ITP家园血小板病友之家

标题: AA/MDS ？？？ [打印本页]

作者: 宁静致远-梦然 时间: 2019-9-6 12:23
标题: AA/MDS ？？？
本帖最后由宁静致远-梦然于 2019-9-14 10:57 编辑

大家好：

我女儿=伊然，目前不到6周岁，患病大概快4年的时间了，从2016年11月份左右有余发烧发现的学校板板值低在85左右，最大的特点就是发烧，而每次发烧都是各种抗生素，吃退烧药不怎么好使，所以都会选择灌肠，灌肠之后就会退烧。目前为止只用过几瓶丙球蛋白，吃过几日激素类药物。但是不起什么作用，差不多属于无效吧。也没有确诊为ITP。就这样期间一直观察，板值从开始的时候85左右到2019年年底，板值在50-30左右这样。直到2019年4月份的时候，经历了10多天之多的高烧38.5-39.5甚至更高可能，每4个小时吃一次退烧药。退下来的体温也就能维持在38.5左右。之后来到天津血研所用了2天的头孢噻利，口服奥司他韦，体温就恢复正常了。但是三系却早已不是原来的样子了，又做了一系列的检查骨穿+活检+染色体+免疫分型等等。目前我们是按再生障碍性贫血治疗，第一个方案是服用环孢素 0.3 0.3 0.3 浓度不够好，调至0.3 0.3 0.4，浓度依然不好，又调至0.3 0.3 0.5 加五酯+左旋每晚个1粒，期间有过2次发烧，血项全部下降。直到这几日没有感冒发烧，板值上升到77。目前准备进行移植的前期准备，想看看大家的意见。

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作者: 蛋蛋小宝贝 时间: 2019-9-9 08:42
不好意思。在你这么难过的时候还要问你问题。你女儿这么久有定期血常规吗。有的话她的血项有什么变化吗这4念中?单单的血小板低还是三系都在缓缓的低。希望宝宝移植后可以康复

作者: 希望在前方 时间: 2019-9-9 10:05
同问啊

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作者: 宁静致远-梦然 时间: 2019-9-9 19:10

蛋蛋小宝贝发表于 2019-9-9 08:42
不好意思。在你这么难过的时候还要问你问题。你女儿这么久有定期血常规吗。有的话她的血项有什么变化吗这4 ...

2016年底发现，到2019年4月份，这期间最主要是板值低，但是淋巴细胞也有上升的趋势，中性粒绝对值有下降的趋势。

作者: 蛋蛋小宝贝 时间: 2019-9-10 10:48

宁静致远-梦然发表于 2019-9-9 19:10

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2016年底发现，到2019年4月份，这期间最主要是板值低，但是淋巴细胞也有上升的趋势，中性粒绝对值有下降 ...

好的。谢谢分享。三系没有低吗?希望你的宝宝可以尽快康复。大家一起加油

作者: 宁静致远-梦然 时间: 2019-9-10 12:16

蛋蛋小宝贝发表于 2019-9-10 10:48
好的。谢谢分享。三系没有低吗?希望你的宝宝可以尽快康复。大家一起加油

白低，板低，中性粒低，淋巴高，血红蛋白目前还好，图片没传全。谢谢

作者: 蛋蛋小宝贝 时间: 2019-9-10 17:57

宁静致远-梦然发表于 2019-9-10 12:16

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白低，板低，中性粒低，淋巴高，血红蛋白目前还好，图片没传全。谢谢

应该我谢谢你这么详细的告诉我。大概什么时候开始出现白低中性粒低的情况?中性粒绝对值低是低于1.5吧。

作者: 希望在前方 时间: 2019-9-10 19:00
如果是再障，血红应该也会低吧？你们家的不低，我想应该是轻微的

作者: 宁静致远-梦然 时间: 2019-9-10 22:12

希望在前方发表于 2019-9-10 19:00
如果是再障，血红应该也会低吧？你们家的不低，我想应该是轻微的

只是现在还没有累及吧。在一个就是我才会上面打着问号

作者: 宁静致远-梦然 时间: 2019-9-14 10:59
大概所有重要检查结果都发出来了。

作者: 星辰 时间: 2020-8-14 18:20
宝贝妈妈，现在宝贝应该痊愈了吧，确诊结果是什么原因？

作者: 哆咪 时间: 2020-9-14 14:35
加油宝宝！

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