ITP家园血小板病友之家
标题: 血小板低反反复复，该怎么办啊？ [打印本页]
作者: 布鲁赫尔 时间: 2020-1-16 19:00
标题: 血小板低反反复复，该怎么办啊？
我女儿9个月时鼻出血，查血小板是1，当时真的吓了一大跳，眼泪不断的往下掉，以后连夜去了西安交大一附院诊断为重型ITP,，告了病危，输了血小板，激素，丙球第二天升至正常，当时挺开心的，觉得没有什么，出院后给予口服波尼松，一个半月后血小板降至7，又是激素，丙球，到了68出院，过了半个月合并支气管炎，血小板最低到4，激素丙球治疗后到260出院，大夫说28天地塞米松冲击2到5次，目前冲了2次了，为什么我孩子这么可怜，反反复复5次，扎针每次哭的撕心裂肺，都没有地方扎了，为什么这样啊，什么才是个头啊，今天在网上查资料的时候发现血小板之家，没想到有这么多的病友及家长，有时候真想放弃，但是看到我女儿直瞪瞪的看着我，我心里真难受啊，太难受了，我觉得我快撑不下去了，我估计这次可能过年的时候又会掉下来，真的无力了。
作者: sunnygirl_fang 时间: 2020-1-20 15:59
你家孩子还小，自愈的可能性很大，不要悲观。
多在家园转转，多学习就不会心慌了。
我家在天津血研所看竺晓凡教授，她建议低了可以冲小剂量丙球维持
我家孩子前三年一直都是这样的，慢慢会越来越好的。
二线治疗，还有TPO和艾曲波帕，美罗华等药，都可以试一试的。
作者: 布鲁赫尔 时间: 2020-1-21 01:00
sunnygirl_fang 发表于 2020-1-20 15:59
你家孩子还小，自愈的可能性很大，不要悲观。
多在家园转转，多学习就不会心慌了。
谢谢，小剂量是多少啊，我女儿现在11公斤
作者: sunnygirl_fang 时间: 2020-1-23 11:12
本帖最后由 sunnygirl_fang 于 2020-1-23 11:14 编辑
http://www.itphome.org/forum.php ... 9512&extra=page%3D1
[儿童ITP] 2019 年《儿童原发性免疫性血小板减少症诊疗规范》
我们当时是18公斤，每次输两瓶。
这是家园发的帖子，你认真看一下，具体还需要问你们的主治医生。
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