ITP家园血小板病友之家

标题: 忆。北京情人节聚会 [打印本页]

作者: 孟桐妃    时间: 2011-2-7 15:07
标题: 忆。北京情人节聚会

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这个情人节很特殊,只把晚餐留给了先生,上午去了医院,中午和病友聚会,下午参加圣诺亚公益社团的工作会议,好充实的一天。

情人节的天气很温暖,我拿出了很久没有穿过的红底碎花的棉裙子,心情也跟着越发的兴奋。

因为上次静芳来京,和癌症圈傻福圈的朋友聚会是在东北人餐厅,老板对我们真照顾,大家也觉得环境和菜都不错,所以这次又定在了这里,还是林海雪原房间。


我们的大合影 钻石 苹果 小雪  狐狐  桐妃 瓷娃娃 星萌 小谜  蹲着的就是老黄牛了


早早就到了餐厅,服务员认出我来。

姐姐你是不是上周来过?

-是啊,

上次的那些人真的都是病人吗?

-对啊,有好几个都是癌症病人呢 。

服务员的眼睛瞪圆了,

不会吧,看不出来啊,你们看着都很健康啊。

-因为大家都很乐观哦。

……

狐狐是下一个到的,很漂亮的女孩,青春有活力,聊了几句才知道原来我俩住的很近,几分钟的路程,缘分啊。她读大四,也病了几年了,尝试过很多治疗方法,效果不明显,最近几个月什么药都没有服用,血小板保持在4.5万,很羡慕她哦。



正聊着,钻石MM来了,如果她自己不说正在服用激素,我们根本看不出来,能想象出她原来多么小巧可人,她发病有半年多,正处于激素治疗阶段,很爱笑。



下一个是我们最最羡慕的星萌,她是一个很清秀很安静很含蓄的漂亮女孩,为什么最羡慕她呢,因为她的血小板指数已经正常了,病了很多年,用了很多药,去年在东直门医院服用汤药,血小板目前升至10万,我们都要向她的指标努力。



瓷娃娃,她是个经历了反复发作13年的老病号了,每一次的康复让她欣喜若狂,每一次的复发又让她心情一落千丈,很多离奇经历听得我们目瞪口呆。除了同龄,还有很多方面我俩很像,很像。

小雪现在的胖胖脸很可爱,一个月的激素很快就把这个美女催胖了,近10年的病程,这一年疯狂的发作让小雪多次住院输血,不得以她又用上了激素,希望这次的治疗能让小雪免受大出血之苦,能够早日恢复体质。




唯一的男士就是我们的老黄牛,他是病儿的爸爸,孩子目前也是激素+中药治疗,指标正常。希望孩子在这个用心的爸爸照顾下能够早日康复。



苹果MM很动人(冻人),进门就脱掉了外衣露出时尚短袖,丝毫看不出这是一个正在服用激素的病人。原来想象中的苹果是个娇小玲珑的女孩,其实她很大气,呵呵。她也是新病人,但是很乐观,希望苹果早日恢复。



美女总是最后一个出场,小谜终于来了,一进门大家呼声一片,美女啊!她也是个老病号,经历过内出血抢救,该用的药也都试过了,目前血小板也很低,和我一样的中药治疗。板低情绪不低,呵呵,小谜很精神!



我的情况也顺便说说,病龄16年,最初症状主要是鼻血不止,大腿大片紫癜。中西医药基本都试过了,跑遍了大江南北。多年来血小板在2千-3万之间。目前服用中药,血小板3万左右。无出血,无症状,只有一颗快乐的心。


   
    每个人各自介绍了自己的病例,大家七言八语的发言,就像专家会诊般专业,好不热闹啊。

最后大家总结了几个特点:

1.血小板减少的病人都很美。

2.谁也看不出来咱有病。

3.都很幸福。

4.以后一定要常聚。

[attach]10[/attach]锅包肉 大拉皮 草莓 排骨炖豆角 大豆腐 蘸酱 桔桔 小鸡炖蘑菇 酸菜血肠  白菜山磨 皮冻

草莓和桔桔是小雪带来的礼物哦。。

我似乎看到了你的口水,嘿嘿



作者: 木木    时间: 2011-4-10 16:57
N年前我就看过了N遍,今日看依然想看,再看,可能这种感觉就是温馨。
作者: 孟桐妃    时间: 2011-4-10 21:11
木木啥时候来北京,我们一定大聚会哈
作者: 无为而治    时间: 2011-4-29 15:37
看这篇,比怀念的那一片心情好多了。好像人道了中年,死亡的阴影就显现。
希望大家都能珍惜每一天,快乐每一天!
作者: 钻石    时间: 2011-5-7 17:20
最胖时候的我!不敢看呀!
作者: 钻石    时间: 2011-5-7 17:20
最胖时候的我!不敢看呀!
作者: 孟桐妃    时间: 2011-5-7 19:37
无为而治 发表于 2011-4-29 15:37
看这篇,比怀念的那一片心情好多了。好像人道了中年,死亡的阴影就显现。
希望大家都能珍惜每一天,快乐每 ...

都是美女看着养眼吧,
作者: 孟桐妃    时间: 2011-5-7 19:37
钻石 发表于 2011-5-7 17:20
最胖时候的我!不敢看呀!

呵呵,钻石发一张穿军装那个,好靓的
作者: 无为而治    时间: 2011-5-8 18:34
回复 桐妃 的帖子

可不是咋地。下次我一定要参加啊
作者: 清幽兰兰    时间: 2011-5-24 11:11
不知道为什么,这些照片都看过好多次了,可每再看到时,心里还是有感触良多,有时看的眼泪滴滴,我知道,这是感动,幸福的眼泪
作者: 钻石    时间: 2011-5-24 20:43
回复 桐妃 的帖子

不敢看自己的脸呀!那时的我什么也没有只有肉和大圆脸。
作者: 钻石    时间: 2011-5-24 20:46
回复 桐妃 的帖子

哈哈 来了 我看看电脑里有吗 有不会发 呜呜
作者: 钻石    时间: 2011-5-24 20:51
回复 清幽兰兰 的帖子

我不敢看就是因为,看到就想哭,那时是我最艰难的时候。谢谢大家一直的关心,鼓励我。我走过了最艰难的路。虽然不知道未来的路会是怎样,我会努力走好了。最苦的日子都过来了。还有什么可怕的呢。我们大家都要努力的生活每一天。
作者: SallySMX    时间: 2014-1-14 16:41
看着这篇文章很温暖,很感动,仿佛我也是聚会中的一份子。突然觉得ITP患者都有一颗很强大的心,看到你们队生活的态度,仿佛就是重新认识了自己,也不经觉得自己还是很坚强,也许佩服你们的同时也是在佩服我自己吧,大家一起加油哦。
作者: 孟桐妃    时间: 2014-1-14 19:12
SallySMX 发表于 2014-1-14 16:41
看着这篇文章很温暖,很感动,仿佛我也是聚会中的一份子。突然觉得ITP患者都有一颗很强大的心,看到你们队生 ...

这个还是第一次聚会呢,呵呵,现在大家都成了很好的朋友





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