ITP家园血小板病友之家

标题: 出生血小板低患儿 [打印本页]

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作者: 小琼    时间: 2020-3-11 11:38
标题: 出生血小板低患儿
吴教授，您好！下面给您说说我儿子的情况。
小孩是足月顺产，妈妈孕期妊娠糖尿病，其他都正常。出生的时候由于面部朝上，助产士伸手进去子宫内把孩子脸部扭了过来，一出生发现眼角有淤血，化验了血小板为17，第一针疫苗也就没打。当时进行输注血小板、丙球、激素等治疗，血小板有升到200多，然后就慢慢降下来，治疗了12天，我们自己要求出院，出院时血小板为37。
出院后医生开了一个月口服激素，每隔一周验血一次，血小板都在30－50多徘徊，就停了激素，没有任何用药。满月那天验血小板有72。
后来在无任何药物治疗的情况下，血小板维持在40－60多之间，七八个月开始就每个月都会喉咙发炎感冒发烧，总是十几二十天胃口大好，然后就发烧（现在感觉应该是脾胃差，吃多了积食，当时不懂得有积食这个概念），发烧期间检验血小板每次都有20几，偶尔打针才能退烧，烧退几天血小板又自己升为40~50多。有些医生看见20几的血小板会要求住院治疗，住院按照体重用相应丙球和激素，血小板都不涨，烧退后自己涨一点。三岁前睡眠一直不好，晚上经常哭闹。
2016~2018年期间，断断续续吃过几个阶段的中药（李达医生开的），但是效果也不明显，后来就停了。
2017~2018年期间，没有打过针，每个月都是低烧，吃几天药就痊愈，这期间试过唯一一次整整两个多月都没有生病。
2019年4月高烧七天不退，门诊打针也没退下来，当时血小板只有7，住院治疗期间，输注丙球一次五瓶，连续几日用激素，还是老样子，不敏感，血小板没涨，所以就没继续用丙球和激素。烧退后自己涨回20几。5月又连续高烧，血小板又降为7，用了三天激素烧退，就去中山二院找方建培教授，他要求住院骨穿和做一系列检查。住院期间输注血小板两袋，同时用了两次每次五瓶的丙球，还有两次激素。输注血小板隔天，血小板有200多，做了骨穿和基因检测，免疫系统检测，B超
等。出院诊断为ITP，但是医生说他的抗压能力比较好，就算个位数也没有自发性的出血点，这点是比较安慰的。
现在孩子5岁11个月了，没用药，生病的时候血小板20几，平时40~50多，胃口一直很好，但是由于频繁生病，不长个子，也瘦，每个月还是一样会生病，喉咙发炎或者喉咙化脓（打针）。
烦请吴教授看看我家的检查报告，给我一点意见。有没必要每年骨穿一次？

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