ITP家园血小板病友之家
标题: 孩子发病俩月，血小板一直是个位数，束手无策了！ [打印本页]
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-14 14:40
标题: 孩子发病俩月，血小板一直是个位数，束手无策了！
孩子10月16日鼻血止不住，去医院查血，血小板20，赶紧办住院，医院下病危，用了丙球和地米，第三天升到了260多，改口服泼尼松，第五天直接降到68，后来直降到12。再用丙球冲，上到25。医生喊出院，带口服激素，11月18日复诊，板值为2，再次用丙球，无效果。期间用了血小板，也无效。骨穿结果，巨核细胞978个。医生改用二线治疗，用了三周美罗华，还有5针打手臂的免疫抑制剂，无效。医生再次使用15瓶丙球，昨天板值到10，建议出院，今天一早高烧38.8，喂了美林，降温。请问各位，我孩子还有救吗？一家人心力交瘁了！
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-14 14:42
基因结果没出来。
作者: 雪中松 时间: 2019-12-15 11:04
羽羽妈妈，坚持住，孩子肯定有救啊，其他的孩子也有个位数涨上来的
作者: 大米 时间: 2019-12-15 12:36
注意！避免过渡治疗
作者: Wang1115 时间: 2019-12-15 14:38
和我们一样.也总是个位数，也没其他的问题，真的烦死了
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-16 18:23
雪中松 发表于 2019-12-15 11:04
羽羽妈妈，坚持住，孩子肯定有救啊，其他的孩子也有个位数涨上来的
好揪心，真的，不知道咋办了，现在医生又说用长春新碱，我没同意，我们想试试中医。
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-16 18:24
Wang1115 发表于 2019-12-15 14:38
和我们一样.也总是个位数，也没其他的问题，真的烦死了
整整俩月了，10月16日发现，孩子用激素，全变样了，心碎
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-16 18:25
大米 发表于 2019-12-15 12:36
注意！避免过渡治疗
但是只有个位数的扳值，怎么办啊，崩溃
作者: 大米 时间: 2019-12-16 20:59
可以试试中医！
作者: 田涛 时间: 2019-12-16 23:37
不要灰心啊要相信孩子还小自我恢复能力强
作者: 田涛 时间: 2019-12-16 23:38
我不赞同一开始就用激素
作者: 田涛 时间: 2019-12-16 23:40
我家孩子一直没用激素现在恢复的还可以快一个月没有查板了上次105好像
作者: 田涛 时间: 2019-12-16 23:41
还有就是孩子发烧的尽量不要用退烧药有时候孩子发烧血小板反而会升起来
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-16 23:45
田涛 发表于 2019-12-16 23:41
还有就是孩子发烧的尽量不要用退烧药有时候孩子发烧血小板反而会升起来
天呐，医生让用美林，而且今天还用了消炎药
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-16 23:50
宝宝上周六发烧，医生让我们用了美林，今天还用了静脉消炎。自从用了激素，脸上几乎没有过笑容，脾气暴躁，动不动就生气。但这次发烧，爸爸说他这两天心情敞亮，笑容也多了起来。今晚跟他视频，我也感觉到了，这是好的现象吗？
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-16 23:51
田涛 发表于 2019-12-16 23:40
我家孩子一直没用激素现在恢复的还可以快一个月没有查板了上次105好像
我们一二线的药物几乎都试了，没有什么效果，就等基因出来了。
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-16 23:52
田涛 发表于 2019-12-16 23:38
我不赞同一开始就用激素
但是医嘱，我们也不知所措。
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-16 23:54
用了三周的美罗华，没见效，医生今天查房，征询我们的意见，问是否把第四次的用完。说实话，我心里是抵触的，不知道怎么办，请各位爸爸妈妈给我意见可以吗？
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-16 23:56
大米 发表于 2019-12-16 20:59
可以试试中医！
有好的介绍吗，朋友说中医得看缘分。
作者: 田涛 时间: 2019-12-17 06:06
羽羽妈妈 发表于 2019-12-16 23:51
我们一二线的药物几乎都试了，没有什么效果，就等基因出来了。
考虑一下是不是有点过度治疗了
作者: 田涛 时间: 2019-12-17 06:08
羽羽妈妈 发表于 2019-12-16 23:45
天呐，医生让用美林，而且今天还用了消炎药
尽量物理降温用退热贴多喝温水让孩子多睡觉
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-17 09:55
田涛 发表于 2019-12-17 06:06
考虑一下是不是有点过度治疗了
所以第四支，我们不打算用了，记得第一次用，恶心呕吐，胸闷
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-17 10:50
跪求各位宝爸宝妈，最后一次美罗华是否还上，医生刚刚查房说用完了改用白介素。想听听大家的建议。
作者: 田涛 时间: 2019-12-17 18:02
孩子现在怎么样了？
作者: 田涛 时间: 2019-12-17 18:03
这个时候还得自己做主别人代替不了你要相信孩子一定会好的
作者: 田涛 时间: 2019-12-17 18:06
还有我家孩子之前一直吃槐杞黄颗粒
作者: 田涛 时间: 2019-12-17 18:06
现在不吃了
作者: 田涛 时间: 2019-12-17 18:08
孩子有没有其他的炎症或者疾病啊先把其他的病治好有时候疾病都是相互影响的
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-17 22:59
田涛 发表于 2019-12-17 18:06
还有我家孩子之前一直吃槐杞黄颗粒
我上百度查查看
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-17 23:00
田涛 发表于 2019-12-17 18:08
孩子有没有其他的炎症或者疾病啊先把其他的病治好有时候疾病都是相互影响的
发烧，现在体内有炎症，今天还打消炎针。炎症好后，我打算给出院了，感觉折腾不起了。
作者: 雪中松 时间: 2019-12-18 00:08
炎症消了板可能会提高的，在哪个医院？
作者: 嘉宝爸 时间: 2019-12-18 01:03
雪中松 发表于 2019-12-18 00:08
炎症消了板可能会提高的，在哪个医院？
你好，我女儿3岁10个月，11月10号检查出血小板只有7，打了3天丙球，11月14号升到28出院，到现在一个多月都在家监测血小板，一直都在30几徘徊，我想问下在什么情况下需要做基因检测
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-18 08:23
雪中松 发表于 2019-12-18 00:08
炎症消了板可能会提高的，在哪个医院？
在广西医科大学第一附属医院
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-18 08:27
嘉宝爸 发表于 2019-12-18 01:03
你好，我女儿3岁10个月，11月10号检查出血小板只有7，打了3天丙球，11月14号升到28出院，到现在一个多月 ...
我们一二线治疗都无效了，所以才考虑是基因问题。
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-19 12:41
宝宝今天的板值9.6，持续了一个月的5以下，虽然还是很低，但是作为妈妈，我心里高兴。
作者: 王羽萌 时间: 2019-12-19 13:30
一定要有耐心，孩子会好起来的，但千万不要过渡治疗
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-19 13:44
王羽萌 发表于 2019-12-19 13:30
一定要有耐心，孩子会好起来的，但千万不要过渡治疗
所以我们把化疗都给停了，准备给他出院回家慢慢养着。
作者: 王羽萌 时间: 2019-12-19 14:24
羽羽妈妈 发表于 2019-12-19 13:44
所以我们把化疗都给停了，准备给他出院回家慢慢养着。
你们确诊了吗
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-19 15:06
王羽萌 发表于 2019-12-19 14:24
你们确诊了吗
确诊了的，做了骨穿。
作者: 糖糖爱三花 时间: 2019-12-19 15:45
听说苏州血液科比较权威 可以试试看 需要激素时间长对人体伤害太大 建议中医也去看一下
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-19 18:01
糖糖爱三花 发表于 2019-12-19 15:45
听说苏州血液科比较权威 可以试试看 需要激素时间长对人体伤害太大 建议中医也去看一下
对于激素，我们会慢慢减停。我会慢慢带他去访中医。
作者: 王羽萌 时间: 2019-12-20 09:00
羽羽妈妈 发表于 2019-12-19 13:44
所以我们把化疗都给停了，准备给他出院回家慢慢养着。
确诊是什么病
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-20 09:36
王羽萌 发表于 2019-12-20 09:00
确诊是什么病
ITP
作者: 王羽萌 时间: 2019-12-20 09:43
羽羽妈妈 发表于 2019-12-20 09:36
ITP
只要没有湿性出血就先观察着，每年定期做免疫全套检查
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-20 17:58
王羽萌 发表于 2019-12-20 09:43
只要没有湿性出血就先观察着，每年定期做免疫全套检查
就怕出血。哎
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-21 09:28
宝宝今天的板值8.1，比前天掉了1.5，可能是减了激素的原因。身上的出血点渐渐消退，可鼻子昨晚又流血，止不住 后，医生用滴了肾上腺素的棉球填塞。现在稳定，发烧的炎症已经被清除，等医生开了出院单，办完手续，接宝宝回家。这回住院，整整32天，无比煎熬，希望回到家后，宝宝状态好转。
作者: 雪中松 时间: 2019-12-21 20:16
板值8.1，是8万1千吗？
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-22 01:44
雪中松 发表于 2019-12-21 20:16
板值8.1，是8万1千吗？
一万没到呢，就是标注8.1
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-22 01:46
雪中松 发表于 2019-12-21 20:16
板值8.1，是8万1千吗？
眼睛也渗血了，流的血泪，吓死我们一家了。
作者: Wang1115 时间: 2019-12-23 20:21
羽羽妈妈 发表于 2019-12-16 18:24
整整俩月了，10月16日发现，孩子用激素，全变样了，心碎
我们激素吃了也没用，慢慢减停了
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-24 19:59
Wang1115 发表于 2019-12-23 20:21
我们激素吃了也没用，慢慢减停了
我们上周六出院，板值得8.1，一个多月，一直是个位数。出院后，昨天查，22了。虽然很低，但是我们有信心。
作者: 大米 时间: 2019-12-24 20:38
会好的！
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-25 08:20
大米 发表于 2019-12-24 20:38
会好的！
谢谢
作者: 王羽萌 时间: 2019-12-25 09:22
羽羽妈妈 发表于 2019-12-20 17:58
就怕出血。哎
我们做家长的要做到胆大心细
作者: 感恩阳光 时间: 2019-12-26 06:58
雪中松 发表于 2019-12-18 00:08
炎症消了板可能会提高的，在哪个医院？
您好幽门杆菌会引起板低吗
作者: 你和阳光都在 时间: 2019-12-27 01:19
我们天亮也去复查咯，我们在市一治疗，离你挺近的，我还去广西国际壮医医院开了点中药，就是滋养的，不知道有没有效果，希望天亮以后是好消息，一起加油，都会好的
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-27 09:54
感恩阳光 发表于 2019-12-26 06:58
您好幽门杆菌会引起板低吗
会的，我们之前去的时候就检测了幽门螺杆菌。
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-27 09:54
你和阳光都在 发表于 2019-12-27 01:19
我们天亮也去复查咯，我们在市一治疗，离你挺近的，我还去广西国际壮医医院开了点中药，就是滋养的，不知道 ...
呀，真好。我也打算去壮医院看看。
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-27 09:56
宝宝21号出院，板值8.1，23号22，27号板值24，慢慢上来了。挺好的，虽然很低。
作者: 感恩阳光 时间: 2019-12-27 12:28
羽羽妈妈 发表于 2019-12-27 09:54
会的，我们之前去的时候就检测了幽门螺杆菌。
那怎样治疗的幽门杆菌
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-27 12:43
感恩阳光 发表于 2019-12-27 12:28
那怎样治疗的幽门杆菌
这个得看专科医生说的。
作者: 感恩阳光 时间: 2019-12-27 12:53
羽羽妈妈 发表于 2019-12-27 12:43
这个得看专科医生说的。
哦，我们一定会好的
作者: 雪中松 时间: 2019-12-27 22:34
感恩阳光 发表于 2019-12-26 06:58
您好幽门杆菌会引起板低吗
有的血小板减少患者治疗好幽门螺杆菌后，板回升
作者: 田涛 时间: 2019-12-29 02:57
孩子注意营养，板值低免疫力就低这个时候不建议上学，查一查过敏源看看有没有什么东西过敏板低的时候饮食要注意尽量早休息睡到自然醒睡觉是最好的康复治疗
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-29 18:40
田涛 发表于 2019-12-29 02:57
孩子注意营养，板值低免疫力就低这个时候不建议上学，查一查过敏源看看有没有什么东西过敏板低的时候饮食要 ...
我们现在就是这样，在家养着，孩子的情绪也变好了，有助于恢复。
作者: 雪中松 时间: 2019-12-29 20:27
羽羽妈妈 发表于 2019-12-29 18:40
我们现在就是这样，在家养着，孩子的情绪也变好了，有助于恢复。
养着养着，慢慢就好了，如果有流鼻血之类的，还是要及时去医院看看的
作者: 。。。。。 时间: 2019-12-30 09:47
田涛 发表于 2019-12-17 18:06
还有我家孩子之前一直吃槐杞黄颗粒
我们家也一直在吃。感觉吃了之后板没降那么快了。
作者: 田涛 时间: 2019-12-30 20:05
嗯
作者: 田涛 时间: 2019-12-30 20:08
孩子这个学期都没有正常上学上上停停，索性就让他在家养着还好俩个月没上学恢复的还可以希望孩子健康成长
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-31 10:40
雪中松 发表于 2019-12-29 20:27
养着养着，慢慢就好了，如果有流鼻血之类的，还是要及时去医院看看的
嗯，鼻子又再次填塞了，孩子这两天又发烧，发现口腔以及牙龈有溃疡，估计是喝五红汤又或许是我们只用漱口水导致有细菌感染，挺辛苦的。
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-31 10:41
田涛 发表于 2019-12-30 20:08
孩子这个学期都没有正常上学上上停停，索性就让他在家养着还好俩个月没上学恢复的还可以希望孩子健康成长
我们的也是，让他在家吧，等好了再去。这两天发烧，一家人为他团团转。
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-31 10:46
周六去取鼻子填塞物，又出血，所以鼻子再次填塞。昨天孩子发烧，才发现口腔和牙龈有溃疡，喂了蓝芹口服液和回春颗粒，还有喷口腔喷雾剂。群里的一个爸爸提醒了我们可能是口腔感染，所以照着他的办法拿淡盐水漱口，昨晚没烧，体温维持37度，但是孩子从昨天中午到现在就吃了一点水果和牛奶，挺担心。刚刚去医院给儿科医生看，说继续喂药。
作者: 羽羽妈妈 时间: 2019-12-31 10:52
感恩阳光 发表于 2019-12-27 12:53
哦，我们一定会好的
加油。
作者: 你和阳光都在 时间: 2019-12-31 22:44
加油
作者: 田涛 时间: 2020-1-1 18:02
有时候直觉的预感非常准不知道羽羽妈妈有没有害怕和不托底的感觉，如果你观察孩子的表现你自己心里有了一种稳定和安全的感觉时候孩子可能就快好了
作者: 田涛 时间: 2020-1-1 18:03
加油吧
作者: 羽羽妈妈 时间: 2020-1-1 21:29
田涛 发表于 2020-1-1 18:02
有时候直觉的预感非常准不知道羽羽妈妈有没有害怕和不托底的感觉，如果你观察孩子的表现你自己心里有了一种 ...
你说到我心坎儿了。但是我家宝宝这两天反复发烧，牙龈有出血，我又挺担心的。但是看到宝宝退烧后的笑脸，我又舒坦很多。我最担心害怕的时候是去测血常规的日子，五味杂陈。
作者: 羽羽妈妈 时间: 2020-1-1 21:33
雪中松 发表于 2019-12-29 20:27
养着养着，慢慢就好了，如果有流鼻血之类的，还是要及时去医院看看的
这两天牙龈又出血，宝宝还伴有发烧，退烧药一用就退了。哎
作者: 吾欢喜 时间: 2020-1-3 15:44
你家宝宝现在恢复的怎么样了
作者: 羽羽妈妈 时间: 2020-1-3 16:57
吾欢喜 发表于 2020-1-3 15:44
你家宝宝现在恢复的怎么样了
我们家孩子回家两周了，激素停了一周。出院的时候板是8.1，今天测42了。但是孩子经过美罗华后，免疫力很低，这几天腹泻发烧。鼻子一直有出血，现在重度贫血，今天办了入院，输血还有抗感染。使用了快三个月的激素，孩子缺钾，所以孩子没啥食欲，揪心。庆幸的是板慢慢上来了。
作者: 羽羽妈妈 时间: 2020-1-3 16:58
糖糖爱三花 发表于 2019-12-19 15:45
听说苏州血液科比较权威 可以试试看 需要激素时间长对人体伤害太大 建议中医也去看一下
我们家宝宝板值慢慢上来了
作者: 你和阳光都在 时间: 2020-1-3 20:17
现在还在一附院吗
作者: 雪中松 时间: 2020-1-3 23:40
羽羽妈妈 发表于 2020-1-3 16:58
我们家宝宝板值慢慢上来了
加油
作者: 羽羽妈妈 时间: 2020-1-4 10:23
你和阳光都在 发表于 2020-1-3 20:17
现在还在一附院吗
我们出院了呢，板慢慢上来了。不过经过美罗华后，免疫力更低了，这两天发烧拉肚子。又住院抗感染了。
作者: 羽羽妈妈 时间: 2020-1-4 15:50
宝宝发烧拉肚子，一直低烧，昨天板值42，但是血60克，重度贫血了，输血1.5个单位。今天板值44，输血以后，反应出来了，昨天上了38度，好事。
作者: 我要稳稳的幸福 时间: 2020-1-4 21:47
羽羽妈妈 发表于 2019-12-17 10:50
跪求各位宝爸宝妈，最后一次美罗华是否还上，医生刚刚查房说用完了改用白介素。想听听大家的建议。
美罗华用的什么剂量，一次用多少
作者: 我要稳稳的幸福 时间: 2020-1-4 21:52
孩子肚子一直不好吗，最新的免疫研究表明，肠道菌落会影响免疫，调理好肠道，买个叫洛酸梭菌益生菌试试
作者: 羽羽妈妈 时间: 2020-1-4 22:33
我要稳稳的幸福 发表于 2020-1-4 21:52
孩子肚子一直不好吗，最新的免疫研究表明，肠道菌落会影响免疫，调理好肠道，买个叫洛酸梭菌益生菌试试
我们现在吃双歧杆菌，还有艾灸，中药敷肚脐，今晚有好转，今天板也比昨天升了两个单位。
作者: 羽羽妈妈 时间: 2020-1-4 22:34
我要稳稳的幸福 发表于 2020-1-4 21:47
美罗华用的什么剂量，一次用多少
我们用了三周，一周一次，剂量不记得了。
作者: 田涛 时间: 2020-1-7 06:12
坚持吧
作者: 羽羽妈妈 时间: 2020-1-7 11:11
田涛 发表于 2020-1-7 06:12
坚持吧
嗯嗯，有信心。
作者: 羽羽妈妈 时间: 2020-1-9 16:03
鼻子填塞后，鼻黏膜受到严重伤害，打个喷嚏，鼻血都可以流不停。昨晚宝宝鼻血倒流，睡到两点多，吐了好多好多血，赶紧抱医院止血，今天做了CT，发现孩子还有肺部感染，哎
作者: 雪中松 时间: 2020-1-9 22:22
羽羽妈妈 发表于 2020-1-9 16:03
鼻子填塞后，鼻黏膜受到严重伤害，打个喷嚏，鼻血都可以流不停。昨晚宝宝鼻血倒流，睡到两点多，吐了好多好 ...
孩子受苦，大人更是心疼，不容易，但是还是要坚强
作者: 田涛 时间: 2020-1-10 14:35
反反复复的孩子病情好像还是没有稳定啊
作者: 田涛 时间: 2020-1-10 14:40
羽妈妈您好不知道你信佛不有时间话诚心诵金刚经夜静的时候为孩子祈福孩子的磨难有时候是大人的因果，如果你真的感觉无助的时候你就试试
作者: 羽羽妈妈 时间: 2020-1-11 20:55
田涛 发表于 2020-1-10 14:40
羽妈妈您好不知道你信佛不有时间话诚心诵金刚经夜静的时候为孩子祈福孩子的磨难有时候是大人的因果，如果你 ...
念佛得静心，可是我每天都好操心。不知道咋办
作者: 羽羽妈妈 时间: 2020-1-11 22:49
田涛 发表于 2020-1-10 14:35
反反复复的孩子病情好像还是没有稳定啊
他主要是容易感染，上次我听谁说，激素停后好容易感染是么？
作者: 田涛 时间: 2020-1-13 00:45
羽羽妈妈 发表于 2020-1-11 20:55
念佛得静心，可是我每天都好操心。不知道咋办
心诚则灵
作者: 田涛 时间: 2020-1-13 00:46
羽羽妈妈 发表于 2020-1-11 20:55
念佛得静心，可是我每天都好操心。不知道咋办
阿弥陀佛
