ITP家园血小板病友之家

标题: 是过度治疗，还是病情加重？ [打印本页]

作者: 学着快乐 时间: 2019-2-26 20:30
标题: 是过度治疗，还是病情加重？
   自2018年8月鼻出血焊右鼻孔之后，阿康于9月中旬又鼻出血，数小时才能止住。我们带他到天津血研所，希望得到更深入治疗。
      9月26日入院，血小板8。做了2万元的检查，包括基因、骨穿、免疫全套。抗核抗体阳性、so52弱阳性，其他结果都符合itp。输血小板1个单位，对血小板数目无影响，证明体内抗体破坏，而非自身不产生血小板。住院10天，每天输止血药、补铁补钙，没有用丙球和激素。耳鼻喉科会诊显示，鼻粘膜溃烂，用维生素B及生理盐水护理恢复。出院时板13，医生建议用美罗华或艾曲波帕。
      出院后，每天50毫克印度版艾曲服用3个月，板值一直在个位，身上出血点减少，脸颊出血点一直存在。后开始逐渐减量，至每周5粒25毫克艾曲，一月内鼻出血3次，开始两次容易止，1月31日比较难止。临近过年，想买几瓶丙球应急，结果市上几个医院都不买，只好在家熬着。
      2月8日正月初四早晨9点左右，左鼻孔流血，至中午13时到市医院，鼻血止住，查板5，住院一次输血小板14瓶，达到体重每公斤1克的量。查板13。于2月10日转入兰大一院，用美罗华每周100毫克（计划用四周），每天服强的松7粒。2月14日我惹孩子哭泣致使右鼻孔出血，十分钟内止住。2月17日左鼻孔出血，近一个小时止住。于2月19日出院，查板7。
      出院的两日，每天鼻出血。2月21日左鼻孔出血量较大，在一个二甲医院填塞未止住，后在兰大一院耳鼻喉科填塞后，仍少量渗血，入住儿科重症监护室，第二天早晨右鼻孔出血进行了填塞。重症监护室大人不能在病房照顾孩子，而且几个人一间，孩子吃不饱、喝水少、休息不好，也容易感染。在输丙球5瓶、甲强龙、头孢安定后，板11，22日转入血液科。当晚输血小板，次日查板13。25日用了第三次美罗华，开始每天注射7500单位tpo,26日查板11，血红蛋白99。鼻孔填塞未取，从外面看仍黑红色，可能还有渗血。
      从2012年确诊至今，治疗几乎未间断，激素、丙球、中药、tpo、艾曲波帕都用过了，感觉每多用一种药，尤其是二线药，孩子的状态更差，板值和状态更不如之前。现在两个鼻孔出血，填塞后还渗血。不填塞出血更加频繁，不知是停服艾曲的原因，或者用美罗华加强的松更容易出血，还是板低、鼻粘膜破损导致的，让我很迷茫。
      路还很长，该怎么办？

作者: 13755033883 时间: 2019-3-22 22:11
太过度用药治疗了，调整好自身心态，多注重生活细节，注重观察，建议用中药调理试试，过度用药治疗无形之中就是在破坏人体自身免疫系统恢复机能。

作者: Bubugao 时间: 2019-3-23 21:24
出血的根本原因是内火。
气为阳，血为阴。气虚不能固血，一旦有头就会使血上行。
建议通过穴位按摩预防内火。

作者: 李子熟了 时间: 2019-4-4 00:39
为了防止出血，我们家宝贝每天二次用水喷鼻子后再用棉签擦油，因为水容易干而油好些。保持鼻腔湿润可以预防出血。

作者: 澄澄爸 时间: 2019-4-4 01:21
鼻子出血和板低肯定有点关系，主要原因还是鼻黏膜薄干裂出血，护理鼻子是关键

作者: 倒霉大吉 时间: 2019-4-4 14:00
建议参加义诊，下一站山西，有北京儿童医院的师教授，她很厉害。具体参考首页，儿童不去，家长去

作者: 13811740517 时间: 2019-4-4 19:07
薄荷滴鼻液每天滴鼻子，减少鼻子出血

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