ITP家园血小板病友之家

标题: 一直以为只是单纯的血小板降低三年了，结果是干燥综合症 [打印本页]
作者: 瓶子    时间: 2020-8-2 17:47
标题: 一直以为只是单纯的血小板降低三年了，结果是干燥综合症
三年了，17年6月诊断为免疫性血小板减少性紫癜，18年平安夜因为怀孕血小板低到3个住院了（住院期间不知道，打了很多针水，孩子没要），就这几天7月30日来医院准备入组丙球临床试验，检查血小板14个，结果血液科医生看了18年住院的出院小结抗核抗体阳性，没有入组成功，建议来免疫科全面检查，结果又是干燥综合症！（打丙球两天升到44）！！！好想知道有木有人一样是干燥综合症的，以后会不会发展为狼疮？会不会影响生育？会不会活不长了？？感觉有点失落，一年半住院一次，也才26岁的我感觉还没有活够本呢？？

                               
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有没有病程相同的病友？
作者: 香山公主    时间: 2020-8-3 09:11
可以加入风湿免疫科病友群：123767959进行交流
作者: 愤怒的小鸟    时间: 2020-8-5 00:58
干燥综合征化验单上其他2项正常吗？白细胞和血红蛋白
作者: 瓶子    时间: 2020-8-5 12:26
愤怒的小鸟 发表于 2020-8-5 00:58

                               
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干燥综合征化验单上其他2项正常吗？白细胞和血红蛋白

正常，就是抗核抗体阳性
作者: 愤怒的小鸟    时间: 2020-8-6 18:25
哦哦
作者: 瓶子    时间: 2020-8-30 21:52
香山公主 发表于 2020-8-3 09:11

                               
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搜了没有
作者: 樱cc    时间: 2020-8-31 15:52
干燥症合理控制，不影响寿命
作者: 曹蔚霖    时间: 2020-8-31 16:47
干燥综合症给血小板减少关系不大，你是成年人，好好生活，不必要太在乎血小板
作者: 886615    时间: 2020-9-1 13:48
曹蔚霖 发表于 2020-8-31 16:47

                               
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干燥综合症给血小板减少关系不大，你是成年人，好好生活，不必要太在乎血小板

干燥综合征和血小板减少有关系，据统计14%的干燥患者血小板减少
作者: 瓶子    时间: 2020-9-1 19:33
曹蔚霖 发表于 2020-8-31 16:47

                               
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干燥综合症给血小板减少关系不大，你是成年人，好好生活，不必要太在乎血小板

谢谢，最近医生说还有可能有自身免疫性肝炎，男朋友提出来结婚，真的怕拖累他，不敢答应，每天以泪洗面，走不出来
作者: 瓶子    时间: 2020-9-1 19:34
香山公主 发表于 2020-8-3 09:11

                               
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搜了没有这群呀
作者: 瓶子    时间: 2020-9-1 19:36
樱cc 发表于 2020-8-31 15:52

                               
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干燥症合理控制，不影响寿命

还有抗线粒体M2阳性，不敢去检查就怕真的检查出个自免肝，我就会把自己吓死的
作者: Fei    时间: 2020-9-12 12:46
我也抗核抗体阳性，刚做了免疫全科检查，现在还不知道到底是哪种病，感觉天都塌了
作者: 陳陳    时间: 2020-9-13 20:27
加微信吧 15382531168 我和你状况几乎差不多
作者: 瓶子    时间: 2020-9-14 18:14
Fei 发表于 2020-9-12 12:46

                               
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我也抗核抗体阳性，刚做了免疫全科检查，现在还不知道到底是哪种病，感觉天都塌了

其他的检查怎么样？
作者: 瓶子    时间: 2020-9-14 18:15
Fei 发表于 2020-9-12 12:46

                               
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我也抗核抗体阳性，刚做了免疫全科检查，现在还不知道到底是哪种病，感觉天都塌了

滴度高吗？其他的呢？有没有什么症状？
作者: 樱cc    时间: 2020-9-22 20:23
瓶子 发表于 2020-9-1 19:36

                               
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还有抗线粒体M2阳性，不敢去检查就怕真的检查出个自免肝，我就会把自己吓死的

逃避不是办法，该面对的还是要面对
作者: 出来看月亮    时间: 2021-1-23 17:57
瓶子 发表于 2020-9-1 19:33

                               
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谢谢，最近医生说还有可能有自身免疫性肝炎，男朋友提出来结婚，真的怕拖累他，不敢答应，每天以泪洗面， ...

那段时间我也是 提出了分手
作者: 樱cc    时间: 2021-1-23 19:31
831171927。这个是风湿免疫2群。自免肝和干燥一样的用药




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