ITP家园血小板病友之家
标题: 求治愈 [打印本页]
作者: 李杭妮 时间: 2020-3-27 21:09
标题: 求治愈
我是特发性血小板减少性紫癜确诊于2019年5月25日，那个月月经至第四天量大有血块止不住，我才查百度，百度里说的啥都有，我就去县医院查，医生失让我查血常规和做B超，我查完血常规后，在等着做B超时接到医院化验科电话，那时血小板是13，血红蛋白89我也不懂，医生让我别动，等家属把我送去市医院血液科检查，做了骨穿结果是增生性贫血，，巨核细胞成熟障碍，医生让我打吊瓶，输血小板，那时就害怕什么也不懂，从那时开始最低时板是5又输一次板，一直吃药，缴素，白介素，环孢素，达那唑都吃，还有一些中成药，花了好几万，家里经济也不宽，但就是这样，血还是反复一会上一会20多我都崩溃了，直到19牟12月医生说实在不行就吃艾曲伯帕吧，老公说那就吃吧，我知道经济不允许，就那祥，我开始吃艾曲一星期板就升到150多，医生让隔日吃才五天就降到78了，我又崩溃了，接着开始又吃一颗一直到现在，现在换了孟加拉碧康的便宜还没查，是我不敢查，上身这里痛那里疼我一直忍着，头晕眼花能忍我不想让家人难过，我都仰郁了，什么时候是个头呢，国家啥时候能让我们一吃药就好呢？
作者: 下雨天 时间: 2020-3-28 09:46
坚强点,这个病是挺折磨人的,目前也没有什么特效药,所以自己的意志力还是很关键的,它会影响到你的免疫系统和疾病的治疗,多来和大家交流交流,听听专家医生的建议,尽可能取得最好的疗效,好好的活着~
作者: 李杭妮 时间: 2020-3-28 16:22
下雨天 发表于 2020-3-28 09:46
坚强点,这个病是挺折磨人的,目前也没有什么特效药,所以自己的意志力还是很关键的,它会影响到你的免疫系统和 ...
谢谢鼓励，我要坚强，加油
作者: 张麻麻 时间: 2020-3-28 17:33
下雨天 发表于 2020-3-28 09:46
坚强点,这个病是挺折磨人的,目前也没有什么特效药,所以自己的意志力还是很关键的,它会影响到你的免疫系统和 ...
血小板减少一直反复，板10.打了八天甲尼龙，才长到20。吃的咖啡酸，氨肽素片，好像不管用啊！医生说开药回家吃强的松六片。我想问下这种情况能回家吗？回去是不是思路一条
作者: 下雨天 时间: 2020-3-28 18:34
先不必那么焦虑，做过全面检查和诊断么？出血情况如何？你可以将自己的 情况单独发帖，记录详细的病情，治疗经过，检查化验报告等一并上传，在线医生可以给你 看看目前的治疗是否恰当，或者是否有更好的建议，你自己要注意避免磕碰，观察出血情况，尽可能避免感染。
作者: 张麻麻 时间: 2020-3-28 21:56
下雨天 发表于 2020-3-28 18:34
先不必那么焦虑，做过全面检查和诊断么？出血情况如何？你可以将自己的 情况单独发帖，记录详细的病情， ...
吃的咖啡酸片，氨肽素，再没有任何治疗。化验说是血小板有抗体。其它没做特殊检查。
