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标题: 备孕做输卵管造影，血象不行，6年老患者重回血液科 [打印本页]

作者: 满天星1 时间: 2020-7-9 19:13
标题: 备孕做输卵管造影，血象不行，6年老患者重回血液科
本帖最后由满天星1 于 2020-7-18 18:37 编辑

先说一下我的患病历程。2014年初因耳鸣去医院检查，发现血象异常被建议去血液科看看，医生查看我的报告说我血小板在30（当时白细胞和血红蛋白数值正常，红细胞偏少3.5），做了骨穿血稀，没看出问题，医生说暂时不用治疗，定期观察。我也没在意就回去了。14年下半年想考公务员，发现血液病患者不可以报考，而血小板减少属于血液病。这时候才开始重视起来，也明白了血小板减少是一个多难治的病。我去市里三甲医院血液科进行治疗，又做了骨穿，依旧血稀，没有查出病因，查了免疫都为阴性，最后医生诊断为免疫性血小板减少，给我开了激素强的松，每天4片（当时我已经找到家园，了解激素的副作用，自己也比较排斥，没有像有些病友一开始就是12片，4片感觉还能接受），坚持了两个月，但是并没有效果，反而血小板还下降了，二十几、十几都有出现过。医生说我激素无效，尝试了环孢素，坚持了两个月，与激素一样无效。这4个月我也逐渐长胖了一些，我不再相信西医，寻求中医的帮助。在本地一个有名的中医那里治疗了半年，期间查指尖血，最高时有到达过60多，但不知道是不是误测，后来就没有这么高的数值了，最后一度降低到十几，心灰意冷我放弃了治疗。治疗期间白细胞和血红蛋白有过下降，但是在地榆升白片等药物作用下，很快能够升起来，但是血小板一直不升。接下来一年，我都没有治疗，只不定期查血，血小板在20到30之间，我的症状还好，胳膊和腿部零星会有血点，没有牙龈出血，月经也正常。但是比较容易疲劳。2016年初再次去江苏省中医院章医生那里治疗3个月无效。2016年7月回归西医，做了免疫全套，全是阴性。期间吃甲泼尼龙无效，环孢素无效，打了7针特比澳无效，血小板就没有升过。因入职体检要提升血小板，我第一次输血小板2袋，血小板终于上升了，成功入职。而后我就没有用药，不定期查血。2018年我结婚了，结婚后我想要一小孩，种种原因，我2019年才开始备孕，但一年未怀，于是我又去生殖科看病。现在我打算做造影，但医生看了我的血值直接拒绝了。不过这次血值也是我近年来最差的一次。血小板只有15，白细胞2.77，红细胞生成素2.5，血红蛋白96。看来我又要去血液科就诊了。我现在的担心有以下几点，一是血液科医生会不会给我用激素，二是什么时候能够怀孕，三是是否要住院（单位同事并不知道我的病，不知该怎么请假），四是钱的问题。现在心情很差，就写了这个。也希望能得到一些建议。

作者: 下雨天 时间: 2020-7-10 08:47
如果确诊为ITP，那么它的一线治疗方法目前就是激素，激素如果无效可以选择其他的二线治疗方式，像美罗华、艾曲等的效果还是可以的，就是费用比较高，如果有严重出血症状当然还是要积极治疗，需要住院还是要住院，不能因为怕单位知道而耽误病情，至于钱，当然是个很现实的问题，得综合考虑，心情需要自己调节，和家人多沟通商量，也可以多上来论坛听听病友和专业医生的意见

作者: 满天星1 时间: 2020-7-10 09:39
谢谢下雨天，现在心情平稳一些了

作者: 智尧妈妈 时间: 2020-7-10 15:45
看过很多论坛中备孕、生子的记录，一直觉得病友们太拼了，心疼你们，每每留言劝大家重视自己，不要着急要孩子，但是忽略了姐妹们想要升级成为母亲，要孕育生命的迫切，一半理智，一半感性，希望你能做好考量，为你加油

作者: 满天星1 时间: 2020-7-10 18:32
谢谢智尧妈妈的鼓励

作者: 满天星1 时间: 2020-7-18 14:32
本帖最后由满天星1 于 2020-7-18 18:08 编辑

二、给个更新，为了备孕又去了血液科，医生说最近有个精致丙球实验组，我可能符合要求，可以试试。我就同意了，住院先检查，看看符不符合入组条件。骼骨穿刺、活检，抽了好多管血，入院还得做新冠筛查，第二天又做了一次胸骨穿刺。今天第四天，主治医生跟我说，我三系都低，不符合进组条件，排除白血病和再障，怀疑是免疫性引起的全血细胞减少。先给我常规用药，再障生血胶囊、参芪片、叶酸，第三天给我加美罗华。希望这次治疗有效。

作者: 陳陳 时间: 2020-9-11 19:21
楼主现在怎样了呢

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