ITP家园血小板病友之家

标题: 病例记录 [打印本页]
作者: obevhy    时间: 2019-12-3 11:15
标题: 病例记录
本帖最后由 obevhy 于 2020-6-30 15:51 编辑

我的儿子，3岁2个月，在10月8日打了流感疫苗，10月25号左右感冒并咳嗽，11月11日发病
我现在想，也许那并不是他的初发病的时间，而是出现湿性出血才被发现的时间，10月30日我就发现他胳膊上有小点点，当时问孩子说是幼儿园小朋友抓的，我当时居然信了，现在回头看看小朋友抓不成那个样子，那就是皮下出血点。
---------------------------------初发病住院-----------------------------------
2019年11月11日，流鼻血，到医院医生做了油棉的填塞，儿科医生让查血，血小板11.4（当时血红蛋白还是106）。
住进了PICU，医生给予了保守的治疗方案，根据体重足量输入13瓶丙球蛋白，配合止血敏、维生素C，护胃的药，同时根据呼吸道感染情况作抗炎处理，输入头孢銼汚。等板值上来后做骨穿确诊，再进行下一步治疗。签字同意，输液。晚上十点多才把第一天的七瓶输完，孩子发烧了，38.6，用美退烧
12号继续输丙球，鼻血的问题看来来好了很多，塞在鼻子里的纱布逐渐干了晚上7点又发烧了，达到39.1.第二次用了美林，退烧。
13号（冲丙后1天）抽血，血小板47（因为大量失血，血红蛋白降到了80中度贫血），羟丁酸脱氢酶500多（心肌酶指标可能是病毒感染影响，过几天复查），医生说丙球虽然说效果一般，但是有效。让我们准备骨穿，同时转到普通儿童血液科病房。
15号下午3点半，孩子一个人进了房间，在一阵尖声哭叫声中完成了骨穿。下午6点，两个鼻塞取了出来，儿子吃了这几天第一顿饱饭。（因为两边塞住只能用嘴呼吸，吃饭影响呼吸，不愿意吃）
17号（冲丙后6天）再次查血，血小板74，血红蛋白84，羟丁酸脱氢酶正常了。
18号骨穿结果出报告了，确诊是ITP，出院。（巨核细胞500.，25类，成熟产板细胞5个）
医生说，因为孩子比较小，激素使用上要谨慎，先不用，你们先回去观察，及时复诊，再做下一步打算。
19号出院当晚，我让孩子吃了半包头孢克污，至今我也想不通我为什么让他吃这个药，可能是觉得在医院每天打头孢，回家要继续巩固吗？哎。。关心则乱。孩子5点吃了药，七点流了鼻血，这次稍微有了经验，压住鼻翼往刚出来不久的医院赶，半路止住了，查血板值69（冲丙后8天）。（已经在走下坡）
--------------------------------出院后------------------------------------
回到家的孩子简直像鸡蛋一样脆弱，每天喷薄荷油润滑鼻子，每天喝味道奇怪的花生衣水，害怕感冒不让出门，不敢洗澡，不敢磕了碰了，不能上幼儿园
孩子只能在家里对着老人，玩着玩具，小家伙脾气逐渐暴躁了起来，想上幼儿园，每天自己拿着幼儿园的练习册要做作业，让人看了唏嘘不已。
等待复诊的日子就像俄罗斯轮盘，心里提着劲儿 ，脑子绷着弦儿，每天从头到脚从里到外查体，每天从孩子的表现猜测板值
这期间孩子一直没有明显出血点，口腔上颌有零星血点一天消除，口腔咬合处出过一个黑点一天消除，脖子上出过一个大一点的瘀斑（3毫米直径）两天消除。
11月28日（冲丙后17天）复查，血小板40
12月1日（冲丙后20天）复查，血小板37.6
这期间，我们找了三个大夫，一个给出的治疗方案是泼尼松+维血宁，一个给出的治疗方案是不用激素，定期丙球冲击（每次3瓶，冲6个月），一个给出的治疗方案是定期复查，板值30以上观查


和孩子爸爸商量，决定12月5号复查，根据板值趋势决定，同时正在寻找中医大夫，准备看看中医。












作者: obevhy    时间: 2019-12-5 20:23
12月5日（冲丙后24天）复查，血小板39。
作者: Xiaozhou    时间: 2019-12-6 19:53
obevhy 发表于 2019-12-5 20:23

                               
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12月5日（冲丙后24天）复查，血小板39。

挺好的
作者: 雪中松    时间: 2019-12-6 21:09
遵医嘱，如果没有流鼻血，39可以继续观察
作者: obevhy    时间: 2019-12-12 10:29
12月12日（冲丙后31天）复查，血小板57。
作者: 智尧妈妈    时间: 2019-12-13 09:45
obevhy 发表于 2019-12-12 10:29
12月12日（冲丙后31天）复查，血小板57。

等待血常规的时间总是煎熬的，好在这个结果足以安慰，继续加油啊小伙子~，最近还是别去学校了，冬季流感高发，尽量别带孩子去人流量大的地方，出门戴好口罩，恢复期最怕反复感染
作者: obevhy    时间: 2019-12-13 14:47
智尧妈妈 发表于 2019-12-13 09:45

                               
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等待血常规的时间总是煎熬的，好在这个结果足以安慰，继续加油啊小伙子~，最近还是别去学校了，冬季流感 ...

谢谢鼓励，从发病就没有去幼儿园了，平时出门也是尽量人少空气流通的地方玩，口罩孩子也很懂事的接受了出门都带着。


从这次生病发现儿子是一个特别懂事的好孩子，花生衣水不放蜂蜜那么难喝，端起来就是一碗干，因为贫血在吃的铁剂片剂，混在饭或者水里笑眯眯的就吞下去了，不想做的事情只要讲能快点让身体好起来，虽然不情愿还是克制的照做。
希望一切都不辜负他的努力，希望越来越好，希望儿子早日康复。
作者: 羽羽妈妈    时间: 2019-12-14 14:14
我家宝宝一直掉，个位数持续一个月了，医院用了美罗华
作者: 智尧妈妈    时间: 2019-12-14 15:29
obevhy 发表于 2019-12-13 14:47
谢谢鼓励，从发病就没有去幼儿园了，平时出门也是尽量人少空气流通的地方玩，口罩孩子也很懂事的接受了出 ...

这样很好，有时候生病也是一种契机，让你发现没发现的细节，更加热爱生活，更加珍惜身边的人
作者: 雪中松    时间: 2019-12-15 11:01
孩子和大人都很努力，坚持住，经常都有孩子停药板值正常的好消息
作者: obevhy    时间: 2019-12-16 11:02
羽羽妈妈 发表于 2019-12-14 14:14
我家宝宝一直掉，个位数持续一个月了，医院用了美罗华

加油！
作者: obevhy    时间: 2019-12-19 11:03
本帖最后由 obevhy 于 2019-12-25 16:52 编辑

12月19日（冲丙后38天）复查，指尖26，吓了一跳复查了静脉34。就是20+和30+的差别，让人稍微定了定神。
最近查体，孩子口腔上颌零星有几个散在的血点，其他都挺好，但是板值表现不好，回家继续观察了。
买了脾氨肽一直没吃，今天孩子爸爸说让开始吃。
作者: obevhy    时间: 2019-12-20 08:19
今天早起脸上起了三个出血点，脖子上两个，后背一个，出院后第一次出现这个数量的出血点（以前都一两个）而且是在脸上，有点害怕。
作者: obevhy    时间: 2019-12-20 09:44
好怕30+也稳定不住
作者: obevhy    时间: 2019-12-25 16:43
本帖最后由 obevhy 于 2019-12-25 17:22 编辑

12月19日（冲丙后46天）复查，血小板45。
46天，药物代谢应该已经结束了吧。


基本总结出规律了，从孩子口腔能反映板值，上周板低到20，嘴巴里上颌出血点成片，最近只有零星散点，板稍微高了一点。


作者: clf    时间: 2019-12-27 23:11
加油，都会好的
作者: 雪中松    时间: 2019-12-27 23:49
obevhy 发表于 2019-12-25 16:43

                               
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12月19日（冲丙后46天）复查，血小板45。
46天，药物代谢应该已经结束了吧。

总结经验，知道什么症状是偏安全的，对医生用药有好处
作者: obevhy    时间: 2020-1-1 16:04
1月1日复查，血小板84。
已经充丙后53天了，不再考虑冲丙影响了。
2020年，加油！
作者: obevhy    时间: 2020-1-9 11:55
本帖最后由 obevhy 于 2020-1-10 10:33 编辑

1月9日查板139，正常了！！希望保持！！！
作者: 感恩阳光    时间: 2020-1-10 00:20
obevhy 发表于 2020-1-9 11:55

                               
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今天查板139，正常了！！希望保持！！！

太棒了，一定会在升高的！
作者: obevhy    时间: 2020-1-10 10:38
今天早上五点多孩子从睡梦里醒来说妈妈我流鼻涕了，一看右边鼻孔里红红的，流鼻血了！吓得我魂儿都没了！139的板还会流鼻血？？
再仔细看，鼻血流了一点点已经停了，硬鼻屎糊了一鼻孔，看来是鼻腔太干鼻屎太硬把脆弱的毛细血管弄破了，
最近好多天都没给他摸薄荷油（觉得是抗菌类的东西不适合天天涂）
赶快涂了油，大概处理了一下，接着睡了。

看见鼻血有心理阴影，一直惴惴的。
作者: 感恩阳光    时间: 2020-1-22 03:45
现在孩子怎么样
作者: obevhy    时间: 2020-2-17 21:56
1月31日测板235，疫情期间不得已去测得原因是流鼻血了，幸好结果是好的。
今天晚上积食发烧拉肚子了，不知道会不会影响到板，看来又的光顾医院了
作者: obevhy    时间: 2020-2-18 11:55
今天嘴巴里有一个疑似血泡的东西，在咬合处，分不清是什么属性。
作者: obevhy    时间: 2020-2-19 15:17
今天脖子上居然有一堆血点子，嘴巴上颌也有，去复查板230，板值正常的时候为什么伴随这么多皮下和黏膜的出血点呢？
作者: obevhy    时间: 2020-3-26 21:25
3月21日复查299，真的真的很高兴。
作者: 你和阳光都在    时间: 2020-3-26 22:29
obevhy 发表于 2020-3-26 21:25

                               
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3月21日复查299，真的真的很高兴。

恭喜自愈！
作者: obevhy    时间: 2020-4-7 16:06
你和阳光都在 发表于 2020-3-26 22:29
恭喜自愈！

希望能继续保持，希望真的能自愈，谢谢你的祝福
作者: obevhy    时间: 2020-4-30 14:35
补记一笔
4.21复查血小板296
保持！冲！
作者: 小昭    时间: 2020-4-30 17:19
好棒，自愈了
作者: obevhy    时间: 2020-6-24 17:25
到6月20日自查比较好
但是昨天嘴里上颌有散在血点，很小，但是比较密
今天有少一点
明天再观察一下。
作者: 凌妈    时间: 2020-6-25 16:37
楼主，你们喝花生衣水，觉得有用吗？
作者: obevhy    时间: 2020-6-30 15:51
凌妈 发表于 2020-6-25 16:37
楼主，你们喝花生衣水，觉得有用吗？

连续喝了一个月，
但是实话说我不知道他升板跟这个有没有关系
最近遇到一个儿科大夫，说我家孩子脾胃太差，说之前突发的血小板这个病也跟这个影响，建议我们调理脾胃。
作者: 15874897440    时间: 2020-8-23 01:03
请问你们最终选择的方案是定期丙球冲击吗？
作者: obevhy    时间: 2020-9-8 16:53
从去年生病，一直到今年8月底，因为各种因素都没去过幼儿园。
9月1日，时隔10个月，把儿子送去了学校
结果上学第一天回来半夜流鼻血，第三天和第四天都流了鼻血，虽然只有一点点，且很快就止住了，复查了一下板也是好的，但是出现的状况让人很焦躁。

各种分析下来，唯一的变量是上幼儿园了，生活环境发生了变化，
是因为中午午休的被褥厚，在学校定时定量饮水过少造成了上火？
无奈看看这周35°的高温天气我又一次把孩子留在了姥姥家。

因为鼻子流过血所以有问题就上到鼻子上吗？
为什么一出状况就是鼻血？无奈又把薄荷油喷了起来。
作者: obevhy    时间: 2020-9-8 16:54
15874897440 发表于 2020-8-23 01:03
请问你们最终选择的方案是定期丙球冲击吗？

没有，选择的等待自愈。



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