ITP家园血小板病友之家

标题: 6岁女孩ITP [打印本页]

作者: Wendy爸爸 时间: 2019-10-2 10:22
标题: 6岁女孩ITP
2019.7.12，6周岁体检，验血发现板12，立即住院，骨穿，和各项检查，认为是ITP，足量丙球+甲泼尼龙，一周后出院，板189，口服甲泼尼龙一天3片，三天复查，110，再三天，有感冒，板44，挂水头孢，甲泼尼龙改为静脉注射，量还是一样，3天后复查91，医生要求一周复查，一周后92，减药半颗，中间去内蒙旅游了7天，回来一周后复查14。住院维持计量丙球，甲泼尼龙改为地塞米松，开始9颗，小孩反应很大，头晕，腿疼，嗜睡，医生让三天减一颗，复查板，298，210，206，112，50，50后还有两颗，三天减为一颗，再三天减为半颗，后停药。目前还未在复查。停药三天后，脖子处有些小疙瘩。医生说激素没用，建议继续丙球或者血小板生成素。不知道下面该怎么办。小孩从发现到现在，没发现有出血点。现在不知道该怎么办？

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作者: 儿子健康快乐 时间: 2019-10-2 12:26
相信医生

作者: Wendy爸爸 时间: 2019-10-2 13:20

儿子健康快乐发表于 2019-10-2 12:26
相信医生

医生说要么丙球要么血小板生成素。通过这几天论坛的学习，我想先抗一段时间，等激素代谢完了，再去复查

作者: Wendy爸爸 时间: 2019-10-2 14:30
帮忙看看，有没有其他检查还需要做的。

作者: Wendy爸爸 时间: 2019-10-3 09:56
抗核抗体滴度1：80，弱阳性，之前还有支原体感染，但无症状，吃过阿奇霉素，医生说无需复查，也不知道支原体感染有没好！

作者: Wendy爸爸 时间: 2019-10-10 21:51
今天去儿苏州儿童医院又查了一次骨穿，确定是ITP。准备目前按照定期维持计量丙球的方案先观察几个月，希望宝贝的板值可以稳定下来

作者: 18955291895 时间: 2019-11-2 22:46

Wendy爸爸发表于 2019-10-10 21:51

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今天去儿苏州儿童医院又查了一次骨穿，确定是ITP。准备目前按照定期维持计量丙球的方案先观察几个月，希望 ...

你家宝宝现在只用丙球吗，

作者: 18955291895 时间: 2019-11-3 00:15

Wendy爸爸发表于 2019-10-10 21:51

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今天去儿苏州儿童医院又查了一次骨穿，确定是ITP。准备目前按照定期维持计量丙球的方案先观察几个月，希望 ...

你家宝宝去苏州儿童医院医生有没有建议要用tpo，现在只用丙球吗，用一次丙球血小板能维持多长时间

作者: Wendy爸爸 时间: 2019-11-3 07:34

18955291895 发表于 2019-11-3 00:15

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你家宝宝去苏州儿童医院医生有没有建议要用tpo，现在只用丙球吗，用一次丙球血小板能维持多长时间

是的，只用丙球，目前发病快四个约了。初发病时用过足量，后来激素依赖，减激素掉到个位，有用了两次。目前距离上次用一个月。下周再去测。我们因为没有湿性出血，在板低于20时才会干预。目前，还在用中药，快15天了

作者: Wendy爸爸 时间: 2019-11-3 07:37

18955291895 发表于 2019-11-3 00:15

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你家宝宝去苏州儿童医院医生有没有建议要用tpo，现在只用丙球吗，用一次丙球血小板能维持多长时间

没有，TPO也是暂时的，可能打的时候有效，不打还会掉。就不想用，所以去看了中医

作者: 18955291895 时间: 2019-11-3 10:29

Wendy爸爸发表于 2019-11-3 07:37

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没有，TPO也是暂时的，可能打的时候有效，不打还会掉。就不想用，所以去看了中医

医生想让我们家孩子用，早上还问他不用可行，他还有点不高兴。唉。。

作者: 18955291895 时间: 2019-11-3 10:31

Wendy爸爸发表于 2019-11-3 07:34

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是的，只用丙球，目前发病快四个约了。初发病时用过足量，后来激素依赖，减激素掉到个位，有用了两次。目 ...

我家到现在是第三次住院，前两次丙球用量都是足量的，这次医生只用了以前量的一半，问医生这样会不会效果不好，医生说，达到目的就行了，现在因为eb病毒原因，还是让我们吃药再观察两天，今天想出院的，也没敢跟医生说

作者: 18955291895 时间: 2019-11-3 10:34

Wendy爸爸发表于 2019-11-3 07:34

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是的，只用丙球，目前发病快四个约了。初发病时用过足量，后来激素依赖，减激素掉到个位，有用了两次。目 ...

你家中药是在哪里拿呢，当时选中医院的时候是怎么筛选医院的，我现在考虑江苏中医院和安徽中医院，不知道这两家那个好点

作者: zilong 时间: 2019-11-3 11:05

Wendy爸爸发表于 2019-11-3 07:37

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没有，TPO也是暂时的，可能打的时候有效，不打还会掉。就不想用，所以去看了中医

tpo我家宝宝打过两周，也没什么效果

作者: Wendy爸爸 时间: 2019-11-3 13:19

18955291895 发表于 2019-11-3 10:31

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我家到现在是第三次住院，前两次丙球用量都是足量的，这次医生只用了以前量的一半，问医生这样会不会效果 ...

足量和维持量的代谢时间是一样的。只要充到安全值就可以了。我们就是初发的时候足量，后面两次都是维持量。

作者: Wendy爸爸 时间: 2019-11-3 13:21

18955291895 发表于 2019-11-3 10:34

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你家中药是在哪里拿呢，当时选中医院的时候是怎么筛选医院的，我现在考虑江苏中医院和安徽中医院，不知道 ...

杭州的苏尔云，用了两周，不知道有没有效果，现在还不好判断。中药也是看缘分的，一人一方，不是人人都有用。

作者: 蛋蛋小宝贝 时间: 2019-11-18 22:55

Wendy爸爸发表于 2019-11-3 13:21

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杭州的苏尔云，用了两周，不知道有没有效果，现在还不好判断。中药也是看缘分的，一人一方，不是人人都有 ...

苏尓云你怎么挂号的

作者: Wendy爸爸 时间: 2019-11-19 22:29

蛋蛋小宝贝发表于 2019-11-18 22:55

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苏尓云你怎么挂号的

初诊的话直接去挂好就可以了，要早上去

作者: 伊月 时间: 2019-11-20 13:13
我家宝宝快八个月了，还没事稳定不住，这周一不查板只有10又输的丙球两瓶，也就维持20左右，心力憔悴啊

作者: Wendy爸爸 时间: 2019-11-20 18:45

伊月发表于 2019-11-20 13:13

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我家宝宝快八个月了，还没事稳定不住，这周一不查板只有10又输的丙球两瓶，也就维持20左右，心力憔悴啊

可以尝试换TPO试试

作者: 半夜吃米线 时间: 2019-11-25 09:41

Wendy爸爸发表于 2019-10-10 21:51

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今天去儿苏州儿童医院又查了一次骨穿，确定是ITP。准备目前按照定期维持计量丙球的方案先观察几个月，希望 ...

我家也是

作者: Wendy爸爸 时间: 2019-11-28 07:42

半夜吃米线发表于 2019-11-25 09:41

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我家也是

你们也是在苏州看的吗？现在小孩怎么样了？板多少？

作者: 薛语娣 时间: 2020-3-1 00:33
楼主你家宝宝好了么？

作者: 寒小女儿 时间: 2020-3-16 08:51
我们是在杭州坤载堂吃的中药，疗效还好，小女不听话，通宵玩手机导致复发在儿保疗

作者: 石家庄瞳瞳 时间: 2020-3-18 11:27

Wendy爸爸发表于 2019-11-3 13:21

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杭州的苏尔云，用了两周，不知道有没有效果，现在还不好判断。中药也是看缘分的，一人一方，不是人人都有 ...

药房能拍下来看看嘛？

作者: 石家庄瞳瞳 时间: 2020-3-18 11:28
药方

作者: 温柔小女人 时间: 2020-3-21 20:25
生病啦就别到处跑啊

作者: 温柔小女人 时间: 2020-3-21 20:25

Wendy爸爸发表于 2019-10-2 13:20

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医生说要么丙球要么血小板生成素。通过这几天论坛的学习，我想先抗一段时间，等激素代谢完了，再去复查

激素什么时候代谢完

作者: 温柔小女人 时间: 2020-3-21 20:26

Wendy爸爸发表于 2019-10-10 21:51

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今天去儿苏州儿童医院又查了一次骨穿，确定是ITP。准备目前按照定期维持计量丙球的方案先观察几个月，希望 ...

只做了骨穿吗？其他的没有怀疑过

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