ITP家园血小板病友之家
标题: #绝处逢生，板板上来了# [打印本页]
作者: Lucias0572 时间: 2019-11-7 20:31
标题: #绝处逢生，板板上来了#
想给家园里跟我一样也经历过迷茫，绝望的朋友们一丝希望。
我，30岁，2011年冬天因为感冒后，出现牙龈出血不止，前往我们县医院检查，当时抽好血，检验科医生拿到我的标本就问我是不是身上有出血点，我自己还迷迷糊糊，说刚针扎的地方有出血点，她说让我等一下结果马上就好，当时10分钟不到结果就出来了，血小板只有7千！被安排住进了血液科，人生第一次知道世界上有个毛病叫ITP，查了很多抗体、风湿免疫类都是阴性，用了丙球效果不好，后来用了激素，血小板慢慢涨上来了～当时也是不知道天高地厚，继续上大学，心大，该吃吃该喝喝，激素也从10片慢慢往下减（期间也经历了满月脸，水牛背，甚至满脸痤疮），我家人说我的脸像是发了面的馒头，好在当时自己心大，周围好朋友宽慰，我也没当回事，但自卑还是有的，我前后用了半年的时间把激素完全减停。减停后慢慢皮肤紫纹，脸大这些都回到正常了，之后复查都正常，我就正常毕业，读研究生，参加工作。
因为工种非常辛苦，有夜班，压力大，抑郁，睡眠差，透支自己的状态持续了两年（其实我复发也是跟这个有关）后来因为出去进修生活作息有所改善了，刚去进修第一天早上刷牙时，牙龈又出血不止了，我知道它又来了，这次急诊一看只有5000的板，我还以为又只是吃一轮激素，所以根本没当回事，继续查了所有抗体都阴性的，继续丙球、激素，但这次板上不来了，血液科主任让我打特比澳，用到第2支，隔天血小板升到150了，就停用了，继续吃泼尼松片（还是10片开时减），大半年的时间顺利减到0.5片时，不明原因发烧（最高41度），血象炎症指标很高，呼吸科看了我的病史还以为我白血病，把给我看病的血液科主任叫下来会诊，结果连腰穿都做了也查不出发烧的原因，后来挂了几天抗生素烧退了，血液科说用丙球封闭下抗体，呼吸科说不需要用，结果没挂。出院后的噩梦开始了板不断往下掉，重新吃回激素、打特比澳一点效果都没，例假开始止不住，贫血，脸蜡黄，怕风，血液科主任好心说让我吃点让我人参、吃点虫草改善下体质，说实话，我自己也知道这没啥用，我例假止不住吃人参吃到什么时候去！！真的超级沮丧，而且要强的我无人可以诉说。看了论坛，我决定用美罗华，血液科医生说可以用，但有可能用药期间免疫力低下会重症感染，我其实很怕，但还是瞒着家人去挂了一次（医生建议4次，我看了论坛、周医生建议及经济情况决定用1次），到最后也还是没效果，真的是绝境啊～那时候觉得自己也没做过坏事，这种事怎么轮到自己头上呢
不开心时经常逛家园，看看大家的好消息，去B站看很多励志的Vlog给自己打鸡血。我甚至去灵隐寺祈福过。可能是菩萨保佑，我在一次看病时遇到一个公司同事，她小时候切脾了，现在板正常，我们职业、年龄，性格简直都是另一个自己，我甚至看到她知道我也是ITP时眼里的泪光，她说终于有人可以诉说了。我们彼此打气，互相监督对方每炖吃好，保证每天睡好，她分享了一位她以前看过的老中医专家给我，说实话，这个时候我已经绝望了，去了浙一医院叫我切脾，我自己拒绝了，因为我没有抗体，应该和脾脏无关，是我透支了自己。所以我将信将疑去看了，也是无独有偶，就诊那天是我例假第一天，脸蜡黄，没力气，因为是加号，轮到我时已是最后一个到晚上7点了，我详细讲了我的一系列过程，老太太温柔的告诉我，没事，你给我1-2年的时间我会把你弄好的！这时候我真的高兴到心里落泪了，她给我开了月经方，让我晚上回家就自己煎药喝掉（感谢医生打电话给值班的中药房，我等了半小时就拿到药了），我看到方子上有活血的药，心里真是持怀疑态度，但没有更好的办法了，晚上回去煎药，月经方喝了后，我的月经量少了1/3，我知道起作用了，坚持喝完去复诊，老太太给我开了月经后方子，就这样喝了1个多月，血小板从13到36！！！质的飞跃！！就这样慢慢调整方子，我半年后板板涨到60了，老太太看我工作忙，7-8月大热天就诊麻烦，她给我开了膏方，我期间一直没去复查，但我喝的很舒服，没有腰酸，不乏力了，月经不喝月经方基本7天能止住，量也不需要穿尿不湿了，吃了半年膏方，吃完上周去复诊，已经超过100了，贫血也没了！！！跟大家分享我的好消息～
