ITP家园血小板病友之家

标题: 周主任：我新情况，病危！ [打印本页]
作者: happyye    时间: 2020-1-12 08:18
标题: 周主任：我新情况，病危！
周主任：我今年74，女。1998年确诊血小板减少症，激素治疗有效。三年后撤除，10年中未服激素，血小板大都在2-6万，有2次2万一下，服几贴中药就上升到3万以上就停用了，过着正常人生活。2006年起每年检查抗核抗体，除ana弱阳性外，其他均为阴形，医生说不用治疗。2012年因急性肠炎发热住院（消化科），血小板掉至1.8万，抗炎治疗热退。因血小板低，输丙球，血小板升至15万。输丙球第三天晚上出现从未有过口干。病愈出院后发现Ana,ssa ，ssb阳性，血沉40，白球倒置（入院时正常）。自己要求住入风湿免疫科检查。未用任何药前血沉正常，ana、ssa、ssb转为弱阳性。经唇腺活检、唾液检查后确诊干燥综合征，但是我毫无症状。
周主任：我停用激素10年中，除了血小板低，无任何症状，生活正常。自从服激素后，人变成了鬼。我到底是干燥综合征还是血小板减少？还有别的方法提高血小板而不用激素吗？我的病情复杂，让您费心了。衷心感谢！
叶静江上
周主任：我今年74，女。o1998年确诊血小板减少症，激素治疗有效。三年后撤除，10年中未服激素，血小板大都在2-6万，有2次2万一下，服几贴中药就上升到3万以上就停用了，过着正常人生活。2006年起每年检查抗核抗体，除ana弱阳性外，其他均为阴形，医生说不用治疗。2012年因急性肠炎发热住院（消化科），血小板掉至1.8万，抗炎治疗热退。因血小板低，输丙球，血小板升至15万。输丙球第三天晚上出现从未有过口干。病愈出院后发现Ana,ssa ，ssb阳性，血沉40，白球倒置（入院时正常）。自己要求住入风湿免疫科检查。未用任何药前血沉正常，ana、ssa、ssb转为弱阳性。经唇腺活检、唾液检查后确诊干燥综合征，但是我毫无症状。服美卓乐2粒 出院，血小板7-12万。半年后住另一医院，该院医生说唇腺活检只取了一块，而且排泄功能轻微改变，病人毫无症状，抗核抗体、血沉可能与输入丙球有关，还不能确诊干燥综合征。一年后美卓乐减至3/4粒直至现在。血小板2-8万。由于长期服激素，胃重度糜烂，消瘦，重度骨质酥松，反复感冒感染，去年肺炎，今年三次咳嗽感染，每次用可乐必妥，出现肌酐升高。近年咽喉牙龈肿痛、松动、糜烂出血，手脚颤抖，生活质量很低（不能自理）。皮肤黏膜很薄，口腔溃疡、眼干。目前检查血沉、免疫球蛋白、类风湿因子、抗o、肝肾功能正常（白蛋白34，总蛋白58偏低），抗核抗体除ro52阳性外，其他阴性，c3为0.65（一直低）。
周主任：我停用激素10年中，除了血小板低，无任何症状，生活正常。自从服激素后，人变成了鬼。我到底是干燥综合征还是血小板减少？还有别的方法提高血小板而不用激素吗？我的病情复杂，让您费心了。衷心感谢！
叶静江上
来自苹果客户端
*                 沙发彦熙妈
*                 2017-7-26 01:24:26
建议您去北京协和医院免疫科确诊一下
来自安卓客户端
*                 板凳happyye
*                 2017-7-26 16:28:42
年老体弱，已经无力去外地医治了，想在家园得到帮助。我是老会员，关注并积极参加家园的部分活动，望周医生助理能推荐周医生看看我的咨询。谢谢。
*                 地板周泽平
*                 2017-8-10 00:46:31
您好，老人家。我同意后面医生的意见，使用丙球后短期内会影响很多实验室检查的结果，如果后面多次复查都是正常，确实不能诊断干燥综合症。因为高龄，20的血小板水平对您来说是不够的，保持在50左右更为安全。3/4片的激素更类似于安慰剂，不如停掉吧。可以使用TPO或者艾曲波帕等进行治疗。
*                 5#happyye
*                 2017-8-21 10:45:49
太谢谢周主任回复，给我指明了方向，让我纠结了好久的问题得以解决。我准备将您的意见告诉医生。
*                 6#陈丽莉
*                 2017-8-25 21:25:30
我是aTP现吃艾曲也不涨帮帮我吧
来自安卓客户端
*                 7#陈丽莉
*                 2017-8-30 16:54:06
现在板多少了。
来自安卓客户端
*                 8#陈丽莉
*                 2017-8-30 16:54:44
能加微信聊一下吗
来自安卓客户端
*                 9#孟桐妃
*                 2017-9-6 20:13:41
谢谢周医生，这位叶阿姨真的挺不容易的，加油啊阿姨
*                 10#happyye
*                 2017-9-13 17:20:05
谢谢桐妃，谢谢大家。
*                 11#happyye
*                 2017-9-13 17:23:22
引用: 陈丽莉 发表于 2017-8-30 16:54
现在板多少了。
半个月前板34，暂未上tpo和艾曲波帕，还在做工作。
*                 12#陈
作者: happyye    时间: 2020-1-12 08:46
标题: 周主任：我新情况，病危！
周主任：我2017年咨询过您，您建议我用tpo或艾曲波帕。当时觉得太贵，医生说少量激素维持可以的。现将原文复述一下：我今年74（现77），女。1998年确诊血小板减少症，激素治疗有效。三年后撤除，10年中未服激素，血小板大都在2-6万，有2次2万一下，服几贴中药就上升到3万以上就停用了，过着正常人生活。2006年起每年检查抗核抗体，除ana弱阳性外，其他均为阴形，医生说不用治疗。2012年因急性肠炎发热住院（消化科），血小板掉至1.8万，抗炎治疗热退。因血小板低，输丙球，血小板升至15万。输丙球第三天晚上出现从未有过口干。病愈出院后发现Ana,ssa ，ssb阳性，血沉40，白球倒置（入院时正常）。自己要求住入风湿免疫科检查。未用任何药前血沉正常，ana、ssa、ssb转为弱阳性。经唇腺活检、唾液检查后确诊干燥综合征，但是我毫无症状。
周主任：我停用激素10年中，除了血小板低，无任何症状，生活正常。自从服激素后，人变成了鬼。我到底是干燥综合征还是血小板减少？还有别的方法提高血小板而不用激素吗？我的病情复杂，让您费心了。衷心感谢！
。服美卓乐2粒 出院，血小板7-12万。半年后住另一医院，该院医生说唇腺活检只取了一块，而且排泄功能轻微改变，病人毫无症状，抗核抗体、血沉可能与输入丙球有关，还不能确诊干燥综合征。一年后美卓乐减至3/4粒直至现在。血小板2-8万。由于长期服激素，胃重度糜烂，消瘦，重度骨质酥松，反复感冒感染，去年肺炎，今年三次咳嗽感染，每次用可乐必妥，出现肌酐升高。近年咽喉牙龈肿痛、松动、糜烂出血，手脚颤抖，生活质量很低（不能自理）。皮肤黏膜很薄，口腔溃疡、眼干。2019.11因牙龈出血住进省级医院风湿科，当时除了血小板41，各项指标都不错。可2019.12.16.血小板莫名其妙从3天前53掉到7，赶紧丙球+地塞米松5ml冲击，后撤丙球，输美卓乐5粒6天，再改口服美卓乐3粒，血小板97；再减为2.5粒，6天后血小板突然掉到3。再次丙球++地塞米松5ml，第二天血小板9，可昨天五天后降到7。晚上，医生采用了tpo。我想问问，要否与激素同用？如果有效，是减激素还是tpo？或与艾曲波帕同用？如何用？
来自苹果
*                 板凳happyye
*        
*                 地板周泽平
*                 2017-8-10 00:46:31
您好，老人家。我同意后面医生的意见，使用丙球后短期内会影响很多实验室检查的结果，如果后面多次复查都是正常，确实不能诊断干燥综合症。因为高龄，20的血小板水平对您来说是不够的，保持在50左右更为安全。3/4片的激素更类似于安慰剂，不如停掉吧。可以使用TPO或者艾曲波帕等进行治疗。
*                 5#happyye
*                 2017-8-21 10:45:49
太谢谢周主任回复，给我指明了方向，让我纠结了好久的问题得以解决。我准备将您的意见告诉医生。
*                
*                 9#孟桐妃
*                 2017-9-6 20:13:41
谢谢周医生，这位叶阿姨真的挺不容易的，加油啊阿姨
*         附最近检测报告：       
作者: happyye    时间: 2020-1-12 08:58
Fu
085818manzu7saz3nar77z.jpeg
登录/注册后可看大图