUO 时间: 2020-10-4 08:36

佳怡妈妈发表于 2020-10-3 15:48

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我们板低2的时候碰的淤青我感觉有点嘎达请问是什么问题吗

我本来以为硬疙瘩是什么引起的，蚊虫叮咬啊之类的，我家那阵好像被什么不明蚊虫咬了，很多包，淤青里还有硬疙瘩，但是如果不是个例就不是了～可能就是淤青的一种状态

作者: 佳怡妈妈 时间: 2020-10-4 11:03

爱DUODUO 发表于 2020-10-4 08:36

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我本来以为硬疙瘩是什么引起的，蚊虫叮咬啊之类的，我家那阵好像被什么不明蚊虫咬了，很多包，淤青里还有 ...

我们没有被叮咬是住院那会可能不舒服闹腾的时候碰到的

作者: 贝尔 时间: 2020-10-15 05:16

阿何发表于 2020-10-3 22:08

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我们也是十个月发现问题，跟你们很像，一样是一个月前打麻腮风，两周前打完丙球上升到300+，今天第二周复查 ...

你好，后来孩子板值上来了吗？我家用丙球一个月后测降到了161，我都做好了治疗的准备，结果隔一周测又涨到了300多，我感觉他好了，因为他的板值挺高的，然后后期测就一直是300多，基本稳定了，板值稳定了1个多月的时候，他被传染了感冒，发烧39度！当时我真是自责死了，退烧后第一时间去测了板值，还是300多！很惊喜，又隔了一个月，我发现他腿有点儿青！吓的我一晚上没睡好，第二天一测还是300多，我觉得他基本痊愈了，但是心里还是很担心，毕竟没有找到原因，也总胡思乱想他是不是什么别的病，每天观察身体，不敢掉以轻心。一起加油，我们的孩子会好的！

作者: 程城 时间: 2020-10-15 14:17
娃这么小，很容易好起来的，等待花自会开。

作者: bobby 时间: 2020-10-15 14:51
没事的，我生下来血小板就低，现在30多的人了，也活的挺好

作者: 阿何 时间: 2020-10-16 11:46

贝尔发表于 2020-10-15 05:16

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你好，后来孩子板值上来了吗？我家用丙球一个月后测降到了161，我都做好了治疗的准备，结果隔一周测又涨 ...

我们现在大概用了丙球蛋白一个月了，这几周的数值（我们每周测一次）分别是200+、300+、165、222、150，心里忐忑不安，脸上脖子和肚子还是有些新红点，也有淤青位置一直不消散或新增。每天提心吊胆地过日子。希望我们的孩子都能健康平安，快快完全痊愈起来！

作者: 阿何 时间: 2020-10-19 15:22

贝尔发表于 2020-10-15 05:16

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你好，后来孩子板值上来了吗？我家用丙球一个月后测降到了161，我都做好了治疗的准备，结果隔一周测又涨 ...

请问你们这段时间里，数值稳定了，还会有出血点或淤青出现吗？这几天孩子多了很多新的出血点，很担心

作者: mumu2020 时间: 2020-10-19 22:26

阿何发表于 2020-10-19 15:22

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请问你们这段时间里，数值稳定了，还会有出血点或淤青出现吗？这几天孩子多了很多新的出血点，很担心

医生说数值正常，难免有些磕碰导致的淤青也是正常

作者: 阿何 时间: 2020-10-20 23:20

mumu2020 发表于 2020-10-19 22:26

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医生说数值正常，难免有些磕碰导致的淤青也是正常

嗯嗯，但愿，谢谢

作者: 贝尔 时间: 2020-10-31 14:10

阿何发表于 2020-10-19 15:22

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请问你们这段时间里，数值稳定了，还会有出血点或淤青出现吗？这几天孩子多了很多新的出血点，很担心

你好，每个孩子情况不一样，不知道我理解的对不对，我感觉除了板的数量问题，还有他的功能好坏问题。因为我家孩子血小板2的时候才出了血点，也没有湿性出血，血点也不多。所以后续一直也没再出现血点。当时有个北大的博士（他是其他领域的，不是血液方向）就安慰我说，虽然板低！但是他功能还是不错的。不知道他说的对不对。现在我家孩子再学步期，走的不是很稳，经常磕碰，腿上也总是发现淤青，但都是两三天就会慢慢消退的那种，可能是磕碰导致。我只检查了一次，没低我就再没因为淤青去检查过。

作者: 贝尔 时间: 2020-10-31 14:22

阿何发表于 2020-10-16 11:46

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我们现在大概用了丙球蛋白一个月了，这几周的数值（我们每周测一次）分别是200+、300+、165、222、150， ...

我查了些资料，说孩子自愈能力强很强，我也发现了这点，孩子病了有时候不吃药就能好！或者稍微给点儿药就好了！所以我也建议你不要过度治疗，而且我感觉你家孩子情况还挺乐观的，他只是起伏大，不稳定，不是那种起不来的

作者: 阿何 时间: 2020-10-31 21:48

贝尔发表于 2020-10-31 14:22

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我查了些资料，说孩子自愈能力强很强，我也发现了这点，孩子病了有时候不吃药就能好！或者稍微给点儿药就 ...

感谢啊！我们家这段时间有100多，但总是有各种出血点和淤青久久不散。不知道这是哪方面的问题，担忧。我也不希望孩子过度治疗，加油加油

作者: 贝尔 时间: 2020-10-31 22:45

阿何发表于 2020-10-31 21:48

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感谢啊！我们家这段时间有100多，但总是有各种出血点和淤青久久不散。不知道这是哪方面的问题，担忧。我 ...

会好的！一起加油

作者: 啊林 时间: 2020-10-31 23:23

贝尔发表于 2020-10-31 22:45
会好的！一起加油

你碰到了不错的医生，第一次用丙球后没有再用激素。现在孩子的血小板已经完全正常，不要在乎150到300以内的波动，个人感觉已经不需要经常测血小板了。

作者: 14月宝1个月病程 时间: 2020-11-3 09:18
我家与你宝宝好相似哦。一个月前注射过疫苗，发现板低前一周从床上摔了大跟头，嘴唇破了出血肿老高，后来就身上红点点（中间有个小洞洞），我以为蚊虫咬的没在意，趁国庆假期去医院瞧瞧，没想到一查血常规板才49，医生让我们先回家过节，第二天一定要再来看看。一开始我压根儿不懂这病，抱着孩子傻乎乎的就回家了，第二天一查资料吓坏自已了，傍晚了赶紧带孩子往省儿童医院赶。3号上午查板值25。3号、4号两天急诊输了3支丙球，第一天输了1支丙球板45，第二天2支丙球95。5号医生开了3盒转移因子口服液说可以回家了，有不适复诊。10号查板460，连续几周查板488，296，昨天236，一下子掉了这么多，心慌慌孩子还不时出几个鲜红疙瘩，过二三消失留黑印，现在还找不出啥原因

作者: 14月宝1个月病程 时间: 2020-11-3 09:29

贝尔发表于 2020-8-12 13:43

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大三哥…能不能帮我分析下…拜托拜托

现在板稳定么？

作者: 贝尔 时间: 2020-11-6 22:00

啊林发表于 2020-10-31 23:23

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你碰到了不错的医生，第一次用丙球后没有再用激素。现在孩子的血小板已经完全正常，不要在乎150到300以内 ...

是的，我家是用了足量的丙球，充了一次就涨到400多了，所以没在用其他治疗。我看好多地方这么低的板就输血小板了。

作者: 贝尔 时间: 2020-11-6 22:03

14月宝1个月病程发表于 2020-11-3 09:29

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现在板稳定么？

目前稳定在300多

作者: 贝尔 时间: 2020-12-5 06:51

14月宝1个月病程发表于 2020-11-3 09:18

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我家与你宝宝好相似哦。一个月前注射过疫苗，发现板低前一周从床上摔了大跟头，嘴唇破了出血肿老高，后来就 ...

咱俩情况确实很像！我儿子当时身上也起了红疙瘩！很难退那种！很大颗！零星的几颗，也不知道怎么回事，只查出来处于高敏状态，但是400中过敏源里没有他过敏的东西，我感觉板低和咱们这种情况有关系

作者: 孟桐妃 时间: 2020-12-5 15:50
家长护理的很好了，孩子一定会争气的，会好起来

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