ITP家园血小板病友之家

标题: 求助，我儿子3岁5个月刚被确诊ITP [打印本页]

作者: 坚强的孩子 时间: 2019-7-18 16:47
标题: 求助，我儿子3岁5个月刚被确诊ITP
本帖最后由坚强的孩子于 2020-11-6 06:47 编辑

我儿子今年3月份去的幼儿园，上幼儿园以后每个月发一次烧，到5月中旬开始频繁的上呼吸道感染，5月下旬发现孩子腿上有少许小红点和青斑，心里有点疑惑，但是一个周左右小红点消退了，所以没有放在心上！
六一期间孩子又喉咙痛，我给他买了药吃好了，过了一个周腿上又开始有小红点，以为是在沙滩玩的对什么过敏，加上上次红点自己消退没在意，但是接下来的两天身上淤斑开始变多！查血血小板61，连夜去了三甲医院，急诊留观！当时19年6月25晚
6.26日上午急诊主任给输了抗病毒和止血药，下午挂了小儿血液科主任专家号，再次查血数值68，白细胞4点多，中性粒有一点点低，建议住院骨穿检查！
27日转入小儿血液科病房，早晨抽血，准备骨穿的时候医生发现数值自己升到了97，所以住院期间除了骨穿，其他的检查都做了，医生说没大问题！
30号数值159，期间没用药
7月1号出院，孩子被同病房的传染了，稍微有一点点咳嗽，医生说无大碍出院，说我不放心的话自己回家买点药吃！
7.3号，复查血常规168，主任说咳嗽药可以停了观察一下！
7月10号复查，140，期间腿上有几个红点，咳嗽加剧，有一点支气管炎！开了药阿奇什么的
7月13号，支气管炎好了，腿上还是有红点，比上次多一点，但不多，还咳嗽，阿奇霉素停了，吃咳嗽药
7月17号复查，94，腿上红点多了，医生说回家观察，如果流鼻血什么的赶紧来医院，咳嗽药继续吃，目前咳嗽虽有好转，但是睡醒后还是咳！
目前腿上还在观察腿上红点，感觉下次查还会降，好害怕！上次出院的时候医生说如果再降下来就必须做骨髓了！哭……
2019年8月骨穿确诊ITP，感冒板跌倒46！后续升回来
2019年9月19号到2020年5月31号之间板一直正常，发烧3次也没跌倒100以下
2020年6月1号感冒流涕，跌倒46！医生让住院重新全面检查！鉴于后续涨到100和群里志愿者的帮助！还有网上咨询了竺晓凡，说没有出血症状可以暂且观察！所以我们没有去住院！
2020年7月因为发现肾功肌酐高入住儿肾，全面检查后医生说定期复查！书上说肾衰后期会贫血和血小板低！可检查了肾小球滤过率后，儿肾医生说不是肾衰！只能定期观察！纠心！
2020年9月5号上幼儿园感冒，查板179！
2020年9月至10月15治疗鼻炎中
10月21日发烧，白细胞中性粒c反应蛋白都高，服用头孢4天！出汗后自行退烧！
10月29号复查肾功和尿常规，一切正常，肌酐降到30.8了！

作者: 石家庄瞳瞳 时间: 2019-7-18 19:01
一个数值还有什么怕的！

作者: 张麻麻 时间: 2019-7-18 19:13
你这个不用怕的。如果是大医院可以做骨穿。确诊很重要。

作者: 坚强的孩子 时间: 2019-7-18 19:35

张麻麻发表于 2019-7-18 19:13
你这个不用怕的。如果是大医院可以做骨穿。确诊很重要。

上次自己升上来了就没做！医生说如果下次再掉下来骨穿必须做！期待这次也能自己升上来

作者: 坚强的孩子 时间: 2019-7-21 10:13
7.20号去医院检查咳嗽，医生建议再查个血，板值113，腿上红点也消退了很多！7.21早晨，虽然红点消退很多很多，但是还是有10个左右的新发点

作者: 蛋蛋小宝贝 时间: 2019-7-22 11:14
哎。可恶的幼儿园。我们也是上了幼儿园频繁感冒咳嗽。然后就中招了。你要是丙球激素有效不一定要做骨穿啊。为什么你们这么高的数值医生还让做?

作者: 坚强的孩子 时间: 2019-7-22 15:49

蛋蛋小宝贝发表于 2019-7-22 11:14
哎。可恶的幼儿园。我们也是上了幼儿园频繁感冒咳嗽。然后就中招了。你要是丙球激素有效不一定要做骨穿啊。 ...

亲，我家目前还没有用过药！当时61入的院，医生让排查原因，所以推荐做个骨穿，结果做骨穿的当天自己升到了97，所以医生说先不做了！
现在在观察阶段，看能不能自愈！
目前看来不是太稳定

作者: 蛋蛋小宝贝 时间: 2019-7-22 21:44

坚强的孩子发表于 2019-7-22 15:49

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亲，我家目前还没有用过药！当时61入的院，医生让排查原因，所以推荐做个骨穿，结果做骨穿的当天自己升到 ...

61也算很好的数值啊。你们哪边的。是不是见这个病比较少啊。小孩子不一定要做骨穿。血涂片也可以的。但是如果你不放心做一个也可以。毕竟做了自己安心。我们也做的。小孩疼一下就好了。反正我们也进不去。眼不见为净

作者: 坚强的孩子 时间: 2019-7-23 11:16
本帖最后由坚强的孩子于 2019-7-23 14:23 编辑

蛋蛋小宝贝发表于 2019-7-22 21:44
61也算很好的数值啊。你们哪边的。是不是见这个病比较少啊。小孩子不一定要做骨穿。血涂片也可以的。但是 ...

这边医院这种病也挺多的，医生的意思是61还不算太低，建议全面检查排除原因，有问题早发现早治疗，所以才建议骨穿！
我们今天腿上的红点几乎消退了，今天就一个新发红点，希望这次不要再反复了，能好了！

作者: 爱DUODUO 时间: 2019-8-30 23:09
我家也是男孩，也是这个年龄，也是上了幼儿园半年反复感冒最后中招的，我很崩溃，现在在论坛里翻帖子，看病例

作者: jbfq126 时间: 2019-10-24 19:24
九十多没必要担心，我们家的常年10~15左右呢，要观察他状态好不好就行了，整天蹦蹦跳跳的不用理他

作者: 坚强的孩子 时间: 2019-11-6 19:58
8月31日做了骨穿，确诊ITP！56的板出院！9月19日升到了100以上！
10月18日突然发烧4小时，没用退烧药自行退热，发烧查血板没降，细菌感染
10月22日查血，烧退后升到了212，高兴坏了
10月31日查血190，以为这几天了，高兴的太早了！
11月5日上半身出现十几个出血点，小腿没有
11月6日再次发烧，查血降到了123，晚上身上小腿和脚出现出血点！这个病怎么这么烦人

作者: 柯泽爸爸 时间: 2019-11-6 23:12

坚强的孩子发表于 2019-11-6 19:58

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8月31日做了骨穿，确诊ITP！56的板出院！9月19日升到了100以上！
10月18日突然发烧4小时，没用退烧药自行 ...

孩子情况很好啊，板值不错了，等感染控制了，应该可以恢复的！不用担心的！

作者: bakckey1114 时间: 2019-11-7 11:22
你们情况算好的了

作者: 樱cc 时间: 2019-11-7 13:44
可能是上呼吸道感染引起板低。情况还好，有加入家园群吗？儿童13群，多了解itp就不会害怕了

作者: 坚强的孩子 时间: 2019-11-9 12:03

樱cc 发表于 2019-11-7 13:44

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可能是上呼吸道感染引起板低。情况还好，有加入家园群吗？儿童13群，多了解itp就不会害怕了

我7月份就去群了，13群！谢谢亲！
我们的情况在群里算比较轻的，我只是想把孩子生病过程记录下来，如果有跟我家一样情况的孩子，希望他们的爸爸妈妈们不要那么着急！

作者: 坚强的孩子 时间: 2019-11-9 12:04

bakckey1114 发表于 2019-11-7 11:22

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你们情况算好的了

我们的情况在群里算比较轻的，我只是想把孩子生病过程记录下来，如果有跟我家一样情况的孩子，希望他们的爸爸妈妈们不要那么着急！

作者: 坚强的孩子 时间: 2019-11-9 12:04

柯泽爸爸发表于 2019-11-6 23:12

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孩子情况很好啊，板值不错了，等感染控制了，应该可以恢复的！不用担心的！

我们的情况在群里算比较轻的，我只是想把孩子生病过程记录下来，如果有跟我家一样情况的孩子，希望他们的爸爸妈妈们不要那么着急！

作者: 樱cc 时间: 2019-11-13 19:17

坚强的孩子发表于 2019-11-9 12:03

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我7月份就去群了，13群！谢谢亲！
我们的情况在群里算比较轻的，我只是想把孩子生病过程记录下来，如果 ...

嗯嗯，用自己经历帮助别人，好样的！

作者: 坚强的孩子 时间: 2019-12-28 21:41

樱cc 发表于 2019-11-13 19:17

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嗯嗯，用自己经历帮助别人，好样的！

版主，你要加油！一切都会好起来的！加油

作者: 石家庄瞳瞳 时间: 2019-12-29 11:19

jbfq126 发表于 2019-10-24 19:24

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九十多没必要担心，我们家的常年10~15左右呢，要观察他状态好不好就行了，整天蹦蹦跳跳的不用理他

孩子现在咋样了？

作者: kangzhengda 时间: 2020-1-5 21:40

坚强的孩子发表于 2019-11-9 12:03

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我7月份就去群了，13群！谢谢亲！
我们的情况在群里算比较轻的，我只是想把孩子生病过程记录下来，如果 ...

群号多少，能说下么，我们也存在这个问题。

作者: 坚强的孩子 时间: 2020-7-7 22:44

坚强的孩子发表于 2019-11-6 19:58

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8月31日做了骨穿，确诊ITP！56的板出院！9月19日升到了100以上！
10月18日突然发烧4小时，没用退烧药自行 ...

2019年9月19号至2020年5月31号板一直正常范围，发烧降到120多，烧退能到200！
2020年6月1日感冒！只有流鼻涕的症状第七天即6月7日板降到56，尿常规正常！11号降到45！鼻子好后14号升到91！

作者: 融妈 时间: 2020-7-10 14:36

jbfq126 发表于 2019-10-24 19:24

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九十多没必要担心，我们家的常年10~15左右呢，要观察他状态好不好就行了，整天蹦蹦跳跳的不用理他

20一下不说危险怕出血吗？

作者: 13088869489 时间: 2021-8-26 10:07

樱cc 发表于 2019-11-7 13:44

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可能是上呼吸道感染引起板低。情况还好，有加入家园群吗？儿童13群，多了解itp就不会害怕了

你好，怎么进群啊，我宝宝最近肺炎住院后，血小板就很低，急得很

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