ITP家园血小板病友之家

标题: 说说我老公的ITP [打印本页]

作者: 风雨同舟 时间: 2012-11-5 15:59
标题: 说说我老公的ITP
本帖最后由风雨同舟于 2012-11-6 09:18 编辑

   我老公今年32岁，今年6月初老公出差回来后，我发现他身上有红色的指甲印，大家还开玩笑说在外边别的女人抓的，当时也没当事，后来红印越来越多，他自己7号去医院做了个血常规化验，当时血小板是1万5，大夫要求立即住院治疗。6月9号第一次住院治疗的。在这之前我们刚刚结束天天往返于医院与家之间的日子半年，去年跟老公相依为命好多年的婆婆查出癌症住院，手术后两个月她便走了。这对老公打击很大，但是他是大男人很少让我看出来，只是喝完酒会跟我絮叨絮叨以前妈妈怎么怎么样，其实这个时候我就该警觉的，老公的工作是长期出差的，经常在外边一个月回家一次，如果我能体谅他当时的心情让他暂停工作，守着我跟孩子的话或许他心情不至于太糟而得病。这是我一直以来最内疚的，没有做到一个好妻子应该做的关心体贴。说着跑题了，言归正传。
   我们找到的是我们当地比较有名的军区医院，对血液病据说是很有研究的，住院后先做的骨穿，在让我们揪着心等待了两天后结果出来了，用激素注射治疗打了7天后是178，大夫说效果很好，让我们慢慢减药，直接换成口服的了。当时的计量我也没太注意，换药4天后查血又掉了，掉成50几了。大夫又换成大剂量激素冲击14天，后来出院慢慢服药治疗。当时如果就这样治疗也不至于太差，他或许对自己医术不自信，让我老公去找某大医院的知名专家咨询看该怎么用药好，这个时候我就觉得这个大夫是不是有点不靠谱了，但是老公深信他。老公去找了这个知名专家，当时查血小板是35，专家直接告诉我老公这么大剂量用激素会股骨头坏死，我老公回家吓的直接回军区医院找当时的大夫寻求帮助，这大夫一听专家是这样说的，让我老公一天减一片激素，连减4天激素减成了2片，再查血小板是4。立即再住院，用白介素14天，血小板降到了3，大夫宣布白介素无效。后来直接注射血小板，第二天查血小板为1。无奈只能用丙球冲击5天，同志们我老公80公斤的人啊，一天16瓶丙球，一瓶600连用五天自费40%的。丙球第三天板从1涨到了9，我心里有点绝望，大夫也束手无策，给我写了个名字跟医院，让我去天津血液中心找杨仁池教授，注射丙球第四天几乎没出过门的我把孩子扔给妈妈，一个人踏上了去天津的列车，第五天一早我排队挂号找到杨教授，等待叫号的时候老公的大夫打来电话问我怎么样，挂上没，老公查血小板是8，丙球也宣布无效。
   杨教授给出的方案是重新激素冲击，板上去后用美罗华稳住。说实话这个时候我真的很绝望，老公除了我跟孩子没有亲人了，孩子才4岁，我不能让老公有事。当时也不知道哪里来的力量，上火车回家，回来直接去医院，把杨教授给写的条交给大夫，转身回病房冲着老公笑嘻嘻的，告诉他专家说啦，这都不算病，没事的哈。我准备让大夫给老公用美罗华了，这个药自费的部分要三万块钱。激素冲击还是很有效果的，12.5地米冲击5天板是47，这个数值是小护士帮我问的，我都没有勇气去大夫那问数值了，实在是怕自己失望。后来冲击10天的时候板到了58，老公坚持不用美罗华，他不想我们负担加重，这样我们又回家吃激素。这期间托熟人在我们当地的大医院找了个专家，第一次有专家给我们看病超过5分钟，期间是各种的安慰各种的解答，不得不感叹真的是关系社会，呵呵。她让老公放松心态慢慢吃激素减激素，开始地米16片，一周减两片，第一周查血小板竟然到了153，开心的眼泪哗哗的，开始减药，由14片降到12片，到10片时板成了53，大夫说激素可能也维持不住而且老公变的胖乎乎的，腿严重浮肿。又一次陷入了绝望，这时候孩子有点感冒，突然想起认识一个给孩子开药的中医大夫，打电话问可以治疗这个病吗，得到的回答是肯定的，只是时间会很久，黑暗中的曙光啊。其实这个大夫没有诊所，也不是名医，只是群里很多妈妈都找他给自己孩子治疗咳嗽肺炎什么的，孩子生病我也一起找他，是上门服务的一次收100块钱诊费，给孩子开三服药，自己去药店抓药回家自己熬。一般孩子吃了效果是很好的，所以我们很相信他。起初是三天开一次药后来是8天一次，每次都仔细把脉看舌头。这期间激素也没敢减量，十片吃了三周。后来没办法减不减激素板都维持不住，总不能10片一直吃下去，便减量到8片，8片一周复查是35，这期间吃中药腿浮肿消失了，老公说力气也恢复了不少，激素吃到了6片，这期间感冒了，依然去复查，板37,我们觉得中药或许的起效了。
   现在老公激素依然是6片，由地米换成了强的松，板最近没查，准备这周三去查，中药一直在喝。希望能恢复吧，文笔不好，乱七八糟写了这么多。改天把中药方子发给大家，不知道能不能帮上，大夫说症状不同开的方子也不一样，不管管用不管用大家借鉴吧。

作者: 笑笑 时间: 2012-11-5 16:55
真是令人感动，我想你们可以借着中药把激素减下去。对你们来说吃着8片和六片，板没掉就是好事。这个病是慢性的，不是一天二天的。希望心理也有个准备。只是症状不出血，数值就是参考。三四万血小板就比较安全啦。

作者: 风雨同舟 时间: 2012-11-5 16:58

笑笑发表于 2012-11-5 16:55

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真是令人感动，我想你们可以借着中药把激素减下去。对你们来说吃着8片和六片，板没掉就是好事。这个病是慢性 ...

哈哈，没事我信心满满的，现在老公没有上班，一直在家吃中药调养，偶尔闷了就去打个麻将，希望会好吧，上天总不能让我们都没法过了呀！始终信奉：好的坏的总会过去的！

作者: 清水小金金鱼 时间: 2012-11-5 18:26
努力加油

作者: 残缺的美 时间: 2012-11-5 20:19
爱情的力量是伟大的，姐姐是伟大的，我相信从这刻起就会慢慢好起来，想起那些因为疾病就能轻易舍弃一段婚姻的人，不知道到他们看到啦会做何感想，加油，小美祝福你老公身体健康，家庭和睦……幸福幸福！

作者: 快乐999 时间: 2012-11-5 20:27
地米换成强的松是在医生的指导下吗？

作者: 笑笑 时间: 2012-11-5 22:30
有个好家属，照顾和支持我们的病友，赞先。你要注意身体，大家都要心态好。

作者: 一一 时间: 2012-11-6 09:09
加油加油，肯定会好的，我们家宝宝当时也有，我都绝望了，掉的特别快，我问大夫能治好吗，大夫说可以，只是时间的问题，后来两天治疗后，一直正常，现在好了。

作者: 风雨同舟 时间: 2012-11-6 09:19

快乐999 发表于 2012-11-5 20:27

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地米换成强的松是在医生的指导下吗？

是的，大夫说地米副作用比强的松大~

作者: 风雨同舟 时间: 2012-11-6 09:19

一一发表于 2012-11-6 09:09

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加油加油，肯定会好的，我们家宝宝当时也有，我都绝望了，掉的特别快，我问大夫能治好吗，大夫说可以，只是 ...

嗯，一定会好的，谢谢!嘻嘻！~~

作者: 风雨同舟 时间: 2012-11-6 09:20

笑笑发表于 2012-11-5 22:30

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有个好家属，照顾和支持我们的病友，赞先。你要注意身体，大家都要心态好。

心态真的很重要，我老公现在也挺乐观的，毕竟只要注意下就没啥大事的哈~

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-11-6 10:51
我和你老公的情况差不多，也是地米一冲就180多，换小强就不行了，到现在为止我除了地米和小强没有用过其他的医医治疗方案，包括输血小板，现在一直喝着中药，激素半年时间减到半颗，板一直维持在50到80之间。

作者: 小蟹子 时间: 2012-11-6 12:26
三十以上都没有事的，多了解也就变的淡然了，我血小板也一直是几，今天查了六千，唉，习惯了，我只注意症状就好了

作者: 球球妈 时间: 2012-11-6 15:51
了不起的太座呀。心态好是第一位的，整天愁云惨雾的也解决不了问题是不？

作者: 傻丫头 时间: 2012-11-6 16:02
这就是真爱，不抛弃，不放弃

作者: 芝芝 时间: 2012-11-6 16:43
感动中，慢慢的吃中药吧，我激素减完了，板板也好了，感谢中药！一切都会好起来

作者: 雨音 时间: 2012-11-6 22:23
保持乐观，只要活着，就有希望！

作者: 烟雨飞花2008 时间: 2012-11-7 09:11
不单单是病情的描述，也是一个很感动的，风雨同舟的实例，心态平和，慢慢恢复，活着就是最大的胜利

作者: 秋菊 时间: 2012-11-7 21:02
看了让我们为之感动！加油！一定会好起来的！

作者: 烟花三月 时间: 2012-12-5 16:43

看了后我想哭。

作者: 石门小叶子 时间: 2012-12-6 09:58
看完有些感动，俺和你老公属于同龄人，也是感觉自己亚历山大，不过有了亲情的支持，相信病魔一定会被战胜的，加油！

作者: 人在旅途 时间: 2013-2-26 13:58
很感动!我爸现在吃地塞5颗，外加环孢素4颗，希望一起能好起来！

作者: 宇轩妈妈 时间: 2013-3-1 15:01
看了真是感动，你是大人我们是小孩得这病，也是生活困苦的受着精神的折磨。

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