ITP家园血小板病友之家

标题: 与疾病的这场博弈从未停止 [打印本页]

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作者: 樱cc    时间: 2019-12-17 12:29
标题: 与疾病的这场博弈从未停止
其实我有很多想写的，突然不知道如何写
住院期间发烧三天37.5℃，后面的几天没有发烧，状态也还可以，可是腿疼的问题一直困扰我。睡在床上其实不敢动，下床必须助行器，否则钻心的疼无法行走，也没有给我一个很准确的说法，腿到底啥情况，主任说我四不像，成人斯蒂尔一半符合一半不符合，腿莫名其妙长的包块本院病理不清，建议送北京协和，北京是最权威的，也有病友建议我去北京，可是挂号难，路途远，经济方面我也要考虑。联系协和让我茫然，病理怎么借出来，北京协和病理科接收流程，万一我借出来的北京协和不要怎么办？愁的很
我试着在群里跟病友讨论联系，询问有没有病友离协和近方便帮我打听下，大家很热心帮我出主意。这边我也询问了师傅有没有啥好的建议，然后桐妃姐知道了我情况也给我发了消息，帮我出主意，最后妃姐说实在不行下周我帮你去整！受宠若惊。妃姐一直忙于公益，是我们的带头人和主心骨，我可不敢真的让妃姐帮我去跑，虽然目前没有头绪，可是我也知道这事些许麻烦，要起早床去协和排队是免不了的。我让家属把我推到本院病理科去询问，临近下班也基本打听清楚借病理流程，可是协和那边咋整？
我继续在群里问，黄牛接不接送病理业务？热心的古风姐姐给我一个黄牛微信，说这个人可靠。古风姐推荐我还是信任的，虽然没有见过面，但是我们经常在群里聊天，讨论疾病，见字如面。跟黄牛谈妥之后，这边一位病友主动联系了我，了解我情况后说可以帮我去协和打听下，她正好复查。还说可以帮我起早去北京协和排队。我说给点辛苦费，她说就当做好事了，不收我钱。主要就是我要把东西准备好，寄齐全了。我心里非常感动，这位姐姐家里离协和公交也得一个半小时，她需要四点50就得起床，六点半左右到协和排队，我担心挂不上号，让她打的人也轻松，大姐说没事，上午挂不上下午肯定挂的上，周五帮我搞定，也不用额外打车。后面的事也进行的很顺利，大姐还帮我垫钱，她回家了我才转账给她。也感谢黄牛大哥，生意没做成，仍然耐心告诉我如何挂号，如何手机建档并完成审核，还有中和医疗的陈大哥，出差途中给我打电话了解情况，试着帮我联系……还有我可爱的家园志愿者们，询问我情况给我鼓励，给我打气，帮我打听关于股骨头的治疗和预后，非常感谢大家。
当我得知，不论手术与否，目前情况都需要卧床的时候，心里一个大石头。工作已经丢了，出门或者旅游暂时都不行了，我害怕永远这样，腿不行，生活起居都需要人照顾，我其实不想拖累家人，没有回报过一分反而还在添麻烦，我时常望着窗外的霓虹，好像跟我都没有关系。好不容易斯蒂尔控制的还行，今年体力比以前好很多，腿经过手术也恢复的很好。也开始工作了，虽然工资不高，可是药费和生活开销是够了。为什么每次在我想展翅高飞时候给我一锤子，还那么痛，本来以为腿没事了，今天兜兜转转又回到原点，甚至更复杂？我不明白。我上辈子是不是毁灭了银河还是咋滴？虽然我知道历经磨难的生命更加坚毅，可是这真的太难了，除了自身疼痛，家人都跟着受累操心，我也担心手术费用，不确定报销比例，骨科很多手术耗材都是不报销的。最主要腿目前不明确啥情况，股坏其实还好，有些病友都能走能跳的，可是软骨破坏不能再生，间隙狭窄不能好好走路哇，苍天，卧床真不是我想要的……我一度在心里想，这花花世界本小姐不玩了，留给你们吧！   心里很烦躁我打开了血小板之家，去看看贴，我看到自己七八月份写给病友的帖子，觉得自己很可笑，当时他想放弃我一直鼓励他，现在看来这些文字其实根本不深入，你让他坚持，可是病人多么痛苦，只有痛苦到难以忍受又烦躁的时候才会有那种放弃的想法。我一边翻一边看我跟进的帖子更新，看到我自己写的话：不论多难都请你坚持，因为总有人希望你能走的远一点，再远一点。我被自己鼓励了，如果我就这样放弃，整天悲观绝望，是不是辜负了大家的期望和鼓励，你看看你的微信，前几天不是炸了么，你看看妈妈的票她都准备回来照顾你了。
不论多难，请你坚持，不要辜负大家的鼓励和期望，和疾病的这场博弈其实从未停止，你就这么认输吗？

真的非常感谢各路朋友的关心，鼓励，你们的话语给了我一束光照亮我的心里，让我铭记于心，即使出院两天又发烧，目前在本市治疗，虽然今天早晨又发烧38.3℃，我也努力坚持，前路艰险，勇者无畏！

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