ITP家园血小板病友之家

标题: 心急如焚，不知道下一步怎么走 [打印本页]

作者: 18955291895 时间: 2019-11-2 17:48
标题: 心急如焚，不知道下一步怎么走
大家好，我是患儿家长，儿子今年9月12号发现血小板减少，到医院诊断为免疫性血小板减少症，当时血检板值9！当地市儿童医院住院治疗8天，丙球加地塞米松治疗。20号出院。血检，板240多。
出院外加口服泼尼松激素，因对这个病情不了解缺乏认知，口服激素减的太快，当月26号复查血小板17，没有住院丙球治疗。还是因为无知，直接跑到江苏中医院拿的中药，中药没喝完，第八天也就是10月5号血检板值7！第二次住院，丙球＋地塞米松，口服激素，跟第一次一样，9号口服激素7颗，4+2+1。12号出院。血检140多。
13号直接到苏州儿童医院，血检80多。专家要观察治疗，17号血检50多，医生要住院观察治疗，9~22号激素一直吃7粒，22号开始减一粒，改为早3晚3，。血检板值都在50左右，31号减药1颗，改为5粒，早3晚2后，血检40左右.
1号血检板值12！医生说激素时间长，且孩子对激素有依赖，效果不好，现在需要减停。1号当天晚上丙球1.25克的用了16瓶，今天血检板值60多。医生目前建议TPO注射治疗，需要连续14天使用。暂时没有同意使用，
现在内心很纠结，不知道下一步该怎么治疗，不知道使用tpo效果如何，如果两个星期之后还是不能稳定，停药板值就下来，该怎么办？家里人考虑还是用中药治疗，用西药丙球稳定。不知道这样可行，看孩子现在因吃激素，满月脸，肥胖，水牛背等副作用，真是心如刀割。
网上查说这个病治疗病程时间越长，治愈难度越大。担心用tpo效果不好，还耽误孩子治疗时间。因为对这个治疗和tpo的不了解，故写了以上内容，
盼病友或专业医生能给予帮助指教！非常感谢！！

作者: 蛋蛋小宝贝 时间: 2019-11-2 20:00
tpo可以试试。刚发病积极治疗吧。tpo很安全的。

作者: 蛋蛋小宝贝 时间: 2019-11-2 20:15
还有这个病不会因为你用药就改变病程的。用药的目的是为了防止出血。

作者: bbk 时间: 2019-11-2 21:49
TPO用了就升，很安全的，但维持时间短，大概半个月，建议尝试。

作者: 18955291895 时间: 2019-11-2 21:56

蛋蛋小宝贝发表于 2019-11-2 20:00

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tpo可以试试。刚发病积极治疗吧。tpo很安全的。

他这个药都有哪些副作用

作者: 18955291895 时间: 2019-11-2 21:57

蛋蛋小宝贝发表于 2019-11-2 20:15

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还有这个病不会因为你用药就改变病程的。用药的目的是为了防止出血。

如果只用丙球，行不行

作者: Wendy爸爸 时间: 2019-11-2 21:59
宝宝多大了？我们也是，激素依赖，后来就直接停了。维持计量丙球维持，低于20就充丙，也在喝中药。这个方案，是我问了好几个医生，都这样建议的。另外你是那边的我们也在苏州儿童医院看过

作者: 18955291895 时间: 2019-11-2 22:55

Wendy爸爸发表于 2019-11-2 21:59

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宝宝多大了？我们也是，激素依赖，后来就直接停了。维持计量丙球维持，低于20就充丙，也在喝中药。这个方案 ...

我家宝宝4岁8个月，你这样说我们两家宝宝情况差不多！都是激素效果不好的那种，挂了几个专家号，都是建议激素减停。我现在正在减激素过程中，激素又不能一次减，心里急，考虑下一步中医治疗

作者: 18955291895 时间: 2019-11-3 09:19
今天早上医生查房，说还要观察几天，查血和肝功能看下，因为孩子来住院之前有eb病毒感染，到苏州儿童医院，医生输液8天治疗eb病毒，后改口服阿昔洛韦抗病毒，现在也吃了四天了，医生考虑会不会伤肝，要查肝功能
今天把在老家市儿童医院做的骨穿报告给医生又看了下，医生说话很谨慎，说90%是免疫性血小板减少症，也有可能会是其他病症，还是建议我们用tpo
今天想出院的，现在看估计又不行了，一会再问问医生情况，只用丙球维持行不行

作者: Wendy爸爸 时间: 2019-11-3 09:28

18955291895 发表于 2019-11-3 09:19

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今天早上医生查房，说还要观察几天，查血和肝功能看下，因为孩子来住院之前有eb病毒感染，到苏州儿童医院， ...

你在ITP儿童群里吗？加个QQ397595079

作者: 松树101 时间: 2019-11-3 09:57
这个病刚发现的时候，都害怕。时间长了，就不害怕了。别着急，这个病不像医生说的那么严重！

作者: 蛋蛋小宝贝 时间: 2019-11-3 10:05

18955291895 发表于 2019-11-2 21:57

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如果只用丙球，行不行

丙球怎么说呢应急得时候用。而且这个是血液制品。有一定的风险。但是tpo群里的管理员都很推荐。这个是生物制剂。很安全的。

作者: 18955291895 时间: 2019-11-3 10:38

Wendy爸爸发表于 2019-11-3 09:28

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你在ITP儿童群里吗？加个QQ397595079

加群了，还没进去，需要管理员邀请才可以，你有群吗，能拉我进去吗。我加你qq了

作者: 18955291895 时间: 2019-11-3 10:39

蛋蛋小宝贝发表于 2019-11-3 10:05

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丙球怎么说呢应急得时候用。而且这个是血液制品。有一定的风险。但是tpo群里的管理员都很推荐。这个是生 ...

谢谢回答

作者: 18955291895 时间: 2019-11-3 10:43

蛋蛋小宝贝发表于 2019-11-3 10:05

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丙球怎么说呢应急得时候用。而且这个是血液制品。有一定的风险。但是tpo群里的管理员都很推荐。这个是生 ...

他们有说tpo需要12周岁以上小孩才可以使用，是不是这样，这个药一般是怎么用的，这边医生要让用两个星期

作者: Sharondu 时间: 2019-11-3 15:16
这个药我打过，第八天就升上来了，而且升得很高。但是十几天后，药效没有了，就会降下来，降到现阶段身体实际的板值。我打Tpo最高升到400，半个月后一下就降到了12。所以这个药只是救急用可以。不能经常使用，怕产生耐药，后面能用的药就少了。任何药用多了都会产生耐药。孩子比较小，治愈率是比较高的，您最好去专门的儿童血液科看比较好。激素用上了就不要减的太快，要慢慢减。

作者: 18955291895 时间: 2019-11-3 16:43

bbk 发表于 2019-11-2 21:49

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TPO用了就升，很安全的，但维持时间短，大概半个月，建议尝试。

一次大概要用多少TPO.医生要让我们用两个星期的，

作者: 18955291895 时间: 2019-11-3 16:48

蛋蛋小宝贝发表于 2019-11-2 20:15

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还有这个病不会因为你用药就改变病程的。用药的目的是为了防止出血。

看了你的帖子，感觉你家宝宝的治疗思路8挺好的，没有用激素，现在板值都是在安全范围的。我家宝宝头两次都是足量丙球＋激素。但是第一次激素减的太快，第二次一直是足量的激素用了二十多天现在还在减量中(减到5颗了目前，减的太慢，但是又很无奈)。现在想是不是当初不该用激素的啊

作者: 18955291895 时间: 2019-11-3 16:52

Sharondu 发表于 2019-11-3 15:16

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这个药我打过，第八天就升上来了，而且升得很高。但是十几天后，药效没有了，就会降下来，降到现阶段身体实 ...

谢谢告知！我们现在在苏州儿童医院。住了快20天了。就是担心用了之后再降怎么办。。？唉，这两天再观察，医生还是建议用。明天抽小血，看看板值，如果丙球效果不好，还是上不了，那只有用了，

作者: 18955291895 时间: 2019-11-3 16:52

Sharondu 发表于 2019-11-3 15:16

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这个药我打过，第八天就升上来了，而且升得很高。但是十几天后，药效没有了，就会降下来，降到现阶段身体实 ...

你一次用了多少量，需要连续用两个星期吗

作者: Wendy爸爸 时间: 2019-11-3 18:39

18955291895 发表于 2019-11-3 16:52

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你一次用了多少量，需要连续用两个星期吗

TPO正常的使用就是连续14天

作者: 蛋蛋小宝贝 时间: 2019-11-3 18:59

18955291895 发表于 2019-11-3 16:48

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看了你的帖子，感觉你家宝宝的治疗思路8挺好的，没有用激素，现在板值都是在安全范围的。我家宝宝头两次 ...

你初发病还是积极治疗应该的。我们都好久了。其实有时候我也后悔是不是一开始就用激素她就好了。tpo可以用的。群里好多4 5岁的小孩都用的。有一个用了稳定在130左右。这种都要看孩子自己的。只要不是很低可以观察。确诊了就给宝宝时间。让她自己康复

作者: bbk 时间: 2019-11-3 19:53

18955291895 发表于 2019-11-3 16:43

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一次大概要用多少TPO.医生要让我们用两个星期的，

我家的是成人，每次跌到10以下，打个7针到10针就上去了，最高上到166。这个药是其他方法无效，板又特别是低时，应急用的，不作为把板提到正常值，医生的建议是把板维持到20以上。

作者: 18955291895 时间: 2019-11-3 20:42

Wendy爸爸发表于 2019-11-3 18:39

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TPO正常的使用就是连续14天

好的，明白了

作者: 18955291895 时间: 2019-11-3 21:05

蛋蛋小宝贝发表于 2019-11-3 18:59

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你初发病还是积极治疗应该的。我们都好久了。其实有时候我也后悔是不是一开始就用激素她就好了。tpo可以 ...

目前是这样考虑的，只要不是很低，临时不想过多的用药，担心过度治疗用药。不知道自己这个想法对不对

作者: 18955291895 时间: 2019-11-3 21:06

松树101 发表于 2019-11-3 09:57

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这个病刚发现的时候，都害怕。时间长了，就不害怕了。别着急，这个病不像医生说的那么严重！

你说的对，只要正确认识对待，也没有什么

作者: 18955291895 时间: 2019-11-3 21:15

bbk 发表于 2019-11-3 19:53

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我家的是成人，每次跌到10以下，打个7针到10针就上去了，最高上到166。这个药是其他方法无效，板又特别是 ...

收到！谢谢！！

作者: 18955291895 时间: 2019-11-3 21:17
这个TPO和丙球的功效是一样的吗，感觉没有什么区别啊

作者: 18955291895 时间: 2019-11-4 07:21
今天礼拜一，上午会查血小板，心里忐忑。不知道结果如何

作者: Sharondu 时间: 2019-11-4 08:24
您不要心急，这个病刚开始发现治疗和治愈也需要时间的，孩子还小，治愈率是比较高的，出院后如果医生建议吃激素，那也要按医生的要求用药，不能自己随意减量，定期复查。

作者: Sharondu 时间: 2019-11-4 08:25

18955291895 发表于 2019-11-3 16:52

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你一次用了多少量，需要连续用两个星期吗

我一次打一支，打了8天

作者: Sharondu 时间: 2019-11-4 08:26

18955291895 发表于 2019-11-3 16:52

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你一次用了多少量，需要连续用两个星期吗

每个人的情况不一样，打这个不一定非要打14天，打的过程中没有到14天能升到100，这个针就要停打了。

作者: 18955291895 时间: 2019-11-4 11:50

Sharondu 发表于 2019-11-4 08:24

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您不要心急，这个病刚开始发现治疗和治愈也需要时间的，孩子还小，治愈率是比较高的，出院后如果医生建议吃 ...

我们家激素效果不好，医生建议减停中

作者: 18955291895 时间: 2019-11-4 11:51

Sharondu 发表于 2019-11-4 08:26

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每个人的情况不一样，打这个不一定非要打14天，打的过程中没有到14天能升到100，这个针就要停打了。

我们这边要连续用14天

作者: 18955291895 时间: 2019-11-4 11:52
今天上午查血63，和前天的62，没有区别。现在不知道该怎么办

作者: 18955291895 时间: 2019-11-4 21:30

Sharondu 发表于 2019-11-4 08:24

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您不要心急，这个病刚开始发现治疗和治愈也需要时间的，孩子还小，治愈率是比较高的，出院后如果医生建议吃 ...

第一次自作主张减药了，，，现在那还有那个胆汁啊！病床医生让一个礼拜左右减一颗。每次减药前，复查板值。好像要我减到1--2颗样子。。(最近脑子真的不好用了，医生说过我好像记不清了)。但是在之前问科里的大主任，他要减停！我家孩子用激素效果不好。不知道该不该减完

作者: 18955291895 时间: 2019-11-4 21:32
下午跟医生沟通，医生同意我们回家观察。在这也是观察，两天不用药了，照顾他也不方便了，

作者: 18955291895 时间: 2019-11-4 21:42
下午办出院了。跟医生沟通了下，医生同意回家观察。下午匆匆忙忙的把手续办了。在这也没有用药，生活上照顾他也不方便。回家观察吧，心里还是有点担心。。？？，晚上办完手续5点多了，没有直接走，担心孩子熬夜，太累了，(病友说不能熬夜，不能累着，要休息好)。就在医院附近找个地方住一晚。回去顺路还想从南京看看，拿点中药。
希望回去儿子能稳定点，别掉那么快

作者: Wendy爸爸 时间: 2019-11-4 21:56

18955291895 发表于 2019-11-4 21:42

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下午办出院了。跟医生沟通了下，医生同意回家观察。下午匆匆忙忙的把手续办了。在这也没有用药，生活上照顾 ...

目前66的板不用太过担心，注意观察。定期去验血，激素没用，还是建议减停，毕竟副作用还是很大的。调整心态，多学习，可能会好点。重症状，轻板值。

作者: Wendy爸爸 时间: 2019-11-4 22:03

18955291895 发表于 2019-11-3 21:17

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这个TPO和丙球的功效是一样的吗，感觉没有什么区别啊

丙球和Tpo的作用机理是不同的。丙球主要是封闭抗体，而TPO是促进血小板生成。

作者: 雪中松 时间: 2019-11-5 23:30
您好，从您的文字中可以看出您的着急，一般儿童发病12个月内自愈率很高的，您家孩子目前的指标63，挺好的，多观察出血情况，遵医嘱，要对孩子有信心，别过度激素治疗。儿童群若加不进去，联系我的微信18280086265，我给你协调。

作者: 18955291895 时间: 2019-11-7 08:52

雪中松发表于 2019-11-5 23:30

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您好，从您的文字中可以看出您的着急，一般儿童发病12个月内自愈率很高的，您家孩子目前的指标63，挺好的， ...

好的谢谢！现在已经进群了

作者: 18955291895 时间: 2019-11-7 09:03

雪中松发表于 2019-11-5 23:30

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您好，从您的文字中可以看出您的着急，一般儿童发病12个月内自愈率很高的，您家孩子目前的指标63，挺好的， ...

现在就是在减激素，孩子前后吃激素快两个月了，10月份的剂量太大了，40斤吃七颗，现在才减到5颗。唉心里急啊，激素的副作用孩子身上都出来了，今天该查血小板的，早上起来鼻子又流血了

作者: 18955291895 时间: 2019-11-7 09:07

Wendy爸爸发表于 2019-11-4 22:03

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丙球和Tpo的作用机理是不同的。丙球主要是封闭抗体，而TPO是促进血小板生成。

了解了，谢谢。也不知是封闭的好，还是促成生长的好

作者: 18955291895 时间: 2019-11-7 09:09
今天该去查血小板了，早上鼻子流血，心里担心！如果板值再掉下来怎么办，激素减还是不减

作者: 18955291895 时间: 2019-11-7 10:50
学检查出来了，17不知道该怎么办了，鼻子早上有出血

作者: 蛋蛋小宝贝 时间: 2019-11-7 19:57
17初发病要干预一下吧。反正如果是我的话肯定是要干预的。

作者: 撒哈拉 时间: 2019-11-7 20:06

bbk 发表于 2019-11-3 19:53

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我家的是成人，每次跌到10以下，打个7针到10针就上去了，最高上到166。这个药是其他方法无效，板又特别是 ...

我注射tpo第3次治疗期就无效了。现在吃艾曲加6粒激素强的松。

作者: 18955291895 时间: 2019-11-7 23:20

蛋蛋小宝贝发表于 2019-11-7 19:57

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17初发病要干预一下吧。反正如果是我的话肯定是要干预的。

准备输丙球，下午到的南京，明天看看可能见到医生吧，下午来的匆忙，没有提前挂号

作者: Wendy爸爸 时间: 2019-11-8 07:41
20以下，有湿性出血，还是干预下

作者: 18955291895 时间: 2019-11-8 08:22

Wendy爸爸发表于 2019-11-8 07:41

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20以下，有湿性出血，还是干预下

是的，上午去医院，夜里孩子睡的不安

作者: zilong 时间: 2019-11-9 11:36

Wendy爸爸发表于 2019-11-8 07:41

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20以下，有湿性出血，还是干预下

没有湿性出血，只有出血点，20以下可以不干预吗？

作者: Wendy爸爸 时间: 2019-11-10 07:56

zilong 发表于 2019-11-9 11:36

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没有湿性出血，只有出血点，20以下可以不干预吗？

医生得干预指标基本是20以下，指南上也是这样规定的。到指南上也写了，不管板值多少，没有出血，也可以观察。这就需要自己衡量了。我们是20以下就干预的

作者: 18955291895 时间: 2019-11-10 12:01
孩子板值不好，用两天丙球了，今天早上查板才13，早上鼻子出血量有点大，医生来才止住。之前是一会自己就能止住了，前两天用的丙球是2.5×3，之前用的剂量都比这个量大，不知道是不是因为这个原因，板才升的这么慢的

作者: 蛋蛋小宝贝 时间: 2019-11-15 20:03

18955291895 发表于 2019-11-10 12:01

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孩子板值不好，用两天丙球了，今天早上查板才13，早上鼻子出血量有点大，医生来才止住。之前是一会自己就能 ...

你宝宝板值上来了吗？这个病也急不来。不是足里昂的丙球是升比较慢。我们治疗的目的就是防止出血。

作者: 18955291895 时间: 2019-11-17 11:10

蛋蛋小宝贝发表于 2019-11-15 20:03

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你宝宝板值上来了吗？这个病也急不来。不是足里昂的丙球是升比较慢。我们治疗的目的就是防止出血。

板没有上来，现在个位数，丙球激素白介素11都没什么效果，骨穿医生说也没有什么问题，心里真急！今天开始用tpo，希望往好的方向发展

作者: 18955291895 时间: 2019-11-17 11:17

蛋蛋小宝贝发表于 2019-11-15 20:03

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你宝宝板值上来了吗？这个病也急不来。不是足里昂的丙球是升比较慢。我们治疗的目的就是防止出血。

板值没有，还是个位

作者: 雪中松 时间: 2019-11-17 21:13
家长，一定要坚持，阳光总在风雨后

作者: 星星16 时间: 2019-11-19 16:30
有没有9岁患儿？免疫性血小板减少紫癜

作者: 18955291895 时间: 2019-11-19 20:46

雪中松发表于 2019-11-17 21:13

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家长，一定要坚持，阳光总在风雨后

谢谢鼓励!心里有点急，现在不知道下一步该怎么走，现在丙球激素效果基本无，白介素11打了六天，无效。tpo现在打了第三天。这几天板都是个位数，早上查才3!骨穿从新做的，医生说没有什么问题，确诊是itp，基因今天早上也做了，医生说得一个月

作者: 18955291895 时间: 2019-11-19 20:47
板还是个位数！激素无效，但是还在用！该怎么办

作者: 小猪佩奇 时间: 2021-5-11 10:45
现在情况好了没，痊愈了吗？我们得病一个半月，目前用了激素和丙球蛋白，反正反复，住院3次了，其他的药不想用了，副作用太大

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