ITP家园血小板病友之家

标题: 毛阿姨20年ITP病例 [打印本页]

作者: 毛阿姨 时间: 2012-11-1 10:27
标题: 毛阿姨20年ITP病例
没有想到，在这里会看到那么多得这个病的患者～
从20年前确诊，到现在，一直得不到有效的治疗，各种方式都试过，都没有明显效果。来到这里只是想帮助大家，同时也寻求新的治疗方法！

作者: 毛阿姨 时间: 2012-11-1 10:32
年青的时候，血小板估计也不太高，身上一碰就容易青紫。
20年前第一次发病，那年45岁，浑身无力，背心象有一座小山，月经跟血崩似的，一查血小板才4万，并缺铁性贫血，治疗方法是大量激素，血小板维持到6万左右，后来减激素，又恢复到了4万左右。贫血的情况直到绝经才算好。

作者: 毛阿姨 时间: 2012-11-1 10:41
2005年，住院查血小板，3千！武汉协和住院治疗。
1、输血小板无效（晚上打第二天早上查血小板2千）
2、打丙种球蛋白。（在第七天血小板开始上升，最高升到7万左右）
3、医生诊断难治性减小板减少性紫癜，建议切脾。
这一年，切了脾，院长加三个主任医师帮我做的手术，先用丙种球蛋白先冲到6万，然后开始手术，好在一切顺利。

切脾后，血小板涨到了4万，只是维持不到三个月，又降到了一万左右。医生说，只有20％的人切脾无效，我就是这百分之二十中之一。。

作者: 毛阿姨 时间: 2012-11-1 10:46
本帖最后由毛阿姨于 2012-11-1 10:48 编辑

术后，一直吃激素加一些护胃的药，再加中药。整个一药罐子。长期的激素，身体变得很胖，虚胖！也特别能吃！医生说，激素不能停，是保命的。

作者: 毛阿姨 时间: 2012-11-1 10:51
即使天天听医嘱，血小板还是在5千以下徘徊。

2008年，听说有特比奥是专治这个病的，很激动。结果，也是短效的，只能维持14天左右，每个月去打一次，费用太高，承受不起。出院后医生给开达那唑加激素再加一些护胃药维持。

作者: 毛阿姨 时间: 2012-11-1 10:56
常春新碱也试过，无效！

这么多年过来了，天天药不断，可是近五年血小板都还是在2千左右徘徊，每天早上起床，牙齿都会出血，身上每天都会有出血点，消了出，出了消，就象玻璃人一样！我想对病友们说，切脾真的没效果，还会导致免疫力下降。另外，激素吃了也没用，人变得好胖！

科学发达的今天，什么时候才有靠谱的方法呢！有治愈的朋友，请短个方子吧。

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-11-1 12:10
本帖最后由迷糊蛋于 2012-11-1 12:11 编辑

这病其实没有什么特效药的，看自己身体状况吧，阿姨，您的激素时间太长了，这病其实没有那么可怕。激素多了抵抗力低才可怕呢。副作用太大。

作者: 张淑钰 时间: 2012-11-1 14:01
三国演义里诸葛亮舌战群儒，用的就是脾胃跟治病的关系，常年的中药、激素导致脾胃不好，营养不能得到好的吸收，就不能与病抗衡，依我看，不治疗单补脾胃、肾、肝，血小板也不会只有这个数，用些食疗就行了。（如山药、茼蒿这些蔬菜）

作者: 秋菊 时间: 2012-11-1 20:16
你好！终于在tip家园找到了“同年相仿”"同病相怜”的病友，希望今后多多交流，一起加油！相信我们一定会好起来的！

作者: 4665559 时间: 2012-11-2 15:32
试试中医

作者: xiulidz 时间: 2012-11-4 21:47
我也推荐中医调理，就是全面调理五脏六腑机能，改善体质，增强免疫力

作者: 孙红梅 时间: 2012-11-7 12:48
这个阿姨也吃尽了苦头啊，受了这么多的折磨，激素建议无效就停了，老年人本身就是骨质疏松，如果一直用激素，副作用太大，建议中医调理吧！

作者: 多才多艺 时间: 2012-11-7 12:58
本帖最后由多才多艺于 2012-11-7 13:11 编辑

毛阿姨发表于 2012-11-1 10:56

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常春新碱也试过，无效！

这么多年过来了，天天药不断，可是近五年血小板都还是在2千左右徘徊，每天早上起 ...

科学已经无能为力了，现在是大柿子收获季节，搞点柿子页吃吃看，这是落后的古代中国人民传统做法

作者: 毛阿姨 时间: 2012-11-7 17:30

孙红梅发表于 2012-11-7 12:48

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这个阿姨也吃尽了苦头啊，受了这么多的折磨，激素建议无效就停了，老年人本身就是骨质疏松，如果一直用激素 ...

可以停吗，医生说无论如何激素不能停啊！
中医吃了几年，吃到一闻到中药就想吐，也没什么效果。今年都没吃了。

作者: 毛阿姨 时间: 2012-11-7 17:30

秋菊发表于 2012-11-1 20:16

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你好！终于在tip家园找到了“同年相仿”"同病相怜”的病友，希望今后多多交流，一起加油！相信我们一定会好 ...

你好，哎，真不希望用“同病相怜”这种方式交朋友啊！

作者: 毛阿姨 时间: 2012-11-7 17:31

迷糊蛋发表于 2012-11-1 12:10

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这病其实没有什么特效药的，看自己身体状况吧，阿姨，您的激素时间太长了，这病其实没有那么可怕。激素多了 ...

医生说，现在吃激素还有两千，断了后说不定一点也没了。。

作者: 马儿 时间: 2012-11-7 17:47
2千就说明激素没效果啊

作者: 秋菊 时间: 2012-11-7 20:01

毛阿姨发表于 2012-11-7 17:30

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你好，哎，真不希望用“同病相怜”这种方式交朋友啊！

谢谢你的回复！祝你好运！

作者: 猫猫 时间: 2012-11-8 12:12

多才多艺发表于 2012-11-7 12:58
科学已经无能为力了，现在是大柿子收获季节，搞点柿子页吃吃看，这是落后的古代中国人民传统做法

柿子叶子能吃这个吗？怎么吃？

作者: 猫猫 时间: 2012-11-8 12:14
激素无效的话医生一般都建议停药的呀

作者: 多才多艺 时间: 2012-11-8 13:31

猫猫发表于 2012-11-8 12:12

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柿子叶子能吃这个吗？怎么吃？

直接吃或沏水，三四片即可

作者: 毛阿姨 时间: 2012-11-8 15:51

猫猫发表于 2012-11-8 12:14

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激素无效的话医生一般都建议停药的呀

象我这种情况，医生都不敢说这话，现在就是死马当活马医在。。

作者: 毛阿姨 时间: 2012-11-8 15:51

秋菊发表于 2012-11-7 20:01

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谢谢你的回复！祝你好运！

你现在也是只有几千血小板么？

作者: 秋菊 时间: 2012-11-8 16:34
我现在9万2

作者: 秋菊 时间: 2012-11-8 16:38

毛阿姨发表于 2012-11-1 10:51

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即使天天听医嘱，血小板还是在5千以下徘徊。

2008年，听说有特比奥是专治这个病的，很激动。结果，也是短 ...

你没有看中医吃中药调理吗？

作者: 秋菊 时间: 2012-11-8 16:42
你吃中药没有调理对症，我是去北京大医院看的中医。

作者: 秋菊 时间: 2012-11-8 16:45
不要着急，心态要好，这个病急不得，相信一定会好起来的！

作者: 夏雨ok 时间: 2012-11-9 08:28

毛阿姨发表于 2012-11-7 17:31

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医生说，现在吃激素还有两千，断了后说不定一点也没了。。

我感觉医生说的有点过，按他的理论，你激素要吃一辈子啊，再健康的身体也经不起多年吃激素的折腾

作者: 家有宝贝儿 时间: 2012-11-9 09:25

理解你的苦痛，但是确实没有什么好办法。我生病7年多，去年切脾，现在看效果还好，只是身体很虚，我也吃了多年的中药，苦的要吗，现在也懒的吃。我现在主要是靠针灸调理，哪里不舒服，受不了就去针灸一、两个疗程，感觉还好！

作者: 毛阿姨 时间: 2012-11-9 11:07

夏雨ok 发表于 2012-11-9 08:28

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我感觉医生说的有点过，按他的理论，你激素要吃一辈子啊，再健康的身体也经不起多年吃激素的折腾

医生也是拿我没办法了，又不敢让我停。自己的身体自己最清楚，激素一点也没用，天天吃口里经常也会有血泡出现，我还是准备慢慢停掉。

作者: 毛阿姨 时间: 2012-11-9 11:08
本帖最后由毛阿姨于 2012-11-9 11:08 编辑

秋菊发表于 2012-11-8 16:34

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我现在9万2

那你血小板很不错啊，我只要有五分之一都满足了，请问你是吃的什么药，用的什么方法呢？

作者: 秋菊 时间: 2012-11-9 16:03
我现在激素强的松减到4片，去北京看中医吃中药调理。

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-11-9 20:10

毛阿姨发表于 2012-11-7 17:31 医生说，现在吃激素还有两千，断了后说不定一点也没了。。

阿姨，激素无效就是说你现在2000的板压根儿就不关乎激素的功劳，既然这样吃不吃又有什么关系呢？

作者: 青青草 时间: 2012-11-10 19:01
阿姨，受苦了。感同身受。我一直在杭州苏尔云医生那里看，吃中药。虽然提高不大，但稳定在2-3万。
苏医生人很好，也医好了一些ITP患者。苏医生可以帮你撤掉激素，您可以去看看。
杭州张同泰门诊部，周三和周五全天门诊。药费一月在2000到3000左右。阿姨可以考虑。

作者: chencuidi 时间: 2012-11-13 22:39
本帖最后由 chencuidi 于 2012-11-13 22:48 编辑

毛阿姨发表于 2012-11-1 10:56

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常春新碱也试过，无效！

这么多年过来了，天天药不断，可是近五年血小板都还是在2千左右徘徊，每天早上起 ...

毛阿姨，我母亲现在的症状也和您一样（今年7月发现血小板很低，曾住院，用激素和丙球，升到过30w，但出院后，口服激素，就一直跌，后来再用激素和丙球效果就不明显了。现在输血小板，也只能维持2天），血小板现在一直很低，1000都不知道有没有，而且每天都有新的出血点，吃激素和中药都没什么效果，现在该怎么办？我母亲自己的信心也快没了。

作者: idol 时间: 2012-11-15 09:32
我也是在协和住院，你是武汉的吗？？？我觉得医生都很冷血，他才不管激素又没有副作用，切脾会怎么样的，协和也让我切，我没有切

作者: 知音漫客 时间: 2012-11-26 17:18

毛阿姨发表于 2012-11-7 17:31

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医生说，现在吃激素还有两千，断了后说不定一点也没了。。

我建议阿姨慢慢停用激素吧，越吃只会有更多的副作用，会引起很多的病，而对血小板一点用都没有！还是要用中药调理，一定会症状减轻的！我就差点因为激素丧了命，现在都恨这个药，恨那个医生

作者: 小月久久 时间: 2012-11-27 11:42
我也觉得阿姨现在最主要的是先把激素减停了，两周减一片。板都是两千左右，激素没什么效果，但也不能一下子停，那样会引起出血，两周减一片，这样慢慢停，再多吃些食补的中药，调整好心态。想想您之前20年都过来了，而且还伴出贫血都没什么事，说明这个病就是板低不出血自己注意别磕碰，别着急生气，也没什么。相信你再活两个20年也没问题。乐观面对，说不定哪天就有根治这病的新药了。

作者: 香烟 时间: 2012-11-29 09:49
如放心不下，激素最好维持在最小量级，另外散散步，练练腹式呼吸，放生念佛都会对你有助的。

作者: 香烟 时间: 2012-11-29 09:55
我去年查出只有2万，那时心情也很不好，一医生跟我说，不要过分在意，适当运动应是最好的。

现小板在4万左右，平时还打乒乓，煅练身体，增强体质，并时常吃些花生衣莲藕汤。

作者: 小雨 时间: 2012-12-3 15:46

chencuidi 发表于 2012-11-13 22:39

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毛阿姨，我母亲现在的症状也和您一样（今年7月发现血小板很低，曾住院，用激素和丙球，升到过30w，但出 ...

我们也是这种情况,西医无效,这次犯病2年多了,现板7

作者: 小雨 时间: 2012-12-3 15:50
我们是激素无效,美罗华也无效,现中药也不升板,牙出血

作者: chencuidi 时间: 2012-12-6 11:54
那就一点办法也没有了？！我母亲现在医院检查，说没有巨核细胞，所以几乎不能自己产生血小板。但是3个月前骨穿的时候，是有巨核细胞的。奇怪了，难道这3个月里就减少了？！

作者: 下岗の神父 时间: 2012-12-6 19:43
我才27岁，现在也没治好，想开点吧。

作者: 迷糊蛋 时间: 2012-12-6 21:38

chencuidi 发表于 2012-11-13 22:39 毛阿姨，我母亲现在的症状也和您一样（今年7月发现血小板很低，曾住院，用激素和丙球，升到过30w，但出 ...

换个中医吧。

作者: happyye 时间: 2012-12-8 15:31
我与你年纪相仿，1998年确诊ITP，最近确诊干燥综合症，第三次服激素（要我服6片，我只服了2片），另加中药，血小板2万多，感觉很糟。待精神好点写出详情。

作者: happyye 时间: 2012-12-8 20:11
搞错了，我与你itp年龄相仿，（不过现在不是itp了），年纪我大多了。

作者: 玲玲大人 时间: 2012-12-10 20:35
毛阿姨，这次我血小板下到一万六，遍身出血点，我也没去医院，因为激素这东西不是好东西，就在家睡了一星期，今天去查，没吃药自己升到六万二了，我相信人体是有自我修复功能的，有时候那些药不但没用还会抑制修复功能，要有战胜疾病的信心，要乐观开朗，既来之则安之，三餐要定时定量，多吃红豆芝麻核桃红枣红皮花生这些东西，还有新鲜的蔬菜水果，多煲汤喝，然后适量的锻炼，体内的内循环正常了，才会工作。加油毛阿姨！

作者: 孟桐妃 时间: 2012-12-21 22:09

猫猫发表于 2012-11-8 12:12

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柿子叶子能吃这个吗？怎么吃？

这是个偏方,把柿子叶晒干,当茶叶

作者: 孟桐妃 时间: 2012-12-21 22:14

毛阿姨发表于 2012-11-9 11:07

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医生也是拿我没办法了，又不敢让我停。自己的身体自己最清楚，激素一点也没用，天天吃口里经常也会有血泡 ...

激素,即使小剂量,长期吃也有副作用阿

作者: 球球妈 时间: 2012-12-24 16:56

毛阿姨发表于 2012-11-1 10:56

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常春新碱也试过，无效！

这么多年过来了，天天药不断，可是近五年血小板都还是在2千左右徘徊，每天早上起 ...

毛阿姨，您吃了这么久的激素，除了虚胖，有没有其他的副作用呢？

作者: 球球妈 时间: 2012-12-24 16:57

毛阿姨发表于 2012-11-9 11:07

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医生也是拿我没办法了，又不敢让我停。自己的身体自己最清楚，激素一点也没用，天天吃口里经常也会有血泡 ...

那是该停了啊。您年纪大了，再长期用激素的话，骨质疏松是很容易造成的。

作者: 球球妈 时间: 2012-12-24 17:00

happyye 发表于 2012-12-8 15:31

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我与你年纪相仿，1998年确诊ITP，最近确诊干燥综合症，第三次服激素（要我服6片，我只服了2片），另加中药， ...

哦，我也是干燥综合症（SS）。3月份血小板减少，10月份确诊SS的。现在激素1片+纷乐1片，另外吃中药，效果还可以。

作者: happyye 时间: 2012-12-30 19:03
好久没上网，你血小板好吗？中药方公布一下好吗？我现在体力不支，过些天看我的博客。

作者: 君子369 时间: 2013-1-15 10:47
我今年49岁，血小板55，昨天晚上吃饭的时候发现嘴里有血，以为是牙龈出血，结果吐了几口都是血，，，哎。。。近几天在喝花生衣，希望管用。

作者: fxy228 时间: 2013-1-15 10:56

毛阿姨发表于 2012-11-7 17:30

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可以停吗，医生说无论如何激素不能停啊！
中医吃了几年，吃到一闻到中药就想吐，也没什么效果。今年都没 ...

不是说激素没有作用就应该停掉的么，我那会激素减了快了就掉，医生说那就慢慢减，但必须最后要停掉的，不然激素的副作用比这个病更加大，得不偿失。

作者: 毛阿姨 时间: 2013-6-8 10:50

chencuidi 发表于 2012-11-13 22:39

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毛阿姨，我母亲现在的症状也和您一样（今年7月发现血小板很低，曾住院，用激素和丙球，升到过30w，但出 ...

很久没来了，你母亲现在身体如何？

作者: 毛阿姨 时间: 2013-6-8 10:53

小月久久发表于 2012-11-27 11:42

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我也觉得阿姨现在最主要的是先把激素减停了，两周减一片。板都是两千左右，激素没什么效果，但也不能一下子 ...

这个病目前还是世界难题，大家都好好的，希望早日有根治方法。

作者: 毛阿姨 时间: 2013-6-8 11:25

球球妈发表于 2012-12-24 16:56

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毛阿姨，您吃了这么久的激素，除了虚胖，有没有其他的副作用呢？

现在有糖尿病和高血压了，都是这激素闹的。

作者: 恭喜发财 时间: 2013-6-9 14:51
我妈妈也是这样，四肢，前胸，肚子上有好多出血点，激素六片半，板还是个位数，咋办呢？

作者: 毅想不到 时间: 2013-6-14 21:08
我也有糖尿病也有ITP我才29岁啊以后不知道怎么办

作者: 春夏秋冬 时间: 2013-6-17 13:11

毛阿姨发表于 2013-6-8 11:25

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现在有糖尿病和高血压了，都是这激素闹的。

毛大姐你好！我51岁，我是2011年体检发现的，当时是50，今天检查23，我去年7月吃了一星期激素，医生就叫我不要吃，那时指标是29，我上月吃了去幽门螺杆菌的药，今天复查血小板从29降到了23，菌没杀灭，还要吃药。我们都要努力，不要轻言放弃！多交流！！！

作者: dejiko 时间: 2016-6-17 18:45
试试艾曲泊帕

作者: 小董 时间: 2016-10-14 17:40
毛阿姨，请问您现在情况怎么样了？

作者: 板板BB 时间: 2016-10-16 14:11

孟桐妃发表于 2012-12-21 22:09
这是个偏方,把柿子叶晒干,当茶叶

不知道你们用这个叶子泡水喝有效果没有？

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