ITP家园血小板病友之家

标题: 十年ITP终见曙光 原来可以这样治 [打印本页]

作者: 羊羊勇敢吖    时间: 2020-6-16 10:50
标题: 十年ITP终见曙光 原来可以这样治
本帖最后由 羊羊勇敢吖 于 2020-6-16 11:08 编辑

2020年5月15日的下午,我在买菜回家的楼下接到一个陌生的电话:“你好!请问你是报名参与志愿者活动了吗?”我快速想起,前些日子浏览血小板病友之家填写的信息,没想到真的接到电话。我答道:“是的”。“我们这个活动在石家庄,你看可以吗?”“啊,这……暂时不方便啊。因疫情关系,工作需要我暂时不能离京。”

本以为就此结束,刚要说,谢谢,再见。电话里听到耐心的询问:“你方便和我说说你的病情吗?我看你填写的信息板值挺低的,我看看能帮到你什么?”“板值,这个近些年很少再谈起的话题,让我一下子意识到自己是个ITP患者。“哦,好的。我是10几年前确诊的特发性血小板减少性紫癜,得病时前后住了几次院,用过很多西药,血小板没治好,又因为大量激素类用药,肝脾肾受到损伤,身体感觉非常难受,就放弃住院治疗了。”

“嗯,可以想象的到,十年前的西药治疗对你的伤害应该是很大的。”
听到这句话,我莫名的心头一震,眼泪差点掉下来(因为曾经流过太多太多眼泪,现在不怎么爱哭了,因为哭徒增伤悲什么用也没有)当年住院期间用药的痛苦经历仿佛突然再现,让我不堪回首:由于频繁输液,我的两条胳膊血管都是针眼,渗液导致浮肿,不得不在脚上、腿上扎针,大量激素让我大把掉头发、脸胖的和鼻子一样高,虎背熊腰,整月整月的在医院里的日子让我绝望了……于是在我坚持出院的要求下,签了后果自负的声明我回到家里。

“那这些年你的出血情况怎么样?身体有什么不适。”