ITP家园血小板病友之家

标题: 求助，有没有相同的情况？我该怎么办？ [打印本页]

作者: henry妈妈 时间: 2019-11-24 23:21
标题: 求助，有没有相同的情况？我该怎么办？
宝宝4岁半，没有任何不适，身上发现出血点淤青
1.10月6号第一次发，当时血小板只有2，医生说高危立马住院，当天晚上输了一袋血小板，输了两瓶丙种球蛋白。开了血康口服液和转移因子口服液。
2.10月7号输了两瓶丙种球蛋白，查血小板71。
3.10月8号查血小板122。其余检查都正常，医生建议做骨穿，当时我们考虑孩子太小，没同意骨穿，当天出院了。
4.10月18号血小板7，又住院输丙种球蛋白，住院5天输了13瓶球蛋白，做了骨穿。10月23号出院，血小板196。
5.10月22号开始吃泼尼松片，一天两次，一次3.5粒。
6.10月31号复查血小板128，骨穿结果也出来了，没有问题。医生让减量激素药，改成一天6粒，同时新开了升血小板胶囊
7.11月7号复查血小板97，医生继续减量激素药，一天4粒，血小板胶囊继续吃，新增槐杞黄颗粒
8.11月14号复查血小板34，当时有点感冒，医生加量激素药，一天6粒
9.11月17号查血小板71，激素减量
10.11月21号复查血小板66，吃了一个月的激素，食欲大增，脸都胖变形了，不想再吃激素药，又怕血小板低，医生说改成一天3片，只早上吃。
请问大家这种情况真的会自愈吗？宝宝精神一直很好，没有不舒服，也没出血点，真的不想让宝宝再吃激素药了

作者: Wendy爸爸 时间: 2019-11-25 07:34
有很多自愈的，不过初大病，还是要积极治疗

作者: 冬冬妈 时间: 2019-11-25 12:46
现在就吃三种药吗？

作者: henry妈妈 时间: 2019-11-25 14:15

Wendy爸爸发表于 2019-11-25 07:34

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有很多自愈的，不过初大病，还是要积极治疗

嗯，谢谢

作者: henry妈妈 时间: 2019-11-25 14:15

冬冬妈发表于 2019-11-25 12:46

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现在就吃三种药吗？

是的，吃泼尼松片，升血小板胶囊，槐杞黄颗粒

作者: 雪中松 时间: 2019-11-25 22:39
激素在医生的指导下减停，孩子自愈的可能性很大的

作者: 柯泽爸爸 时间: 2019-11-26 16:33
血小板20以上，没有出血点或者其它出血症状，建议继续观察，等待自愈！太低的话，可以用丙球冲击一下

作者: 冬冬妈 时间: 2019-11-28 23:12

henry妈妈发表于 2019-11-25 14:15

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是的，吃泼尼松片，升血小板胶囊，槐杞黄颗粒

吃了，没效果

作者: 冬冬妈 时间: 2019-11-28 23:22

henry妈妈发表于 2019-11-25 14:15

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是的，吃泼尼松片，升血小板胶囊，槐杞黄颗粒

我们吃转移因子一个多月了，也有在吃血康口服液，现在只吃这两个
槐杞黄我们之前吃了三个月，升血小板胶囊也吃了一个多月，现在没吃了，激素吃了三个月稳不住

作者: 冬冬妈 时间: 2019-11-28 23:24

柯泽爸爸发表于 2019-11-26 16:33

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血小板20以上，没有出血点或者其它出血症状，建议继续观察，等待自愈！太低的话，可以用丙球冲击一下

我们丙球充击也没有效果了，只是可以缓解出血点

作者: 柯泽爸爸 时间: 2019-11-29 08:16

冬冬妈发表于 2019-11-28 23:24

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我们丙球充击也没有效果了，只是可以缓解出血点

那就去血液病医院重新检查，评估一下

作者: Wendy爸爸 时间: 2019-11-30 06:58

冬冬妈发表于 2019-11-28 23:24

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我们丙球充击也没有效果了，只是可以缓解出血点

试试TPO呢，一直用丙球可能会导致效果不好

作者: 曹蔚霖 时间: 2019-12-1 23:22

雪中松发表于 2019-11-25 22:39

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激素在医生的指导下减停，孩子自愈的可能性很大的

请问什么是自愈，自愈的概念是什么，自愈后还会复发吗，求求你回答我行吗

作者: 雪中松 时间: 2019-12-2 12:33
以前有医生讲过，儿童itp的病程长短，与是否积极用药没有关系。但是在患病期间，出血和板值提示有安排风险时，还是要及时干预。我个人理解的自愈是不吃药，板值正常。

作者: 冬冬妈 时间: 2019-12-3 10:48

henry妈妈发表于 2019-11-25 14:15

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是的，吃泼尼松片，升血小板胶囊，槐杞黄颗粒

我们都吃过，没效果

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