ITP家园血小板病友之家
标题: 中华血液公益行-济南站 大型医患交流活动成功举办 [打印本页]
作者: 智尧妈妈 时间: 2019-8-31 23:02
标题: 中华血液公益行-济南站 大型医患交流活动成功举办
本帖最后由 智尧妈妈 于 2019-9-14 17:12 编辑
中华血液公益行-济南站
大型医患交流活动成功举办
8月31日，由白求恩公益基金会、北京白求恩公益基金会、山东省中医院、血小板之家联合主办的第四届3.20中国血小板日暨中华血液公益行-济南站大型医患交流活动，在山东省中医院成功举办。
一句“好客山东欢迎您”，迎来了来自全国各地的220余名血液病患者及其家属，也迎来了20余位血小板之家志愿者，大家与来自北京、上海、天津、山东、浙江等地的20余位爱心专家齐聚一堂，共商健康质量提高策略。
会场全景
本次活动由血小板之家创始人孟桐妃女士主持。她代表活动筹备组的全体工作人员，向给本次活动提供大力支持的山东省中医院表示衷心的感谢，对加班给患者答疑解惑的爱心专家表示崇高的敬意，对远道而来参与活动的患者表示热烈的欢迎，并给克服种种困难、积极提供优质服务的志愿者进行由衷的点赞。
随后，孟桐妃女士向现场的嘉宾朋友、患者及其家属汇报了3·20中国血小板日及系列活动“中华血液公益行”的初衷和当前开展情况。我们的初衷是呼吁社会各界进一步关注、帮助血小板疾病患者，推动血小板采集更为均衡，更加科学地利用珍贵的血小板资源，进一步提高血小板疾病诊断、治疗水平，进一步提升血小板疾病患者的生活质量。2018全年，血小板之家在全国13座城市，累计举办了14场大型医患交流活动，共有300余名医护人员深度参与，近万名患者从中受益。通过历次医患交流活动，医生对患者的核心诉求更为明确，患者对疾病认识水平得到进一步提高，患者依从性同步加强，医患关系在融洽的沟通交流中更为和谐。同时，通过顶级专家资源下沉，可带动基层医疗水平的稳步提升，从而吸引更多的患者留在当地治疗，提高疾病诊疗质量，降低治病综合成本。
孟桐妃女士主持山东省中医院的庄严书记在致辞中表示：“医院携手公益组织，可以进一步做好患者教育工作，提高大家对疾病认知的水平，增强康复信心，进而提升诊疗效果，并能进一步改善医患关系。山东省中医院当前正全力做好传承创新工作，积极打造幸福医院，相信将会给广大患者朋友带来更好的就医体验。众人拾柴火焰高，相信在广大医护人员、公益组织和患者朋友的共同努力下，我们的医疗健康事业将会取得更大的成绩”。
庄严书记致辞
紧接着，由白求恩志愿者管理中心高航先生向大家介绍了白求恩志愿者服务队成立的由来以及取得的成绩。他说：“为响应季加孚教授提出的《关于提高患者参与度，共建共治共享健康中国的建议》，白求恩公益基金会及时成立了白求恩志愿者服务队。组织自成立以来，已安排多次志愿者培训活动，进一步提高了志愿者的专业水平。主要通过线上科学就医教育、线下患者日常护理指导、协助医院做好门诊及随诊管理等多种方式，为健康中国添砖加瓦，贡献自己的力量”。
高航（大三哥）为了感谢各位专家对中华血液公益行系列公益活动的大力支持，白求恩公益基金会为山东地区的爱心专家颁发了“白求恩爱心志愿医生”荣誉证书，希望大家继续关注、支持公益事业，传承白求恩精神，为患者朋友提供更好的康复方案。
白求恩爱心志愿医生活动过程中播放了中国血小板日主题公益片《爸爸我爱你》，该片的主人公原型正是山东志愿者澄爸和女儿。影片中的父亲为了救孩子的命，不仅变卖了祖产，还频繁地捐献血小板。为了安慰孩子，不惜编造善意的谎言。在孩子对爸爸最初的认识中，爸爸是败家子，是大懒虫，还是大话王。随着孩子年龄的逐渐增长，她终于明白了爸爸的良苦用心。听着视频中的孩子奶声奶气地喊出“爸爸，我爱你”，在场的患者和医生都哭得稀里哗啦的。几位教授哽咽着表示：公益片让人感觉非常震撼，父女之间真挚的亲情和对生命的渴望令人感动。
在接下来的专题讲座环节，北京协和医院韩冰教授给大家分享了《骨髓衰竭性疾病概述》，韩教授告诉大家：“骨髓衰竭综合症是高度异质性疾病，年轻患者需除外遗传性骨髓衰竭，老年患者需除外其他疾病，治疗需明确病因，个体化治疗”。
北京协和医院韩冰教授然后，由中国医学科学院血液病医院郭晔教授给大家分享了《儿童ITP的诊治》，郭教授首先告诉大家血小板身板小作用大，多个名称实为一个身份，老年和儿童阶段高发；接着告诉大家怎么就得了ITP，儿童ITP如何诊断、如何治疗以及儿童ITP的转归；最后告诉大家ITP一线治疗的不足之处，ITP和疫苗的关系并回答了关于儿童ITP的常见问题。
中国医学科学院血液病医院郭晔教授
接着，由浙江省中医院叶宝东教授给大家分享了《ITP的中医治疗》。叶教授告诉大家ITP的病因病机一般包括血热妄行、阴虚火旺、气不摄血、瘀血内阻、气阴两虚、湿热内蕴等，详细解读了各种病因病机所呈现的症状、一般治疗原则及代表方剂，分析常见中成药及止血草药的成分、功效情况，最后呼吁大家重视中医理念“未病先防，既病防变”。
浙江省中医院叶宝东教授
在“医患零距离圆桌讨论”环节，各位爱心专家对现场患者的典型问题进行了答疑，指导患者正确认识疾病，呼吁大家持续在正规医院进行规范治疗。大三哥帮助大家学会正确向医生提供关键信息，提高医患沟通效率及质量。爱心专家与现场患者像是一家人，既讨论了发病机制，又交流了用药情况，甚至聊到了怎么进行食疗，怎样改善因焦虑而引起的失眠症状。大家毫无顾虑，畅所欲言，不知不觉一上午就过去了。
医患零距离圆桌讨论
孟桐妃女士和血小板之家小小志愿者亦舒小朋友用一首《最好的未来》结束了上午的活动，希望所有的ITP患者都能早日康复，幸福生活，都能拥有美好的未来。
下午活动一开始，血小板之家为出血明显的患儿赠送了应急止血包和雾化器，止血包是在腾讯99公益发起的项目《呵护不敢哭的孩子们》向公众筹款制作的，下周正值2019年9月7-9日的99公益日，这个项目将继续筹款以帮助血小板减少患儿。
血小板之家志愿者澄澄爸在现场为大家讲解了如何有效止住鼻血并亲自做了示范，爱心人士李青为现场的孩子们捐赠了进口牛奶。大家都希望通过共同的努力，孩子们可以在以后的生活中健康快乐地长大。
接下来专家继续为患者分享疾病知识，山东省中医院的姜萍教授在给大家分享《风湿免疫疾病概述》之前，深情地表示“血小板之家为医患之间搭建零距离沟通平台非常了不起，作为临床医生在以后的工作中一定会更加努力，帮助患者早日康复。”最后，姜教授提醒血小板减少女性患者一定要完善并定期进行相关检查，明确除外风湿免疫性疾病，以便及时正确的治疗。
山东省中医院姜萍教授随后，由北京儿童医院张利强医生为大家分享了《儿童MDS与再障的特征》，张医生的精彩分享给现场的患儿家长普及了疾病常识，让家长不再那么焦虑，采取更为合适的治疗方案。
北京儿童医院张利强医生各位专家的专题讲座精彩纷呈，大家听了直呼过瘾，最后由山东省中医院徐瑞荣教授进行压轴。在为大家分享《再障的中医治疗》之前，徐主任再次为血小板之家点赞。徐教授表示：公益组织作为医疗机构的有效补充，为广大病友提供了贴心的医学知识普及服务，把广大医务人员从繁重的患者教育中解放出来，从而可以把更多的精力投入到患者诊疗方案优化工作中去。徐教授的讲座深入浅出，金句频出，非常接地气，大家都能听得很明白。可惜时间过得太快了，徐主任的分享就要结束了，现场的每个人都感觉意犹未尽，非常期待徐主任下次的精彩分享。
