ITP家园血小板病友之家
标题: #绝处逢生，板板上来了# [打印本页]
作者: Lucias0572 时间: 2019-11-7 20:29
标题: #绝处逢生，板板上来了#
本帖最后由 Lucias0572 于 2019-11-7 20:34 编辑
想给家园里跟我一样也经历过迷茫，绝望的朋友们一丝希望。
我，30岁，2011年冬天因为感冒后，出现牙龈出血不止，前往我们县医院检查，当时抽好血，检验科医生拿到我的标本就问我是不是身上有出血点，我自己还迷迷糊糊，说刚针扎的地方有出血点，她说让我等一下结果马上就好，当时10分钟不到结果就出来了，血小板只有7千！被安排住进了血液科，人生第一次知道世界上有个毛病叫ITP，查了很多抗体、风湿免疫类都是阴性，用了丙球效果不好，后来用了激素，血小板慢慢涨上来了～当时也是不知道天高地厚，继续上大学，心大，该吃吃该喝喝，激素也从10片慢慢往下减（期间也经历了满月脸，水牛背，甚至满脸痤疮），我家人说我的脸像是发了面的馒头，好在当时自己心大，周围好朋友宽慰，我也没当回事，但自卑还是有的，我前后用了半年的时间把激素完全减停。减停后慢慢皮肤紫纹，脸大这些都回到正常了，之后复查都正常，我就正常毕业，读研究生，参加工作。
因为工种非常辛苦，有夜班，压力大，抑郁，睡眠差，透支自己的状态持续了两年（其实我复发也是跟这个有关）后来因为出去进修生活作息有所改善了，刚去进修第一天早上刷牙时，牙龈又出血不止了，我知道它又来了，这次急诊一看只有5000的板，我还以为又只是吃一轮激素，所以根本没当回事，继续查了所有抗体都阴性的，继续丙球、激素，但这次板上不来了，血液科主任让我打特比澳，用到第2支，隔天血小板升到150了，就停用了，继续吃泼尼松片（还是10片开时减），大半年的时间顺利减到0.5片时，不明原因发烧（最高41度），血象炎症指标很高，呼吸科看了我的病史还以为我白血病，把给我看病的血液科主任叫下来会诊，结果连腰穿都做了也查不出发烧的原因，后来挂了几天抗生素烧退了，血液科说用丙球封闭下抗体，呼吸科说不需要用，结果没挂。出院后的噩梦开始了板不断往下掉，重新吃回激素、打特比澳一点效果都没，例假开始止不住，贫血，脸蜡黄，怕风，血液科主任好心说让我吃点让我人参、吃点虫草改善下体质，说实话，我自己也知道这没啥用，我例假止不住吃人参吃到什么时候去！！真的超级沮丧，而且要强的我无人可以诉说。看了论坛，我决定用美罗华，血液科医生说可以用，但有可能用药期间免疫力低下会重症感染，我其实很怕，但还是瞒着家人去挂了一次（医生建议4次，我看了论坛、周医生建议及经济情况决定用1次），到最后也还是没效果，真的是绝境啊～那时候觉得自己也没做过坏事，这种事怎么轮到自己头上呢
不开心时经常逛家园，看看大家的好消息
