ITP家园血小板病友之家

标题: 才四岁的儿子是真的病了 [打印本页]

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-8-31 03:37
标题: 才四岁的儿子是真的病了
这是一个不眠的夜，也是我崩溃到摔东西的一天，直到今天我才真的意识到，我活蹦乱跳聪明可爱的儿子是真的病了，得了一个很难缠的病，尽管我们已经住了两次院了，血小板已经掉了好几回了
第一次发现是一年半之前，孩子两岁半，荨麻疹，发烧，血小板60左右，当时医生要留住院，我没同意，因为这家医院在我们当地口碑很臭宰人著称，我来这的初衷是因为离家近只是想治疗一下荨麻疹和感冒，第二天我去了我们当地最权威的医院，当时的医生对我说，有很多过敏性体质的孩子感染后会有这种情况，感染症状消除后血小板如果可以自行回复不必理会，治疗手段就是验了过敏源，没有吃任何药物，三天后验板在回升，一周后已经正常，医生说，你回家吧，你的孩子没事(多少个睡不着的日夜，我都在后悔那个时候，如果在那个时候我能注重起来，精心护理，不要着急送幼儿园，会不会现在不会这么难缠)
第二次血小板下降是半年后，又是荨麻疹和发烧，还是同家医院，同样的诊断，同样的治疗手段，同样的没有吃任何药物，三天后验板回升，一周后正常，同样的，同样的没有引起我的重视

我们整日在家吃喝玩乐，到处游玩，什么饮食啊，睡眠啊，统统不注意，怎么开心怎么来，我没把他当小孩，我们简直就是好朋友好拍档，整天就是出去玩，最后我们兴高采烈的上幼儿园了

半年的幼儿园生涯，儿子一直在不停的感冒咳嗽感冒咳嗽，去两天歇两天去一周歇一周，我隐隐约约能感觉到好像有些问题，但依旧没有引起我的重视，因为不只我家孩子这样啊，整个幼儿园的孩子都这样啊，左邻右舍都这样啊，朋友家的孩子都这样啊，大家说这是毕竟之路，是在锻炼宝宝的免疫力

在这个时候，“有很多过敏性体质的孩子感染后会有这种情况，感染症状消除后血小板如果可以自行回复不必理会”这段话成为了我的信条，儿子感冒了我不怕，过敏了我不怕，什么我都不怕

我在这个时候搬了新家，我计划儿子平时在姥姥家上幼儿园，周末我接过来和我一起疯玩，那真是一个快乐的周末，我们疯玩之后，我给他洗澡，我发现了他身上有很多红色小点点，腿上青一块紫一块，腿上青一块紫一块已经很久了，我一直以为是骑自行车磕的，这些红色的小点点像一个棍子闷在了我的脑袋上，因为我家亲戚过年期间因为白血病永远离开了，这些红色的小点点我知道是什么！我们连夜来到了医院，血小板个位数，入院治疗，丙球，激素，骨穿，各种检查
那天我哭了一宿
我道歉有用吗？我向谁道歉?我是妈妈啊，是孩子的天，是孩子最信任的人，是我带着他整天吃喝玩乐不注意饮食睡眠，是我送他进入幼儿园反复感冒咳嗽还鼓励他要坚持，是我不只一遍尝试让他去一点点接受过敏的食物
急火攻心
我十年没复发的甲亢复发了，对了，我也是一个慢性病病人，曾经有很长的治疗经验，就是这点经验，让我在哭过，痛过之后，又愚蠢骄傲了，因为当年治疗甲亢治了很久，我自己自主停药后甲亢自愈了
我效仿自己，在儿子出院口服激素十二天后擅自给他停药了
停药后第三天，儿子急性荨麻疹，血小板降到57，第二次住院了
这一次我乖了……绝对的听医嘱
住院7天，输激素，阿奇霉素，还有一种脱敏的药，每天输激素两袋，阿奇霉素一袋，脱敏一袋，7天血小板恢复良好，267的时候我们出院了
，出院后，开始每天四片，早两片晚两片，血小板升到350多，一周后减一片，早中晚各一片，血小板维持在260多，再一周后减一片，早一片晚一片服用了半个月再减一片，血小板维持在180多，一片服了一周血小板140多，减为半片，服用了半个月，血小板维持在120多，医生说，这周末验血如果还正常就可以停药了，就在我觉得阴霾已经过去了的最后一次化验的时候，血小板87，医生建议入院观察
我没有选择让孩子住院，我和医生说要么加点量我们观察两天，如果不行我们在住院，医生同意了，让口服激素恢复到3片，两天后复查，我不知道我是如何狼狈的开车带孩子和孩子姥姥回的家，这一路我一直在打电话，在找人，想去北京中医医院，想再去本地的血液科权威医院找个厉害医生再看看
回到家
我慌了
我哭了
我崩溃了
孩子很乖，趴在我的怀里，睡着了

现在是凌晨03.14写完这篇流水日记后，我觉得我平静些了，怪自己，骂自己没有任何用，慌不择路，病急乱投医都是错的，我已经错的很离谱了，要把心沉下来，好好照顾儿子，今天我才真正的意识到儿子是真的病了，得了很难缠的病，也许不会自愈了，很大可能变成慢性的了，是我作的，学业影响了，发育影响了，都怪这个愚蠢自大的妈妈

现在家里人依旧听我的，都只是在给我意见，这让我觉得有些抗不下去了，我妈妈建议去北京看中医，老公建议换家医院再看看，而我真的没主意了
综合一下，我定的方案两天后去原来的医院复诊，周一在本地拿着病例换家医院再看看，如果还找不到治病方案就去北京

但是，倔强如我，愚蠢如我，依旧不想让儿子吃太多激素，太过度治疗，依旧相信人体有自愈功能，“有很多过敏性体质的孩子感染后会有这种情况，感染症状消除后血小板如果可以自行回复不必理会”最初医生说的这段话依旧在我心中，

儿子的困境是我的不精心导致的

今天翻了很多病例和故事，学到很多，我的故事没有任何养分，但希望会有警示的作用

与家园共勉

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作者: 浩然妈咪    时间: 2019-8-31 14:27
确诊了是ITP，就不要太过度治疗，这个病就是个自愈性疾病，急不来，如果是ITP，用药过多反而会影响自身的免疫调节。没有严重的湿性出血，20+的板都基本是安全的。目前你儿子的板也挺不错的，多在吃喝拉撒睡上下功夫，惊喜会在不经意间来临的！

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作者: 希望在前方    时间: 2019-8-31 16:18
我也是在无比深痛的自责中，怪自己没有重视孩子身上的瘀斑，拖了几个月才去医院检查出来血小板那么低

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-8-31 23:00

浩然妈咪 发表于 2019-8-31 14:27
确诊了是ITP，就不要太过度治疗，这个病就是个自愈性疾病，急不来，如果是ITP，用药过多反而会影响自身的免 ...

嗯呢，我明天问问医生关于怎么断药的问题，现在身上的汗毛明显变重了，
我看家园里有说验幽门螺旋杆菌的，说这个和ITP掉板有关，我们好像就这个没验

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-8-31 23:03

希望在前方 发表于 2019-8-31 16:18
我也是在无比深痛的自责中，怪自己没有重视孩子身上的瘀斑，拖了几个月才去医院检查出来血小板那么低

我能理解你，不会往这方面去想，以为是太淘气了磕碰的
我们化悲愤为力量吧，尽心帮宝宝走出困境
也许生病是上天对我们的警示，警示我们要改变一些不好生活习惯，改变一些不好的性格秉性

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-9-1 12:16
今天去医院复诊了，血小板153，医生把我给训了，说我上次没挂她的号，挂错号找的不是血液专科，说是在减药的过程中因为感冒血小板变化是正常现象，掉到80多的时候不应该加回3片，导致现在血小板回升分辨不出来是药物作用还是自身免疫力作用，正确的做法应该是不加量，第二天验血如果板继续掉的很快再加量，只要不低于5万都不必慌张，现在只能从3片减到了2片半再一点点减下去，安稳的度过这次感冒，我又做错事了，总结一点教训，不要不相信医生，不要总换医生，如果觉得这个医生行，就盯到底

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作者: sweet    时间: 2019-9-1 22:41
发病第一次到第三次之间其他发烧的时候掉过板吗？

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-9-2 07:35

sweet 发表于 2019-9-1 22:41
发病第一次到第三次之间其他发烧的时候掉过板吗？

额……嗯！这么问我想起来了，在上幼儿园反复感冒咳嗽期间有一次发烧掉到60多，我没理会，一个月后幼儿园体检血项是正常的 其它没有了，这之后就是现在这两回连着住院了

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-9-2 07:42

sweet 发表于 2019-9-1 22:41
发病第一次到第三次之间其他发烧的时候掉过板吗？

其它的时候感冒没掉板，但是发烧会掉会伴随荨麻疹，感冒不是每回都掉

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作者: sweet    时间: 2019-9-2 13:56

爱DUODUO 发表于 2019-9-2 07:42
其它的时候感冒没掉板，但是发烧会掉会伴随荨麻疹，感冒不是每回都掉

和我家情况差不多，我们就发烧掉，多交流

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-9-2 14:43

sweet 发表于 2019-9-2 13:56
和我家情况差不多，我们就发烧掉，多交流

你家小孩多大，男孩女孩，我家男孩4周岁，我现在分辨不出来他是否已经转为慢性的了，从第一次到现在1年半了，需要药物干预是三个月，你家呢？我家还有个特性，是很严重的过敏性体质，牛奶，小麦，鸡蛋，菠菜过敏

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作者: sweet    时间: 2019-9-2 21:41

爱DUODUO 发表于 2019-9-2 14:43
你家小孩多大，男孩女孩，我家男孩4周岁，我现在分辨不出来他是否已经转为慢性的了，从第一次到现在1年半 ...

你加我qq吧804725626

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-9-2 22:50

sweet 发表于 2019-9-2 21:41
你加我qq吧804725626

加了哦

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作者: 普罗旺斯hh    时间: 2019-9-4 13:32
我闺女血小板今天去查233，身上还是起瘀斑，以前没这个病也这样，真是担心

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-9-4 18:39

普罗旺斯hh 发表于 2019-9-4 13:32
我闺女血小板今天去查233，身上还是起瘀斑，以前没这个病也这样，真是担心

你闺女多大啊

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作者: 儿子健康快乐    时间: 2019-9-5 15:13
我儿子也是，从检查出板低到现在50天了，第一次的时候血常规检查12，血涂片，人工复检查着25，入院，激素，12天出院，激素三片，一周后复查，复查49，医生建议骨穿排除病因，选择另外一家名气更大的三甲医院，入院骨穿检查，入院六天，78出院，每周复查，激素从3片起，一周减一片，上周停激素，周六感冒，一直没好，今日复查178，下周四复查

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-9-5 17:32

儿子健康快乐 发表于 2019-9-5 15:13
我儿子也是，从检查出板低到现在50天了，第一次的时候血常规检查12，血涂片，人工复检查着25，入院，激素， ...

一样一样的，我儿子这段时间也要有感冒症状，这周日去复诊不知道怎么样呢

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作者: 儿子健康快乐    时间: 2019-9-5 19:01

爱DUODUO 发表于 2019-9-5 17:32

                               
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一样一样的，我儿子这段时间也要有感冒症状，这周日去复诊不知道怎么样呢

一定要控制好感冒，我儿子虽然感冒了，但是板没有降，还稳定在正常范围，停药后感冒，着实下了一跳，当时纠结要不要继续维持着一天半片的剂量，但是看着孩子感冒状态还好，身上也没有新起的瘀斑，冒险按照医生的建议停药，医生建议的时候没有感冒，突发的感冒，好在停药后还在正常范围

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-9-5 19:11

儿子健康快乐 发表于 2019-9-5 19:01
一定要控制好感冒，我儿子虽然感冒了，但是板没有降，还稳定在正常范围，停药后感冒，着实下了一跳，当时 ...

嗯，我给搞错了，我们感冒后板掉到87，我一害怕再加上当时的医生不是血液专科的又给我们加回2片半了，那么我们也停药了，后来之前的一直给我们减药的医生把我给训了，让我以后就找她不许换别人，现在没办法又要重新减停

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-9-8 12:17
今日复诊，286，激素减到1片半，平稳度过感冒，一周后复诊，让医生给儿子开了两盒益生菌调理一下肠胃

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-9-10 12:38
日子过的好无聊啊，也静的出奇，从一开始烦躁不安到现在专心在家做煮妇，如果这是上天赐予的劫难，就在家认真的渡劫吧，马上中秋了，看着别人忙忙碌碌，公司发月饼，肥肥的螃蟹，真是羡慕，期待一切回到正轨

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作者: 心宝贝加油    时间: 2019-9-10 13:17

爱DUODUO 发表于 2019-9-10 12:38

                               
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日子过的好无聊啊，也静的出奇，从一开始烦躁不安到现在专心在家做煮妇，如果这是上天赐予的劫难，就在家认 ...

看了你家的病历，你家情况已经很好了！很让我羡慕的。

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作者: CiCi1    时间: 2019-9-10 14:54
我们之前减激素的数值差不多，我家一片吃一周189，吃12天128，今天半片吃7天了，不知道降到哪种程度了

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-9-10 15:12

CiCi1 发表于 2019-9-10 14:54
我们之前减激素的数值差不多，我家一片吃一周189，吃12天128，今天半片吃7天了，不知道降到哪种程度了

我家半片吃了二周一直在120多，医生说第三周还能正常就可以断药观察了，我家宝宝恰好在第三周的时候出现了感冒症状，第三周复诊87，当时总给我们减药的医生不在，其它的医生又给加回3片了，两天后复诊的时候，原来的医生就生气了，说完全不用加到3片，应该先观察，如果继续掉板再加药，如果不继续掉板就可以停药了，没办法，我家宝贝又从3片重新减量，现在减到1片半，板在280多
如果你家宝宝也遇见这种情况，一定要注意，在我原来的观念里100以下就是不正常，医生说只有不到50以下不用太紧张

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作者: CiCi1    时间: 2019-9-10 20:05
嗯嗯，是的，大夫说只要30以上就观察就行

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作者: 儿子健康快乐    时间: 2019-9-12 13:01

儿子健康快乐 发表于 2019-9-5 15:13

                               
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我儿子也是，从检查出板低到现在50天了，第一次的时候血常规检查12，血涂片，人工复检查着25，入院，激素， ...

今日复查188，这是停掉激素第二次复查，第一次178，这次188

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-9-12 14:40

儿子健康快乐 发表于 2019-9-12 13:01
今日复查188，这是停掉激素第二次复查，第一次178，这次188

我们明天去复诊，你家儿子断药后都干什么了，出去玩吗？去幼儿园吗？每天食物正常吃吗？分享一下

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作者: 儿子健康快乐    时间: 2019-9-12 18:32
我家孩子不上幼儿园，现在还差几天到两岁，还不到上幼儿园的年纪，每天天好的话都带他出去玩，晒晒太阳，跑跑，挖挖沙，当然有风坚决不出去，上次感冒吓着了，尽量避免坏天。每天正常吃饭除了几个已知的过敏的东西。不知道过不过敏的又不是必须的东西，现在我们也避免给他尝试。自从生病开始，每天都吃水果蔬菜，水果每天基本是橙子(隔天或者每天看心情)，桃(每天)，苹果(每天)，葡萄(间隔)，蔬菜基本不忌口，清单少盐或者无盐，西蓝花吃的较多，还有保证睡眠，一定休息好。

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作者: 儿子健康快乐    时间: 2019-9-12 18:36
另外隔几天给他炖个散养的鸡，高压锅炖，这东西太难炖了，第一次以为多炖点时间会好呢，炖了四五个小时也不行。他爷爷特地跑到农村去买的，少吃点，不吃太多。肉不太好消化(我儿子超爱吃肉，吃饭顺序，有肉先吃肉，肉没了吃菜)，

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作者: 儿子健康快乐    时间: 2019-9-12 18:40
休息好，每天都开开心心的，自从出院后，一直稳步上升，随不是特别高，但是也在正常范围之内。没有出血点，没有淤青，以前腿上的淤青也基本看不出来了。想方设法的来调节增强他的免疫力

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-9-12 19:24

儿子健康快乐 发表于 2019-9-12 18:40
休息好，每天都开开心心的，自从出院后，一直稳步上升，随不是特别高，但是也在正常范围之内。没有出血点， ...

感谢分享，生活很悠闲哦，我们水果吃的少点，我还是有点太累懒了，中秋假期也去弄小笨鸡去，吼吼，一起加油！

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-9-13 11:19
今天复诊225，激素减到早1片，依然加倍防止感冒

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-9-13 11:23
今天医生说，下次你挂完号直接找她开单子，看结果直接看就行了，嘿嘿，硬是在医生那熬了个常客，今天中秋，我们这下雨了，感觉心里很暖，中秋节快乐，

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-9-19 11:56
今日复诊血小板139，减为半片再吃半个月，然后可以停药了，虽正常确不高兴，和上周比掉了80，证明现在还是有东西影响血小板，这周玩的很多，去了很多地方，小孩子一玩起来就拼劲全力，没吃过敏的东西脸上也长过敏的包了，尽管如此，他如果是个正常的小孩了，血小板也不会被影响这么多，索性偶遇了些感冒的小孩没有被传染，接下来半个月放平稳些，尽量不去刺激他的免疫系统，未来任重道远，痊愈吧～

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-9-21 13:27
今天带北鼻去上篮球课，老师问我，宝贝为什么总是带口罩啊，我能咋说啊，我说，俺家孩子免疫力紊乱，特别怕被传染，嗨，怕他不去幼儿园变成异类，去了兴趣班又是变成了异类

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作者: 杜松    时间: 2019-9-23 06:00
加油  别着急  伟大的妈妈  这不是你的错  

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-9-24 23:04
今天离开一会去健身了，老妈带儿子出去玩的，回来后三个小时后儿子开始出现感冒症状了，偶尔咳嗽，鼻嗓发沉，追问下才知道是和一个同龄的小孩在湖边玩了半天泥巴，嗨，我防了俩月防不胜防，工作日能看见的同龄小孩大部分都是带病在家，正常的都去幼儿园了，想玩必须带口罩啊，唉，我有一种小心翼翼呵护一朵娇嫩的花，被人哗的泼了一盆水的感觉，爱咋滴咋滴吧，晚上带他去兴趣班，我干脆也不给他带口罩了，也许是我太紧张了，感冒这东西哪能防的住，后天复查了，板板要争气，如果板继续低，坚持不加量，这回一定坚持住，继续减停！

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作者: 希望在前方    时间: 2019-9-24 23:17
我儿子从来不带口罩的，去医院都不带，也没有限制过他的活动

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-9-25 00:44

希望在前方 发表于 2019-9-24 23:17
我儿子从来不带口罩的，去医院都不带，也没有限制过他的活动

我想让他能稳定一段时间，也不会总戴着，事不随心愿，也没辙，算了，这回我一定坚持断掉激素

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作者: 希望在前方    时间: 2019-9-25 09:12
我儿子从来没有吃过激素，低的时候就用两次丙球。这次自己升到正常希望能保持住

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-9-25 09:48


...

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-9-25 09:50

希望在前方 发表于 2019-9-25 09:12
我儿子从来没有吃过激素，低的时候就用两次丙球。这次自己升到正常希望能保持住

真棒，进入康复阶段了，我们发现时直接是个位，首先就是输丙球但效果甚微，约他的血型小板约不到，医生说不用激素会危险才用上，就一直没减停完，我中间给断过，立刻反复，这次才搞了这么长时间，这疗程也快完了，希望会有个好结果

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作者: 希望在前方    时间: 2019-9-25 13:06
孩子康复几率很高，会好起来的

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-9-25 13:17

希望在前方 发表于 2019-9-25 09:12
我儿子从来没有吃过激素，低的时候就用两次丙球。这次自己升到正常希望能保持住

我的天，我家小孩开始流鼻血了，从来没流过

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-9-26 09:54
在病友的建议下昨天去给北鼻验了个血常规，验之前她就告诉我没什么事，验一下好安心，果然板板140，是我太紧张了～嗨～半片最后一周了，终于终于终于可以断激素了～！！

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作者: 儿子健康快乐    时间: 2019-9-26 10:22
加油，今天我们是停药后第三次复查，板188，还是两周后复查，要相信孩子的恢复能力

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-9-26 10:32

儿子健康快乐 发表于 2019-9-26 10:22
加油，今天我们是停药后第三次复查，板188，还是两周后复查，要相信孩子的恢复能力

嗯呢，会好的，谢谢你

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-10-2 12:50
国庆快乐！今日查板135，医生也不出诊，半月前她告诉我，如果半粒吃半个月血常规还正常就可以停药了，我们怀着忐忑的心情停药了，停药了，停药了，希望可以康复，稳定

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-10-8 19:16
停药一周了，木有去验，感觉没有淤青应该没有问题，前两天整理了化验单，厚厚一摞，把自己吓到了，小小孩子究竟抽了多少血，这周降温，口罩不带了，开始上兴趣班，英语一班18人，篮球一班10人，画画一班6人，观察后发现上完英语课开始流鼻涕咳嗽，是否是因为英语课难些比较紧张上火呢？不明所以，先这么过度吧，发现停药后小脸没之前干净了呢，偶尔会冒俩不知道是什么的包，再停一阵去验板板吧

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-10-8 19:16


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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-10-11 09:59
断药十天感冒状态下复诊148，不敢放松警惕，继续努力

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作者: 杨可妈妈    时间: 2019-10-12 19:05

爱DUODUO 发表于 2019-9-2 14:43

                               
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你家小孩多大，男孩女孩，我家男孩4周岁，我现在分辨不出来他是否已经转为慢性的了，从第一次到现在1年半 ...

我家3岁11个月发现的，到现在5个多月了。前3个月住了5次院用激素炳球从来没升到过100，后面没办法了去看中医，中药和激素一起吃到停激素，2个多月板都在20以上。昨天又住院了掉板到11，我家小孩也有幽门螺杆菌感染，今天去复查了幽门螺杆菌没有了，板还是一样很低。

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-10-12 22:14

杨可妈妈 发表于 2019-10-12 19:05

                               
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我家3岁11个月发现的，到现在5个多月了。前3个月住了5次院用激素炳球从来没升到过100，后面没办法了去看 ...

是什么原因掉板你找到了吗，或者说是隐隐约约感觉到了吗？我家每次掉板都伴随强过敏反应，先发荨麻疹，然后发烧感冒，后来经病友提醒，我家很小时候打过几瓶头孢，等第二次有病要输液开始头孢过敏，从那开始很多食物过敏，然后就出现掉板的情况了，我隐隐约约觉得和那有关，那几瓶头孢破坏了他的免疫系统，从那就开始乱套了，没有恢复，不过掉板的规律就是伴随过敏，现在只是控制过敏，问过医生，医生也百思不得其解，我家邻居有个孩子，他家的说和装修有关，现在搬老房了，我总觉得孩子的免疫系统不会无缘无故出现问题，肯定是有各种原因的！我不信什么原发的，又不是一出生就有

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作者: 杨可妈妈    时间: 2019-10-17 15:47
我也找不到原因，停激素开始保持了2个多月板一直在30到20之间。上周又掉到11了刚出院3天，炳球效果也不好，我家女孩4岁4个月35斤，冲了7瓶炳球升到36我都要崩溃了。这次住院才查的过敏源结果还没出来，最近老是脸色黄黄的，不知道是不是吃中药的关系，可是中药都停了一个星期了还是这样。

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-10-17 21:54

杨可妈妈 发表于 2019-10-17 15:47

                               
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我也找不到原因，停激素开始保持了2个多月板一直在30到20之间。上周又掉到11了刚出院3天，炳球效果也不好， ...

中药如果能对症很牛的，不能对症很坑的，现在这年代能找到好中医不太容易啊，我一直想给孩子找个好中医调调，一直没找到特别信任的！

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-10-19 22:00
晚上和儿子玩耍，玩着玩着，看着他的小脸，想他板是不是又低了，突然我就哭了，明明现在已经稳定了，为什么我还忘不了他生病这件事，每天都要担惊受怕的活着

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作者: 小栓子    时间: 2019-10-26 17:28

杨可妈妈 发表于 2019-10-12 19:05

                               
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我家3岁11个月发现的，到现在5个多月了。前3个月住了5次院用激素炳球从来没升到过100，后面没办法了去看 ...

请问螺旋杆菌怎么检查的？抽血查还是呼气试验？

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作者: 石头妈妈    时间: 2019-11-1 23:23
看你的帖子我又有点小紧张了 我家大儿子也是幼儿园咳嗽感冒反反复复 过敏性体质  我家小的血小板病已经好了几年啦 这病是可以自愈的 楼主要加油

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-11-2 09:50

石头妈妈 发表于 2019-11-1 23:23

                               
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看你的帖子我又有点小紧张了 我家大儿子也是幼儿园咳嗽感冒反反复复 过敏性体质  我家小的血小板病已经好了 ...

他最近稳定下来了，停药后验了3回血，板都在100多，期间我感冒了两次没跟他隔离他也没事，我还在观察，感觉只要不吃过敏的东西，不上火，就没事，不过幼儿园还没开始上，但是基本上每天都有去兴趣班，也不带口罩什么的防护措施了，和感冒的小孩玩也没事，体质好到让我诧异到不知所措，计划过完年去个教室大孩子少的私立幼儿园试一下

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-11-2 09:58

石头妈妈 发表于 2019-11-1 23:23

                               
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看你的帖子我又有点小紧张了 我家大儿子也是幼儿园咳嗽感冒反反复复 过敏性体质  我家小的血小板病已经好了 ...

等孩子再去幼儿园，我想在“防过敏和“清火”的方向重点防护一下血小板减少，也不知道可不可以，还在犹豫啊！

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-11-10 14:18
出现感冒症状五天后去查板104，板板和上次差不多，有些轻微病毒感染和过敏，停激素一个多月重汗毛和虚胖脸已经逐渐消退了，医生说这样很好了，让我继续监测指标，不要去幼儿园，不要掉以轻心，不要自己乱吃药，注意饮食和休息，还要继续观察！在家带小孩真的太累了，尤其还是带一个病小孩，真的期望期望一切都尽快好起来，让悬着的一颗心可以放下来，加油吧！

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-11-12 19:13
今天发烧39度，吃什么吐什么，板板87，开始掉了，呵呵，医生建议我退烧药之类的少喝，能挺就挺，挺不了喝美林，医生建议我给孩子吃点生血片之类的东西，我没同意，我期待烧退菌没，自己可以回升，医生建议我兴趣班之类的也不要去了，呵呵，一个小学龄的孩子天天自己在家和妈妈玩有多孤单，什么也不想想了，我没做过坏事，他会好的

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作者: 雪中松    时间: 2019-11-12 19:47
发烧，证明免疫系统在工作，指标也不错

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-11-12 22:21

雪中松 发表于 2019-11-12 19:47

                               
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发烧，证明免疫系统在工作，指标也不错

嗨，他的免疫系统就不能正经点，工作就工作被，板板变化啥，等这回合好了，加强一下体育锻炼

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作者: 蛋蛋小宝贝    时间: 2019-11-13 15:23
看你的文章以为你们家已经好了

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-11-13 16:20

蛋蛋小宝贝 发表于 2019-11-13 15:23

                               
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看你的文章以为你们家已经好了

嘿嘿，啥时候我不来这写日记了，就真的好了，加油吧，你家宝贝怎么样，稳没

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作者: 蛋蛋小宝贝    时间: 2019-11-14 09:19

爱DUODUO 发表于 2019-11-13 16:20

                               
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嘿嘿，啥时候我不来这写日记了，就真的好了，加油吧，你家宝贝怎么样，稳没

稳的。这周去测一下。

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-11-14 11:42

蛋蛋小宝贝 发表于 2019-11-14 09:19

                               
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稳的。这周去测一下。

你们测过指尖血吗，那个准不？

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作者: 儿子健康快乐    时间: 2019-11-14 12:53
跟静脉血差不多，有点不同，但不影响

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作者: 蛋蛋小宝贝    时间: 2019-11-14 15:07

爱DUODUO 发表于 2019-11-14 11:42

                               
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你们测过指尖血吗，那个准不？

我们都是指尖的。相差不会太大的。

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-11-14 15:22

蛋蛋小宝贝 发表于 2019-11-14 15:07

                               
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我们都是指尖的。相差不会太大的。

那太好了，抽静脉抽的我太心疼了

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-11-14 15:23

儿子健康快乐 发表于 2019-11-14 12:53

                               
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跟静脉血差不多，有点不同，但不影响

好久没看见你了，你家宝贝怎么样了

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作者: 蛋蛋小宝贝    时间: 2019-11-14 17:10

爱DUODUO 发表于 2019-11-14 15:22

                               
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那太好了，抽静脉抽的我太心疼了

小孩不是都是指尖的吗？怎么你们都静脉吗？静脉抽一管要补好久

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-11-14 18:59

蛋蛋小宝贝 发表于 2019-11-14 17:10

                               
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小孩不是都是指尖的吗？怎么你们都静脉吗？静脉抽一管要补好久

他一直以来抽的都是静脉血，前几天连着抽两回了，本来今天应该去复诊，也没有去，就是因为太心疼他被抽了，明天去社区医院验一下指尖

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-11-15 16:38
昨夜下了入冬第一场雪，今早吃过早饭出去玩了会雪，去社区医院扎了手指，板板没啥变化，没回去也没下降，看来是吃伤食了，连拉带吐两天逐渐好了，再挺两天去主治医院复诊看看，晚上我们溜达的来上英语课了，我告诉宝宝，我们是遇到了些困境，还要经常性的跑一阵医院，但是没关系，不影响我们去做想做的事，慢慢的就好了，忘了，淡了…

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-11-17 11:25
今天查板109，C反正常感染消失，这是回到两年前的状态了吗，可以自己回来了，那就回的更久吧

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作者: 雪中松    时间: 2019-11-17 20:57

爱DUODUO 发表于 2019-11-17 11:25

                               
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今天查板109，C反正常感染消失，这是回到两年前的状态了吗，可以自己回来了，那就回的更久吧

正常板值

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-11-20 08:52

雪中松 发表于 2019-11-17 20:57

                               
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正常板值

嗯呢，他没得病前基本上都在200左右，不过现在我已经很知足了，证明在往好的方向发展，现在没啥事进来翻一翻都成习惯了，很感谢这里给抑郁的的家长一个发泄

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-11-20 08:54

雪中松 发表于 2019-11-17 20:57

                               
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正常板值

的地方，我们这里已经入冬了，开始冬练三九，无论多冷也要出去运动，希望越来越好

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作者: 儿子健康快乐    时间: 2019-11-29 13:00

爱DUODUO 发表于 2019-11-14 15:23

                               
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好久没看见你了，你家宝贝怎么样了

刚看到这条消息，我家孩子按照医生的说法就是临床痊愈了，板值一直200多，医生也不让去检测了，说没有症状不用来了，恢复的非常好。现在没有其他症状了，不小心磕着，出淤青但是没几天就好了。

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-11-30 17:29

儿子健康快乐 发表于 2019-11-29 13:00

                               
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刚看到这条消息，我家孩子按照医生的说法就是临床痊愈了，板值一直200多，医生也不让去检测了，说没有症 ...

借你好运吧！我有小半月没给孩子复诊了，这俩月免疫力明显变弱，偶有咳嗽一个多星期了，今天发烧39，这算是一个月发了两次烧了，明天去医院验验，没血点没淤青的，现在已经学会淡定了！

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作者: 儿子健康快乐    时间: 2019-12-1 11:01

爱DUODUO 发表于 2019-11-30 17:29

                               
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借你好运吧！我有小半月没给孩子复诊了，这俩月免疫力明显变弱，偶有咳嗽一个多星期了，今天发烧39，这算 ...

孩子自愈率确实高，现在回想一下，包括住院的那几天见到医院里那些生病的孩子，孩子自愈率非常高，最起码从我周边的人来看是这样的

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-12-1 11:16

儿子健康快乐 发表于 2019-12-1 11:01

                               
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孩子自愈率确实高，现在回想一下，包括住院的那几天见到医院里那些生病的孩子，孩子自愈率非常高，最起码 ...

是啊，我们今天刚检查完，烧了一天一宿不退，是病毒感染，板板185，还挺好，支原体结果明天再看看，这体质有流感必中

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作者: 13903192210    时间: 2019-12-22 22:31
看到楼主的治疗过程，我有了很大信心，相信孩子能够健康挺过这段难忘的经历

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作者: 你和阳光都在    时间: 2019-12-23 00:50
一起加油

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作者: 13081199685    时间: 2019-12-23 14:42
你家宝贝儿这种情况下板值还185，真不错!185是我们的梦，三年多了从未实现，感觉这梦的实现离我们太遥远了！现在是我第三次为了大儿子放弃工作，在家精心照顾他，不知道这样的情况还要延续多久，好茫然。也好无奈。

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作者: 爱DUODUO    时间: 2019-12-23 18:43

13081199685 发表于 2019-12-23 14:42

                               
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你家宝贝儿这种情况下板值还185，真不错!185是我们的梦，三年多了从未实现，感觉这梦的实现离我们太遥远了 ...

他上次生病没有掉板，再那之后我就没有带他去医院验过，掉了我也是选择观察，不掉也是观察，索性不验了，等发现有淤青不散再去医院，还有1个月过年了，过完年再看看吧！其实有的时候我感觉我病的比孩子重，在家这大半年都是后半夜睡觉，爱掉头发眼干皮肤差，小孩子嘛，不觉得自己生病了，吃的开心，玩的也开心，睡的也香乎乎，嘿嘿，有的时候总觉得自己已经被社会淘汰了，等再出去工作，原来的岗位已经被新人取代了，还要重新适应，已经变成老阿姨了，也不知道为什么会自卑到如此，患得患失特别严重，索性不想了，这大半年，论坛被我翻个遍，我在知网上也看了上百篇博士论文，虽然看不太懂，但得了一个结论，就是大部分孩子都会好，只是时间长短的区别，和治疗方式的区别，但是大部分都会好，加油吧！

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作者: 爱DUODUO    时间: 2020-1-12 14:06
出现感冒症状，前天下课后嗓子完全哑了，开始流清鼻涕，脸上脖子上零星血点，今日去社区医院检查，无病毒感染，无细菌感染，嗓子不肿，唯一一个带箭头的指标就是板板，90，医生说也许中了没验出来的病毒也有可能，毕竟有感冒症状了，但我怀疑嗓子是和小朋友玩的时候喊哑的，嘿嘿，快过年

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作者: 爱DUODUO    时间: 2020-1-12 14:08
嘿嘿，快过年了，希望新的一年一切安好

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作者: 爱DUODUO    时间: 2020-1-12 15:06
在社区医院时还没啥事，啥也没查出来，回到家烧到39.5～嘿嘿～挺几天回主治医院查吧

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作者: 爱DUODUO    时间: 2020-1-13 18:57
这次感冒来的很凶，39.8度烧了12个小时才退，半夜好几次穿完衣服要去医院都忍住了，今天好了，无鼻涕无咳嗽，但感觉呼吸有些急促，没有新增血点无淤青……我总是做不好妈妈，天气那么冷，白天我任由他在雪地里玩耍，一直在外面晃到晚上上课，教室太热，无窗还开空调，我只是给他脱了羽绒服其它衣服无任何增减，小孩子喜欢拼劲全力的玩，我也任由他，老师的教课模式也是一堆孩子蹦蹦跳跳，下课嗓子就完全哑了，这一天都折腾这样了晚上不早点回家又去涮火锅，第二天就病了，我经常忘了自己的孩子不禁折腾，总是忘记教训，孩子四岁半老公第一次说我不精养小孩，开始还辩驳几句，说总是给他买最好的，后来就辩驳不动了，因为生活习性是真粗，我就是个不精细的人啊！新的一年先自己学会做个精细的人吧

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作者: 曹蔚霖    时间: 2020-1-13 19:26

爱DUODUO 发表于 2019-9-1 12:16

                               
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今天去医院复诊了，血小板153，医生把我给训了，说我上次没挂她的号，挂错号找的不是血液专科，说是在减药 ...

我多年想让医生能攻克这种疾病

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作者: 爱DUODUO    时间: 2020-1-13 21:04

曹蔚霖 发表于 2020-1-13 19:26

                               
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我多年想让医生能攻克这种疾病

已经多年了吗？

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作者: 曹蔚霖    时间: 2020-1-14 00:15
孩子曾经得过，那时候我崩溃了，不敢想，不敢提，两年前的8月31号，去的医院，也是小腿上有淤瘢，好了这块，又起那块，以为小孩顽皮，到了医院，医生说了，我哭了，哭的稀里哗啦，住院一个星期，我每天给老天爷磕头，我真想一头撞死，打得冰球，口服的强的松，好了一年半，复发了一次80血小板，我吓坏了，去吉林看了一下，医生让观察吃的小儿是尔康补充维生素的，两个星期又正常了，我真的太害怕了，医生说怕感冒，我都不敢让儿子出去，后来吉林的医生说感冒是美办法预防的，少去人多的地方，增加抵抗力，

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作者: 爱DUODUO    时间: 2020-1-14 01:44

曹蔚霖 发表于 2020-1-14 00:15

                               
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孩子曾经得过，那时候我崩溃了，不敢想，不敢提，两年前的8月31号，去的医院，也是小腿上有淤瘢，好了这块 ...

降的不多能自行恢复，应该是在缓解期吧，我家小孩也差不多，我懊悔总是把他又冻又热搞感冒了，没有比我更缺心眼的人

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作者: 曹蔚霖    时间: 2020-1-14 09:41

爱DUODUO 发表于 2020-1-14 01:44

                               
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降的不多能自行恢复，应该是在缓解期吧，我家小孩也差不多，我懊悔总是把他又冻又热搞感冒了，没有比我更 ...

呵呵给感冒关系不大，谁能预防感冒，谁能不感冒，现在主要是医生解决这个问题，不知道病因，不知道怎么治疗，中药没用听我的

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作者: 爱DUODUO    时间: 2020-1-14 12:01

曹蔚霖 发表于 2020-1-14 09:41

                               
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呵呵给感冒关系不大，谁能预防感冒，谁能不感冒，现在主要是医生解决这个问题，不知道病因，不知道怎么治 ...

是啊，自愈就是自己扛嘛，感觉去医院验指标都意义不大，还不得不去被扎一针，万一太低了就要干预有内出血风险，这过程总是让人提心吊胆，希望现代医学能早日攻克吧

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作者: 你和阳光都在    时间: 2020-1-17 08:41
这个帖子我翻了好多次了，我总觉得我家孩子也是可以稳住的，我们家鸡蛋过敏，一吃就吐，吐很多次的那种。昨天明明一百多的板，只是不同意加激素，都快被医生训哭了，这次一定要换医院了换医生了…希望宝宝自己也加油加油

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作者: 爱DUODUO    时间: 2020-1-17 12:22

你和阳光都在 发表于 2020-1-17 08:41

                               
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这个帖子我翻了好多次了，我总觉得我家孩子也是可以稳住的，我们家鸡蛋过敏，一吃就吐，吐很多次的那种。昨 ...

医生还有时间训我们也是本着职业信仰，他还是用心的。一定要有信心，我中途加激素导致多吃了很久才给孩子断掉，嘿嘿，我多加激素那时也被医生训了，说万不应该加，也正是有了这个过程才知道减药过程血项变化是正常的，还有，你家小孩如果能确定了是过敏体质，那八成和这有些关系

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作者: 你和阳光都在    时间: 2020-1-17 20:42

爱DUODUO 发表于 2020-1-17 12:22

                               
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医生还有时间训我们也是本着职业信仰，他还是用心的。一定要有信心，我中途加激素导致多吃了很久才给孩子 ...

我们是发烧伴随扁桃体发炎，一次严重咳嗽，过后就发现板低了

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欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://www.itphome.org/)

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