ITP家园血小板病友之家

标题: 免疫性血小板减少症 [打印本页]

作者: 孔祥一    时间: 2019-6-15 15:28
标题: 免疫性血小板减少症
我家小孩男孩8岁了,血小板经常掉到十几个或者个位数,用6瓶丙球升到87,一个星期就代谢掉了,身上会有出血点,激素从10片减到2片了,经常呼吸道感染出汗,吃一些中成药也不管什么用,都半年了不知道该咋办了!

作者: 石家庄瞳瞳    时间: 2019-6-15 20:36
你好,你是哪里的?孩子发病多久了?

作者: 孔祥一    时间: 2019-6-16 00:10
石家庄瞳瞳 发表于 2019-6-15 20:36
你好,你是哪里的?孩子发病多久了?

我是邯郸的,孩子病了半年了

作者: 石家庄瞳瞳    时间: 2019-6-16 07:06
我老家也是邯郸的,邯郸对这病有什么政策吗

作者: 孔祥一    时间: 2019-6-16 14:49
石家庄瞳瞳 发表于 2019-6-16 07:06
我老家也是邯郸的,邯郸对这病有什么政策吗

我也不清楚呀,不知道去哪打听,办个慢性病本都说不在范围内,我也是无语了

作者: 1qdidkG2d1    时间: 2019-6-17 18:15
就用过丙球吗

作者: 石家庄瞳瞳    时间: 2019-6-18 15:24
职工医保属于慢性病,居民医保不属于,问民政局应该

作者: 孔祥一    时间: 2019-6-20 10:22
1qdidkG2d1 发表于 2019-6-17 18:15
就用过丙球吗

激素用了半年,中药喝了2个月,丙球一直用着

作者: 田涛    时间: 2019-6-30 05:13
用点提高免疫力的

作者: 田涛    时间: 2019-6-30 05:14
孩子休息好吗饭正常吃吗?

作者: 田涛    时间: 2019-6-30 05:17
感觉让孩子早睡早起

作者: 田涛    时间: 2019-7-2 14:33
每天啪打孩子的脊背

作者: 孔祥一    时间: 2019-7-4 15:35
田涛 发表于 2019-6-30 05:13
用点提高免疫力的

休息好,吃饭正常的,平时看不出像病人,就是板低

作者: zqq7800    时间: 2019-7-4 17:35
上海岳阳医院中西结合。

作者: zqq7800    时间: 2019-7-4 17:38
我是特发性血小板减少喝了三个月中药好了。西药不行反反复复不彻底,必须自身产生激素才可。

作者: zqq7800    时间: 2019-7-4 17:40
如果信我试着用中药调理。

作者: zqq7800    时间: 2019-7-4 17:42
黄芪,水牛角,生地,甘草,商陆,赤勺,牡丹皮。

作者: zqq7800    时间: 2019-7-4 17:47
你可以在微医挂周永明或李艳的号,李艳医治好许多免疫性血小板病。上海中西医结合岳阳医院。

作者: zqq7800    时间: 2019-7-4 17:55
如果孩子吃激素能升板板比较好医治,不能用西药激素一但减少或者不吃板板即可掉下来。身上出紫板。可以试着吃中药。犀牛地黄汤三付药就见效。

作者: 田涛    时间: 2019-7-7 17:12
楼主你好孩子一定要养成早睡习惯只有睡觉是最养心血的

作者: lxw01721    时间: 2019-7-7 19:00
去杭州张同泰苏尔云看看,我小孩在那看的,吃中药,效果挺好

作者: 陈海娟    时间: 2019-7-18 12:28
孔祥一 发表于 2019-6-16 00:10
我是邯郸的,孩子病了半年了

我得病30多年了,我是1岁左右得的血小板减少,当时板值很低,2~7,一直是个位数,到现在33岁了,还是个位数,我想说的是,:只要没有出血表现,不用治疗~

作者: 孔祥一    时间: 2019-7-24 08:58
lxw01721 发表于 2019-7-7 19:00
去杭州张同泰苏尔云看看,我小孩在那看的,吃中药,效果挺好

那你们吃中药板多少啊,治愈了没有,多久了

作者: 孔祥一    时间: 2019-7-24 08:59
陈海娟 发表于 2019-7-18 12:28
我得病30多年了,我是1岁左右得的血小板减少,当时板值很低,2~7,一直是个位数,到现在33岁了,还是个位 ...

你是怎么坚持过来的,你是有湿性出血就去医院吗,怎么治疗的

作者: 石家庄瞳瞳    时间: 2019-8-10 08:05
陈海娟 发表于 2019-7-18 12:28
我得病30多年了,我是1岁左右得的血小板减少,当时板值很低,2~7,一直是个位数,到现在33岁了,还是个位 ...

一直是个位?身上有出血点吗?

作者: 陈海娟    时间: 2019-8-12 12:36
石家庄瞳瞳 发表于 2019-8-10 08:05
一直是个位?身上有出血点吗?

嗯,一直是个位数,身上出血点很少,偶尔有少量的牙龈出血,月经正常,其他无症状

作者: 陈海娟    时间: 2019-8-12 12:39
孔祥一 发表于 2019-7-24 08:59
你是怎么坚持过来的,你是有湿性出血就去医院吗,怎么治疗的

一直是没有什么出血情况,去济南齐鲁医院住院,是因为生了孩子大出血,住院半月多,止住血就出院了,孩子很健康,治疗方法可以看我主页

作者: 赖东平    时间: 2019-8-12 16:38
石家庄瞳瞳 发表于 2019-6-18 15:24
职工医保属于慢性病,居民医保不属于,问民政局应该

不是去民政局 是去社会保障局

作者: D快快好起来    时间: 2019-9-6 10:14
陈海娟 发表于 2019-7-18 12:28
我得病30多年了,我是1岁左右得的血小板减少,当时板值很低,2~7,一直是个位数,到现在33岁了,还是个位 ...

那为什么我孩子血小板28就有出血点呢,好难受,每天都好愁,啥时候能好

作者: 陈海娟    时间: 2019-9-6 15:31
D快快好起来 发表于 2019-9-6 10:14
那为什么我孩子血小板28就有出血点呢,好难受,每天都好愁,啥时候能好

小孩子的自愈能力强,只要不是鼻出血,牙龈出血,就应该没事,不用太担心,没事的

作者: Joyceccc    时间: 2019-9-25 19:23
zqq7800 发表于 2019-7-4 17:47
你可以在微医挂周永明或李艳的号,李艳医治好许多免疫性血小板病。上海中西医结合岳阳医院。

亲,请问你是大人还是小孩?

作者: 孔祥一    时间: 2020-1-31 23:52
zqq7800 发表于 2019-7-4 17:55
如果孩子吃激素能升板板比较好医治,不能用西药激素一但减少或者不吃板板即可掉下来。身上出紫板。可以试着 ...

犀牛,地黄汤才两幅药,还少一付吗?

作者: 你和阳光都在    时间: 2020-2-1 01:23
孔祥一 发表于 2020-1-31 23:52
犀牛,地黄汤才两幅药,还少一付吗?

多种药材组成一付药,您想问的是哪几味药材组成吧?他上面有说,往上翻。

作者: 愤怒的小鸟    时间: 2020-2-1 08:07
你好 你是邯郸哪里的?你加我 咱们交流一下经验

作者: 孔祥一    时间: 2020-2-1 11:56
你和阳光都在 发表于 2020-2-1 01:23
多种药材组成一付药,您想问的是哪几味药材组成吧?他上面有说,往上翻。

哦哦,我看他最后就说了两种药,看错了,他的意思是那些药放在一起组成一付药,喝3付就管用了

作者: 孔祥一    时间: 2020-2-1 11:56
愤怒的小鸟 发表于 2020-2-1 08:07
你好 你是邯郸哪里的?你加我 咱们交流一下经验

好啊,你也是邯郸的

作者: 孔祥一    时间: 2020-2-1 12:23
lxw01721 发表于 2019-7-7 19:00
去杭州张同泰苏尔云看看,我小孩在那看的,吃中药,效果挺好

你们家喝中药好了吗。苏尔云我知道,杭州离我们太远了

作者: lxw01721    时间: 2020-2-20 21:58
孔祥一 发表于 2020-2-1 12:23
你们家喝中药好了吗。苏尔云我知道,杭州离我们太远了

我家维持在200以上已经10个月了

作者: long0904    时间: 2020-2-25 02:34
我也是邯郸的 经常呼吸道爱感染可以吃匹多莫德预防 中药有的凉血止血方子也许会有效 因人而异





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