ITP家园血小板病友之家

标题: 请问我们这种类型的itp怎么治疗？ [打印本页]

作者: 俊宝贝 时间: 2020-1-6 21:09
标题: 请问我们这种类型的itp怎么治疗？
李教授，您好！
我是一名itp患儿的爸爸，孩子从发现血小板低开始已经三年零两个月了，这期间因为湿性出血住院一次，当时板29，输丙球愈后出院。
通过家园群的了解，我们孩子的病情和大部分患者不一样。主要表现是我们一发烧，或者持续多天细菌病毒感染板就掉的很厉害（大约40-70），然后用治疗发烧和调理感染的药，过去三五天，孩子脾胃好了，精神好了，或者我理解的正气充足了，复查血小板基本都能升到100以上。
正是这种情况，在看了几个医生之后，西医表示没有办法，最多建议多吃花生衣之类。中医表示不看重板值，不生病的时候也不建议用药。所以我们孩子这三年就这么凑合过来的，每年几次发烧时候担心一下，平时就不管，时间长了，倒也不太在意他这个病了。
今天发生的事情让我的心又悬了起来，孩子这次流感发烧了三天，上午查板只有21了，以前发烧都30以上，从来没这么低过。血液科的医生让我先在家观察，因为烧已经退了，也吃了奥司他韦。流感在康复期，手脚有些干性出血点，医生说21还算安全。
不断反思我这三年，是不是对孩子的护理不够积极，是不是给他用药太小心翼翼，想请问李教授，我们孩子这种情况平时护理上有没有更好的办法预防发烧，另外，对于这种类型怎么治疗，还有没有痊愈的希望。盼回复，十分感谢！

作者: 俊宝贝 时间: 2020-1-6 21:12
下面的帖子是我们的病例，如果需要链接俊俊的Itp求助李教授 http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=26622

作者: 香山公主 时间: 2020-1-8 13:45
你家这个情况已经很好了，目前孩子的板值观察就行，当正常孩子养，慢慢会好起来的。

作者: 俊宝贝 时间: 2020-1-8 22:41

香山公主发表于 2020-1-8 13:45

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你家这个情况已经很好了，目前孩子的板值观察就行，当正常孩子养，慢慢会好起来的。

谢谢你，一直在关注我家孩子。就是看好多急性的好了，我们这种慢性的每次生病就心慌。今天复查了下，板23没太大变化，下来慢慢调理脾胃吧，就是抵抗力太差了

作者: 香山公主 时间: 2020-1-9 08:19
孩子小抵抗力差点正常，不需要调理，大大就好了，反而有的会越调越差，这个病就是不能急，板20以上没有湿性出血可以观察，观察也是一种治疗。

作者: 俊宝贝 时间: 2020-1-15 11:34
今天复查了下，板升到200了。目前身体恢复中，过年太冷也不敢出去玩耍了

作者: jingb 时间: 2020-11-9 20:27

俊宝贝发表于 2020-1-15 11:34

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今天复查了下，板升到200了。目前身体恢复中，过年太冷也不敢出去玩耍了

请问是怎样恢复的吗？我家孩子4岁多今年7月发现.吃了激素开始有效可是这几周又开始下降了

作者: 果爸 时间: 2022-1-15 09:11

俊宝贝发表于 2020-1-15 11:34

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今天复查了下，板升到200了。目前身体恢复中，过年太冷也不敢出去玩耍了

你好，请问你找的洛阳哪个中医院医生看的？

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