ITP家园血小板病友之家

标题: 每一天睁开眼，看你和阳光都在 [打印本页]

作者: 你和阳光都在 时间: 2019-12-21 16:02
标题: 每一天睁开眼，看你和阳光都在
本帖最后由你和阳光都在于 2020-3-22 01:55 编辑

我家孩子，自出生后极少生病，从未发烧。睡眠一直不太好，睡得早也睡得久，但是睡得不安稳。直到2019年10月底，一岁五个月，扁桃体发炎第一次发烧，板81（没人在意），一天半后物理退热成功（退热贴），未复查血常规，随后有强烈咳嗽，夜间咳嗽呕吐，去看了中医，吃了点滋养的治疗感冒的中药，未查血，大概一周转好。后来呀，有摔跤后流鼻血的症状（两次），都很快止住，以为摔到了鼻子，也没想过带去医院。现在看来，孩子到现在的局面，都是我们粗心大意造成。2019年11月底，孩子脖子周围开始长出红色针孔大小的点，我还以为是过敏。是，我们太无知了…
2019年11月29日，宝宝睡梦中流鼻血，还以为是天气太干燥，爸爸带去医院检查，没等验血结果就回家准备午餐。加班中的我接到了医院的电话，可笑得是我听到第一句还以为是广告电话！“让爸爸抱宝宝过来，给医生看，危急值！我们医院没有床位，你们去有床位的医院，我们是建议住院的。”那一瞬间我血压都升高了，头晕脑胀，晴天霹雳也不过如此！
一天之内验血小板三次，数值19-12-9，出血点接二连三冒了出来，一天之内，共抽了十多管血，骨穿后孩子哭到全身无力。活了28年，我从未听说过这样的病症；活了28年，我从未感到这么害怕。输了一夜的激素，脱氧核苷酸钠，还有一袋血小板，直至天明。医生说血小板还是截了别人的…他没有哪里不舒服，每天活蹦乱跳，却突然被要求进icu，但因为孩子不给陌生人触碰，哭得太凶，才住进了普通病房，周围基本都是肺炎的孩子，第二天查出了支原体抗体阳性。查血177，医生说效果不好，要加丙球。
第三天，煮了鸡腿汤，泡饭吃了一整碗。今天还是打了挺多的点滴，看见白衣服的医生护士还是会哭，但是不困的时候和以前一样活泼，很想自己下地走动，不让他下去他很不开心。问过医生之后把脚上的留针拔了，小脚丫肿起来了穿不上鞋，可能挺疼的，弄到的时候会哼唧唧。到现在为止，我们的小可爱都不知道发生了什么事，不知道自己小手为什么被包起来，经常看着自己的小手动也不敢动，不知道为什么不能跑跑跳跳，不知道为什么脚脚也痛，不知道为什么要反复被扎针…但是休息的时候，还是一如既往的容易满足，容易开心，是个很乖的宝宝。
因为查出支原体阳性，又要加吊两瓶药物，这次是真的要挂足了十二小时点滴了。上午的时候护士粗心大意，没有把气压弄好，让血大量回流进点滴瓶，宝宝哭个不停，我心疼得气到发抖。隔壁床的小哥哥说：“弟弟的瓶子都红了，血进去了！”后来打阿奇霉素，刚打几分钟肚子就开始咕噜咕噜，老公立马让医生把药停了，改为口服。继而空出了三个小时时间，带宝宝出去走走。宝宝自己下地走，很开心，看见楼梯依然控制不住的要去爬上爬下，哭太久嗓子哑了，喊爸爸妈妈都是沙哑的可怜声。
2019年12月1日，血小板393。
12月3日，办理出院，一天口服4颗强的松，1颗钙片。回到家的宝贝很开心，左手还包着纱布，他握着拳头不敢松开，也不敢左手用力，不过不影响他跑跑闹闹，开心大笑。下午带去公园走走，接到医院电话，说骨穿结果没有问题。
很多数据，很多化验单我都我看不懂，却在查和问中慢慢越来越了解。虽然医生说没有问题，我仍然拿着骨穿结果反复百度，查到深夜…
2019年12月6日，查板567。高到有点懵，医生让减激素为一天2颗。我问医生，骨穿结果并没有说确诊ITP，产板巨也挺多的。医生说骨穿结果只能显示当时的状况，宝宝巨核细胞已经增加了很多了…
2019年12月10日，查板543。激素一天2颗。加了脾氨肽冻干粉，增强免疫力。问医生板怎么会这么高，医生说你们偷笑吧，说明孩子对激素敏感！
2019年12月13日，查板514，激素一天1颗。
2019年12月19日，宝中午吃了饭，午睡的时候突然反胃醒来，开始呕吐。在吐第二次的时候带去医院验血，在医院又吐了一回。扎手指没有哭，细菌感染，急性肠胃炎，板301。开了头孢，消食口服液，肠胃散贴肚脐，激素继续一天1颗。回到家已经不吐了，白粥吃了一大碗，依旧开开心心。
这次6天内血小板降了210，降得太快，但是到了正常值范围，我很怕会继续下降，但是医生什么都没说。
目前在等待一周后的复查，我多希望孩子的血小板减少是一次性的，再不复发。多希望所有ITP病友都沐浴阳光，迎接康复。

作者: 雪中松 时间: 2019-12-21 20:11
等您的好消息

作者: 嘉宝爸 时间: 2019-12-21 21:36
我女儿11月10号板只有1住院，医生只给用了丙球，打了3天升到27出院，到现在一个多月一直都在30几徘徊，18号去做了骨穿重新评估，医生打电话说骨穿报告排除恶性病，支持itp，也没让我们吃药干嘛的，就说一礼拜后去复查，我看好多帖子都说在用激素，像我们家这种情况可以少量激素吗

作者: 你和阳光都在 时间: 2019-12-22 00:11

嘉宝爸发表于 2019-12-21 21:36

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我女儿11月10号板只有1住院，医生只给用了丙球，打了3天升到27出院，到现在一个多月一直都在30几徘徊，18号 ...

孩子的自愈能力很强呢，可能医生也是觉得你家宝贝是可以自愈的哦！毕竟激素是个副作用挺大的东西，多和医生沟通看看是否有必要使用激素呢！我们入院的时候查板持续下降，医生和我们沟通的时候也表现得比较着急，当晚就激素、丙球、血小板一起上了。我看帖子，很多人都说板10以上如果没有出血，可以观察。对于itp，我现在也还在初吸收知识阶段。

作者: 你和阳光都在 时间: 2019-12-22 00:11

嘉宝爸发表于 2019-12-21 21:36

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我女儿11月10号板只有1住院，医生只给用了丙球，打了3天升到27出院，到现在一个多月一直都在30几徘徊，18号 ...

作者: 你和阳光都在 时间: 2019-12-22 01:26

雪中松发表于 2019-12-21 20:11

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等您的好消息

谢谢您，下周来更新

作者: 老王121 时间: 2019-12-22 19:29
我家的和你们差不多，一直丙球维持

作者: 孟桐妃 时间: 2019-12-22 22:33
小宝宝会有自愈的机会，一定会好起来的

作者: 你和阳光都在 时间: 2019-12-23 01:10

老王121 发表于 2019-12-22 19:29

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我家的和你们差不多，一直丙球维持

我家孩子用激素后迅速长胖了

作者: 你和阳光都在 时间: 2019-12-23 01:11

孟桐妃发表于 2019-12-22 22:33

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小宝宝会有自愈的机会，一定会好起来的

嗯，都会好的

作者: 王羽萌 时间: 2019-12-23 10:49
小朋友的自愈能力是很强的，别急，耐心等待吧！

作者: 你和阳光都在 时间: 2019-12-25 08:44

王羽萌发表于 2019-12-23 10:49

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小朋友的自愈能力是很强的，别急，耐心等待吧！

嗯嗯

作者: 你和阳光都在 时间: 2019-12-27 10:13
今天复查了，板258，医生没有让减激素，还是一天1颗，说两周后复查，正常就减半

作者: 你和阳光都在 时间: 2019-12-27 11:10
发病之前有过一次比较强的咳嗽，特别是晚上睡觉，能咳到呕吐。因为我本人也是一咳嗽就这样，没有办法躺下，可能孩子随我，也去医院拿了药，想着熬几天就好了，没想到咳嗽好了以后，再过一个月查血常规会是这样的结果。期间孩子有流鼻血，但都是摔跤以后，且很快止住了，所以没在意，最后想着去检查是因为没摔跤也流鼻血了，当时完全不知道血小板低这个病。

作者: 羽羽妈妈 时间: 2020-1-4 16:31
加油。

作者: 樊希瑞妈妈 时间: 2020-1-4 23:24
刚发病家长都会焦虑，但是一定要学会调节自己的心态吧，我家宝宝血小板3年了，最低是6，但是现在不管感冒发烧都在60和80之间，我们都跟正常孩子一样养，所以不要担心，宝宝自愈能力很强的

作者: 你和阳光都在 时间: 2020-1-5 21:57

樊希瑞妈妈发表于 2020-1-4 23:24

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刚发病家长都会焦虑，但是一定要学会调节自己的心态吧，我家宝宝血小板3年了，最低是6，但是现在不管感冒发 ...

嗯，调节心情，相信孩子，加油！

作者: 你和阳光都在 时间: 2020-1-5 21:58

羽羽妈妈发表于 2020-1-4 16:31

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加油。

一起加油！

作者: 养花之人 时间: 2020-1-6 09:41
放宽心，孩子大多数会自愈的，护理好宝宝就可以了，注意观察。祝宝宝早日康复！

作者: 你和阳光都在 时间: 2020-1-7 22:23

养花之人发表于 2020-1-6 09:41

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放宽心，孩子大多数会自愈的，护理好宝宝就可以了，注意观察。祝宝宝早日康复！

好的，谢谢，加油

作者: 你和阳光都在 时间: 2020-1-9 10:09
1月9日，复查208，激素减为0.75颗，一周后复查。

作者: 俊宝贝 时间: 2020-1-9 15:59
给你加一颗阳光

作者: 你和阳光都在 时间: 2020-1-15 12:45

俊宝贝发表于 2020-1-9 15:59

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给你加一颗阳光

谢谢，很暖哦

作者: xiaofeng521174 时间: 2020-1-15 13:58
加油，宝宝会好的

作者: 你和阳光都在 时间: 2020-1-16 10:33
1月16日，查板114，激素0.75颗，四天复查。

作者: 你和阳光都在 时间: 2020-1-16 21:08
114的板值不算低，但是降了很多，医生让我吃回一颗激素，我拒绝了，我说想试着减停，他说我想拿孩子来做实验，拿孩子来开玩笑，说这个病就是慢性病，就是要长期吃激素的…说了很多吓人的话，我好难过…目前继续吃0.75颗激素，希望下次查板能有好消息…宝宝加油！

作者: 你和阳光都在 时间: 2020-1-16 21:13

xiaofeng521174 发表于 2020-1-15 13:58

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加油，宝宝会好的

谢谢，宝宝加油

作者: 爱DUODUO 时间: 2020-1-16 22:08

你和阳光都在发表于 2020-1-16 21:08

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114的板值不算低，但是降了很多，医生让我吃回一颗激素，我拒绝了，我说想试着减停，他说我想拿孩子来做实 ...

给我家小孩减药的医生说到后期只要在正常范围内就可以继续往下减只不过要减的缓一些。还真是一个医生一个样

作者: 爱DUODUO 时间: 2020-1-16 22:14

你和阳光都在发表于 2020-1-16 21:08

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114的板值不算低，但是降了很多，医生让我吃回一颗激素，我拒绝了，我说想试着减停，他说我想拿孩子来做实 ...

还整个这个病就是慢性病，我儿子反反复复两年多了，在我不断地询问下，医生都不敢绝对的说是慢性病

作者: 你和阳光都在 时间: 2020-1-23 13:45
写这个贴的时候我觉得孩子已经快好了，现在还是觉得他快好了，尽管事实总在抽我巴掌，还是要加油啊。

作者: 我是一个好人 时间: 2020-1-23 17:25

你和阳光都在发表于 2020-1-23 13:45

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写这个贴的时候我觉得孩子已经快好了，现在还是觉得他快好了，尽管事实总在抽我巴掌，还是要加油啊。

骨髓没有问题宝宝就一定没有问题！一定会好起来的！你要相信他，他就能回报你！加油加油，也祝你新年快乐！宝宝健健康康，一定一定会好起来的！！！

作者: 你和阳光都在 时间: 2020-2-3 01:36

我是一个好人发表于 2020-1-23 17:25

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骨髓没有问题宝宝就一定没有问题！一定会好起来的！你要相信他，他就能回报你！加油加油，也祝你新年快乐 ...

谢谢你，新年快乐，我们的宝宝都会健康成长的！

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