ITP家园血小板病友之家

标题: 关于上海ITP就医经历的疑惑 [打印本页]

作者: 扬扬妈妈 时间: 2019-9-27 19:19
标题: 关于上海ITP就医经历的疑惑
从我儿子被发现血小板低到现在1个月多月，从开始慌忙寻医到现在选择随观，密切观察板值身体状态。出于对做骨穿、上激素的恐惧，陆续看了上海四家三甲儿科专科医院，由于好医生难挂且多方打听了解哪家医院谁看ITP比较好，挂的都是几百特需（排除了小医生经验不足的情况），发现些问题很疑惑：1.检测项目不统一，甚至a医院检测的跑到b医院直接被说测了也白测，没临床意义。钱浪费倒是小事，我儿子才5个月血白流真是心疼。2.之前在丁香园把所有相关的信息都看了了解这个病自愈可能性大，用药治标不治本，最近找到了ITP之家，更加坚定了这个想法。但这个疑问，我两次问过医生，都被否决。一个医生说法是，按照最新就医指南，早知道早治疗，不然有可能急性拖成慢性。另一个医生说法是，青春期的小孩有可能，婴儿不会。注：比较统一的意见是50以上随观。
因为专业医生的说法和自己查到的资料有冲突，所以关于接下来的就医方案一直很纠结。不明白，作为上海一线血液科应该对ITP这类血液病里的感冒的治疗方案相对比较明确，为何会出现这样的信息不对称？没有一个医生告知即使激素也是指标不治本，还是靠孩子自己好。到底应该听医院做骨穿吃激素，还是靠病人家属顶住心理压力自己扛选择随观，我一直很纠结
这个病到底应该治还是不应该治，真的担心自己错误的选择，让原来急性可以迅速恢复的毛病转慢性，变成一辈子的后悔。

作者: 爱DUODUO 时间: 2019-9-28 16:38
其实心中最怕的，就是急性转慢性的了吧，其实我在选择信赖医院医生的同时内心深处也是有极大的怀疑，导致在他恢复这段时间心里承受着极大的压力，来源就是观察呢怕把孩子耽误了，治疗呢怕过度了，挣扎许久，直到我发现医生在我不听她话会生气，她能在成千上万的患者中记住我家小孩，我心情才放松那么一点，对医生的治疗手段有了那么一点点信任，医者父母心，就算她治错了，本意也是想把患者治好吧，何况省级三甲的博士后导师能犯多大的错呢

作者: 智尧妈妈 时间: 2019-9-29 09:47
其实在发病前三个月，积极治疗是对的，还是找一个医生随诊更适合现在的情况，孩子还很小，需要确诊

作者: 希望在前方 时间: 2019-10-12 13:30
请问孩子几岁了

作者: 石头妈妈 时间: 2019-11-1 23:29
去儿童医学中心看血液科专业些吧我儿子以前一直新华医院血液科看的一般血常规单子和骨穿单子给他们看就行了啊不会叫你重新做其他项目的

作者: 雪中松 时间: 2019-11-2 08:29
2019 年《儿童原发性免疫性血小板减少症诊疗规范》 http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=29512

作者: 雪中松 时间: 2019-11-2 08:32
确诊很重要，您可以把相应的检查报告跟指南里的诊断指标对比。

作者: dly7202 时间: 2019-12-27 09:04
我和楼主有同感

作者: 医者仁心 时间: 2019-12-27 10:52
我家孩子3岁，板值一直都是10以下，但没有明显的出血症状，可以随观吗？

作者: yang66666666666 时间: 2020-1-8 23:50
怎么联系

作者: 嘉宝爸 时间: 2020-1-9 02:03
在深圳儿童医院血液科这里只要确诊是ITP，板30以上没有明显出血症状或其它不适都是不给用药治疗，他们说itp有一个过程，板30以上没症状不考虑用药，定期监测血小板即可，注意感冒，拉肚子，我家小孩从11月10号发现板只有1的时候就用了三天丙球，到现在两个月一直都在30几浮动，1月4号扎手指升到了55

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