ITP家园血小板病友之家

标题: 武汉之行，家园之爱！ [打印本页]

作者: 丁丁周周妈妈 时间: 2019-8-4 10:04
标题: 武汉之行，家园之爱！
      一年来，儿子的血小板搅乱了家庭的宁静，家里的每个人都为之担心，三天两头的往医院跑，被确诊ITP，医生除了吓唬你，好像并没有什么系统方案。求人不如求已，少言的孩子爸买了很多这方面的书回来，我们一起钻研，为什么会这样？以后要怎么办？因为学习让我知道了桐妃姐、大三哥建立的ITP家园，立马申请注册加入，进入家园，我才知道病友之多，家园发起的第四届全国血小板日在武汉举行，我和老公毫不犹豫地报名参加了。
      带着老人孩子，我们一家驱车5小时来到武汉协和医院，报名登记，上交提问卡，选择专家问诊，每一个为你服务的自愿者就像对待家人一样亲切，让人对这里不陌生，不怯场。因为到得较早，我和老公坐在了专家团队的后面，家园创始人孟桐妃就坐在我前面，乌黑飘逸的长发，美丽端庄的仪容，亲润心田的语调，果然优秀的人在各方面都展示着过人之处，她还是一名二十多年的ITP患者，敬佩之心油然而生。ITP家园是病友和病友家属自发成立的，规模越来越大之后，桐妃姐全职投入到公益事业中，成立了白求恩公益基金会，这次活动就是一次公益义诊，能把这么多全国知名专家邀请过来，机会确实难得。
      专家们的授课让我受益匪浅，对ITP有了更深的认识，心态也放轻松不少，罗教授风趣幽默、蒋教授深入浅出，他们将儿童ITP治疗简明扼要的展示给我们。特别是在提问环节，桐妃姐和大三哥把最后一个机会给了我，非常感谢。所有的疑问专家都给出了明确的答复。之后的义诊周教授又仔细看了孩子的病例和各项检查结果，并建议各项辅助检查，她说我的孩子已经很好了，能自动升板，只要加强免疫力，会越来越好的。
      武汉之行，收获满满，让我对以后护理孩子更有信心，不再焦躁，更让我认识了一群在中国砥砺前行的爱心人士，这是我第一次这么近距离的体会公益，以前一直觉得很多公益有作秀的成分，但是你们却在默默做着，让患者不再迷茫，不再孤单，这些参与活动的医者教授，平时一号难求，工作繁忙，本该好好休息的周末时间，长途跋涉来到这里，中午也只有一个盒饭，如朋友般的询答，你们是真正的白求恩。我不知道该怎么感谢家园的每一位志愿者，我只能用自己的方式去让更多的人了解ITP，关爱ITP人群，分享家园之爱给更多需要帮助的人！

作者: 香山公主 时间: 2019-8-12 09:48
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