ITP家园血小板病友之家

标题: 心情 [打印本页]

作者: 敖丽慧 时间: 2020-5-28 15:36
标题: 心情
前一个月被诊断的免疫性血小板减少症，头一次听说这个病，第一次查血小板55，海拉尔市医院说得住院，住了四天，当时医生让我签了份协议，大概说明用了激素药的一些副作用，也不是很明白，在治疗的过程中脸上身上的出血点已明显好转，要求医生再复查，当时血小板升到二百多，已经正常了，可以出院了，医生给开的激素药，说隔三天减半片，再去复查，就这样欢欢喜喜的回家了，天真的以为这就治好了，也没有过多的再关注关于这个病，直到母亲节的前一天下午他就开始喊，喊了半天，当时药量已减至一片，到了母亲节那一天脸上出现了两个出血点，当天在我们旗里复查血小板106，当天的值班医生水平有限，也没说个一二，回来了我就各种焦虑，饭也吃不好，觉也不敢睡，老公还在外地，没人能跟我商量下一步怎么办，知道后来我带他去北京儿研所看了，当天查血小板106，正常，当时激素药吃半片中，药效还没完全退。有一次放心的回家了，直到激素药停了一星期后去复查血小板又降到了63，医院说要观察，现在在家正观察中，打算过一星期后再去复查看看，我现在时不时的就会抱怨，尤其是抱怨我老公，他在外地，不在跟前，没有人替我分担，现在的我情绪不稳定，孩子睡觉的时候我就各种查关于血小板低的病，也不敢睡觉，也吃不进去饭，但是为了给孩子喂奶，勉强能吃一碗，只过了一天时间嗓子就肿了，现在孩子一喊或不听话时我就开始大喊，我知道这样不好，可我也只能这样，不知道怎么发泄情绪，好不容易把孩子养到九个月，突然还患上这样病，而且是长期持久战，我真怕自己扛不下去。

作者: 你和阳光都在 时间: 2020-5-28 15:51
调整情绪吧

作者: 敖丽慧 时间: 2020-5-29 11:44
今天的情绪相比昨天好了很多，这两天在疯狂学习、各种查关于血小板的病，总结到一点，他的还不算很严重，血小板最低的时候在54，我看群里面好多孩子的血小板数最低的时候在个位数，他的血小板有待观察，希望是属于急性的，半年内自愈，我们是那个幸运儿

作者: 敖丽慧 时间: 2020-5-30 21:18
昨晚上堵奶了，胀的半夜疼醒了，直到早上醒了更严重，开始低烧，浑身没劲，脑瓜子也昏昏沉沉的。等孩子睡了我也跟着入睡，有点精力给孩子洗尿布，做辅食。一直挺到了晚上，孩子爸爸来视频，我跟他也说说吧堵奶的事，话没说完他就让我去挤奶，我也懒得继续往下说了，直到孩子爸爸挂了视频，过了会又发来视频，我就爱搭不理了，直到带孩子睡觉挂了视频，其实他也能看出来我心情不好，但是挂完视频也没问问我怎么了，这个让我很失望，孩子的病也很少过问，每天该吃吃，该睡睡，只有我一个人在担心害怕，每天饭也吃不进去，但是不吃也饿，毕竟要喂奶，勉强能吃上半碗多，有的时候我自己会胡思乱想，甚至想跟孩子爸爸离婚，我真的太累了

作者: 出来看月亮 时间: 2020-5-31 11:51
我现在也绝望吃了好多外表变成另个人脾气也不好工作爱情也丢了普通家庭也因为我一个病被拖累走了太多弯路也不知道哪个医生靠谱可没办法我还算年轻嘚看开嘚工作挣钱最起码养活自己不在添麻烦

作者: 敖丽慧 时间: 2020-5-31 14:54

出来看月亮发表于 2020-5-31 11:51

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我现在也绝望吃了好多外表变成另个人脾气也不好工作爱情也丢了普通家庭也因为我一个病被拖累走了太 ...

既然得了这个病就看开点，人总得要向前看，调整好心态，我虽然是这么安慰你，可是我也做不到，每天都好焦虑，每天醒来的第一件事就是看看宝宝的脸上有没有新增的出血点，希望着自己就能好

作者: 乡下人 时间: 2020-5-31 15:33

敖丽慧发表于 2020-5-31 14:54

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既然得了这个病就看开点，人总得要向前看，调整好心态，我虽然是这么安慰你，可是我也做不到，每天都好焦 ...

加微信群吧！血小板之家有很多这样的病友。大家会帮助你的！

作者: 敖丽慧 时间: 2020-5-31 21:42

乡下人发表于 2020-5-31 15:33

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加了一个儿童群

作者: 敖丽慧 时间: 2020-6-1 20:57
明天又要去抽血化验了，不知道低到多少了，这回我是不带着希望了，每次带着希望去，失望着回来，很累。其实我这个人挺消极的，遇到事不会积极面对，之前的种种想法总感觉有点可笑，怎么会那么天真呢，可是我也没做过伤天害理的事，为什么这种事会发生在我孩子身上，老公也不在身边，一切的一切都得我自己抗，这结个婚干嘛呀，身心疲惫，还是原先好，了无牵挂

作者: 袁晗晗 时间: 2020-10-1 20:06

敖丽慧发表于 2020-6-1 20:57

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明天又要去抽血化验了，不知道低到多少了，这回我是不带着希望了，每次带着希望去，失望着回来，很累。其实 ...

和你一样的心态，目前带老二喂奶中，老大这个病快2个月了，才27，也不知道该怎么办了～

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