ITP家园血小板病友之家

标题: 求助 [打印本页]

作者: xuliqun 时间: 2019-7-17 12:17
标题: 求助
谢谢KATA
我，48岁，女同志。1996年4月4日去公共浴室洗澡，当时同事说你怎么了，满身红豆粒一样的红点，怕是皮肤病，赶紧第二天去县医院看内科，查血常规医生断定是血小板减少性紫癜，待骨穿进一步查验，因为惧怕，所以4.8日到北大医院看血液科虞积仁教授。4.11日骨穿，刻骨铭心的痛。7天往返一次北大查血，因惧怕传说中的激素疗法，所以虞老说达那唑是一种新药自费昂贵，但疗效可喜。随即每天服用达那唑、胺肽素、Vc。每次看虞老血液科同时看中医吃中药，双管齐下，具体细节及药量因时间久远，一一道来需要回老家找到曾经的病历本给大家细化！到96年10月底达那唑停服。至后结婚生小孩工作生活充实，2000年至2011年6月期间感冒发烧嗓子疼等等不适感经常血小板30至50或60未曾把血小板数值放在心里，直至2011年6.1日浑身痛乏力到医院查血板值9个入院输血小板输地塞米松大剂量，输3天地米后改口服泼尼松60毫克/天，14天后出院，至此至今，时刻与血小板减少角逐觉力。现因脑部出血入院输丙球5天每天8瓶无效，躺在医院病床输血小板，打TPO,等待群里大家说的艾曲波帕试试，可是众多的亲们，艾曲波帕在哪能很快的买到，，请尽快的答复我，谢谢大家！躺床上7天了心电监护不许动，吃喝睡所有一切都在病床上解决，自嘲也是在享受人生了。谢谢大家，求助哪里能尽快买到艾曲波帕，请答复我！

作者: 1qdidkG2d1 时间: 2019-7-17 14:50
正规大药店都有

作者: Platelet 时间: 2019-7-17 19:51
或者可以去家园的艾曲群问问

作者: 苏甦稣 时间: 2019-7-17 21:39
有渠道的话印度去买最便宜

作者: xuliqun 时间: 2019-7-18 08:18
感谢各位亲！昨天输了血小板，打了一针TPO,药店有售就好办了。再一次谢谢大家。

作者: xuliqun 时间: 2019-7-18 09:21

苏甦稣发表于 2019-7-17 21:39

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有渠道的话印度去买最便宜

谢谢您。12年住院治疗用的白介素11 ，没效果。然后一直来吃李冬云主任中药，板值时低时好，维持在2万左右偶有跌落个位数持续2或3个月从未惧怕过。期间16至17年10月觉得这几年还可以，就没在看诊。直至17年9月1次中暑，情况急转直下，右眼眶及半边脸比大熊猫还大熊猫，吃激素减掉后个位数天天，去年7月双眼出血入院。14天TPO后板174数值高兴出院，两周后跌落个位数。不管他跌不跌，但是以前出血点全身没有色素沉着，这次不同，小腿一下皮肤发黑，脚背脚趾有如碳色，今年5月23小便酱油色急诊后转入病房，4天43粒激素减停同时14天每天一支TPO,6.12日下午出院。出院时180多，6.18日查126，7.1日社区查0，赶紧到医院人工计数10，7.4日人工7查。7.6日嗓子疼口腔舌头舌下出血点大如黄豆小如针尖密麻，腿疼坐立不安，7.9日夜急诊早转入病房，中午吃东西喷吐，大汗淋漓，CT,脑部两处出血点，随即躺床上心电监护吃喝拉撒睡一律不许动，止疼安眠降压药，输血浆血小板丙球，老天又和我开个玩笑，居然5天40瓶丙球输入无效。哀哉，接着输血小板打TPO,等待艾曲波帕幸运降临。
唠唠叨叨一大堆，病友各位亲，咱们一起加油努力吧！

作者: Platelet 时间: 2019-7-21 10:31
你的脑出血点的发病过程基本是教科书版本的呀。医生有没有说丙球为什么无效呀？是用得太多吗？
艾曲如果用量适当的话，一般7-14天起效、

作者: xuliqun 时间: 2019-7-23 16:43

Platelet 发表于 2019-7-21 10:31

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你的脑出血点的发病过程基本是教科书版本的呀。医生有没有说丙球为什么无效呀？是用得太多吗？
艾曲如果用 ...

医生说丙球有效无效只能用5天，今天打TPO第7针，手工计数10。上月住院打5针未输血小板，查血机器44，然后每天上升，至7.11日打13针查171。这次输血板，打针7次，不见上升，医生答，这次出血全身性，输血及打针暂不见效可能是在补偿这次出血(口腔舌上下面部四肢哪里都是大出血点)，再等等。

作者: Platelet 时间: 2019-7-27 19:35

xuliqun 发表于 2019-7-23 16:43
医生说丙球有效无效只能用5天，今天打TPO第7针，手工计数10。上月住院打5针未输血小板，查血机器44，然后 ...

啊，这个经历也太恐怖了。希望现在好一点了。艾曲的开始起效时间一般是7-14天，加油。

作者: xuliqun 时间: 2019-11-2 22:56
谢谢大家，很少看手机，长话短说吧，或许我的经历能与迷茫中的病友有些帮助。7.26日在医院开始服用孟加拉艾曲波帕，每天1粒/25mg，期间住院至31日打完tpo第14支，机器计数血小板99，出院。8.5日检查肝功各项指标异常，板数248，继续吃保肝药。
8.12日查血小板120，大夫说板数还得掉呢，tpo作用在减少啊，肝功异常减轻。
8.22日，机器板数23，肝功异常在减弱。
9.5日，机器板数6，随即手工计数13，医生担心孟加拉艾曲不保真，我想再观察看看，没害怕，因为即使板值低，但身体未见出血点，坚持吃艾曲加量每天50mg.
9.19日，手工计数12，肝功异常又减弱，未见血点，坚持艾曲每天50mg。
10.10日，手工计数49，肝功未见异常，保肝药改成吃1种，心中窃喜，坚持艾曲。
10.24日，手工计数60，肝功没查，继续吃中药，艾曲50mg至今天。
7.26日至今一直坚持吃中药，艾曲。现在每天坚持骑自行车1小时，八段锦，中午适当休息1小时。之所以今天才与病友分享这些经历，是因为艾曲大概吃2个月才明显板升，相比较6000元/盒左右的艾曲，孟加拉碧康艾曲维持板数还是经济实惠的。
祈愿大家像我一样摆脱病痛！

作者: hu8852681 时间: 2020-3-2 05:35
孟加拉艾曲多少钱一盒

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