ITP家园血小板病友之家

标题: 有儿童吃艾曲波帕的吗 [打印本页]

作者: 然然升起 时间: 2019-11-4 18:13
标题: 有儿童吃艾曲波帕的吗
有儿童吃艾曲没效果的吗，我家孩子一年半了，骨穿结果是免疫性血小板减少紫癜，中药也没啥效果，激素也无效，真不知道怎么办了，都快崩溃了，家人们给点建议吧，加儿童群也进不去，每天都得哭一次

作者: 下雨天 时间: 2019-11-5 08:30
孩子生病家长肯定心急如焚，非常理解~但是作为家长还是要先稳定情绪，过于焦虑和急躁也会影响家庭，孩子的情绪，治疗一直无效的话最好重新评估一下，细致的再找找原因，相关的病历资料和治疗经过整理后也可以上传咨询下各方专家大神的意见建议，先稳定自己的心绪，事情一件件的做好，相信一定会尽快找到突破口~

作者: 大米 时间: 2019-11-7 11:45
你家小孩多大？

作者: 老胡家的小胡 时间: 2019-11-12 00:08
有家人在吃

作者: 13570926004 时间: 2020-3-17 15:34
医生也建议我娃吃

作者: haofei 时间: 2020-3-18 10:53
我们家娃骨穿结果也是itp，但查的基因是WAS 现也移植板不涨现吃办个多月了，效果不明显

作者: 小行 时间: 2020-3-24 12:43
有看好的吗？我家孩子也是

作者: 苏小胖 时间: 2020-3-24 16:15
儿童ITP与成人ITP有一定区别，随着儿童的生长发育，自身免疫系统会发生变化，有一定自愈性。听您描述目前小朋友是属于慢性ITP阶段，已经尝试的许多治疗，如果血小板能维持在30左右无明显出血，可以暂时观察。艾曲波帕对部分患者有效，可以根据医生建议应用。孩子患病父母的都很着急，不过还是应该正确看待ITP，建议上网都搜集些资料，了解下这个病的情况，或许有帮助。

作者: chenliron 时间: 2020-5-5 15:21
我家的11个月宝宝医生就让我们吃艾曲了

作者: 小奕 时间: 2020-5-5 20:25
我家孩子血小板减少吃激素维持不住，输丙球和激素有效，医生建议吃艾曲波帕，吃了一盒还是没有升上去。唉，不知道怎么办？激素吃得人都变样了

作者: fendou2020 时间: 2020-5-8 14:13
你们都吃的哪个版本

作者: 锂镛 时间: 2020-7-7 23:36
艾曲波帕瑞士诺华原厂的

作者: 梧梅 时间: 2020-8-6 16:55
我有用不上的孟加拉艾曲，有发票低价转让，电话18922316300

作者: RgLCZzzrXO 时间: 2021-3-7 07:01

haofei 发表于 2020-3-18 10:53

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我们家娃骨穿结果也是itp，但查的基因是WAS 现也移植板不涨现吃办个多月了，效果不明显

你家移植了吗？现在怎么样了？

作者: 七哥 时间: 2022-3-1 12:06
我们情况和你差不多！6年了！血小板长期地位，激素也减不下来！关键激素副作用太大！长期服用还抑制身高！服用激素身高一直不长，比同龄矮20CM,去年换了艾曲波帕！之前的激素副作用慢慢消失了！去年身高长了12cm，艾曲波帕之前买的国内的！约6000一盒！后来听别人说印版的便宜！和国内的一样！后来一直用印版

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