ITP家园血小板病友之家

标题: 各位病友们，这么晚打扰了。我妈妈16年因 [打印本页]

作者: nicer 时间: 2019-2-13 23:13
标题: 各位病友们，这么晚打扰了。我妈妈16年因
各位病友们，这么晚打扰了。我妈妈16年因为妇科相关的病查处血小板减少确诊为itp，期间通过打重组血小板从个位升值了几百的，最后切除了子宫。16年下半年服用大量激素，血小板一直控制不错，同时副作用也全部都有显现，最后我妈肿的实在难受，就自己减药，没有根据医嘱来，所以后血小板降低，再次住院，发展成了难治性的血小板减少。17年一整年都在吃激素治疗，并配合相关的其他药物，如升血小板胶囊，复方皂矾丸等一系列药，期间我妈又摔倒一次，造成一支小腿部受伤，最后17年夏天又一次住院治疗，血小板从那时起就没再上过40，但之后在家养病用药物治疗，我妈的身体状态一直很好，18年5月份因为血小板降到了个位，但没有什么出血点，我们的门诊主治医生就推荐我们用西罗莫司这种免疫抑制药物，吃这个药一直血小板没上过20，最高19，但我妈妈的身体状态却一直很好，还帮人做饭，身体肯定又受累。就在昨天我们想着这样一直吃药不是办法，这个药本来也不便宜，就想着去看中医，但昨天早上一起来我妈妈就给我说发了一晚上的高烧，然后我看着妈妈脸都烧红了，就让她吃了几颗感冒胶囊，最后在我们来医院的路上，出现了呕血。我们来医院就挂了急诊，因为血液科没有床位，只好住进icu，医生检查是消化道出血，同时因为发烧造成肺部有轻微的感染。昨天和今天都输了25g的丙球，今天早上查血小板仍然只有2个，等待明天早上的抽血结果，医生给我们说可能今天晚上能输到血小板，因为昨天申请没有血小板。这是我妈妈第一次输丙球，之前又输过血小板，所以各位病友们就我所描述的我们情况，依你们的经验来看的话我们后续治疗应该怎么做呢，切脾对我妈妈来说现在应该采取吗？我们和医生申请了明天转入普通血液科病房，住icu里面我们都有很大的心理压力，妈妈一个人待在里面自己也很担心，麻烦各位病友们，如看到我的消息，请帮忙回复一下！

作者: 红豆～ 时间: 2019-2-14 09:22
先丙球＋tpo把血小板冲击上来后，尝试中药调理，如果中药无效，可以尝试美罗华或者地西他滨，如果无效，再考虑切脾

作者: 红豆～ 时间: 2019-2-14 09:23
能不切最好不要切

作者: 澄澄爸 时间: 2019-2-14 12:35
这个时候需要升板止血同时进行，升板可以用TPO和丙球，可以输板，止血药跟着，你妈妈确诊是哪家医院？都做过哪些检查？（骨穿，风湿免疫全套都做了吗），尽量卧床饮食要以流食为主防止食道二次出血，多吃水果防止大便干燥出血。

作者: nicer 时间: 2019-2-14 14:13

澄澄爸发表于 2019-2-14 12:35

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这个时候需要升板止血同时进行，升板可以用TPO和丙球，可以输板，止血药跟着，你妈妈确诊是哪家医院？都做 ...

谢谢澄澄爸，我妈妈今天转到了血液科病房，昨天晚上输了两个血小板，同时用了两天的25g丙球，今天查血小板升到了71，今天会继续用相同剂量的丙球。我妈妈确诊是16年通过骨穿做的，是在重庆西南医院确诊的，后期都是在重庆三峡中心医院治疗的。医生说消化道已经没有出血了，但今天仍然禁食，今天不吃我妈妈就三天没有吃东西和喝水了，水今天就让我稍微喂一点润一下嘴唇，澄澄爸，您说的免疫类那个检查具体是？这个我不是太清楚。所以如果明天能吃东西了，就让我妈妈吃点易消化的食物和水果。

作者: nicer 时间: 2019-2-14 14:20

红豆～发表于 2019-2-14 09:23

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能不切最好不要切

但如果长期这样药物治疗也不是办法。这次真的吓坏我们了，担心血小板一控制不好就出现出血的情况，所以切脾已经让我们有考虑了

作者: nicer 时间: 2019-2-14 14:28

红豆～发表于 2019-2-14 09:22

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先丙球＋tpo把血小板冲击上来后，尝试中药调理，如果中药无效，可以尝试美罗华或者地西他滨，如果无效，再 ...

谢谢你！昨天晚上我妈妈输了两个血小板，前天和昨天都用了25g剂量的丙球，今天会继续用相同剂量的丙球，今天早上查血小板升到了71，但如果我们住院观察后，用中药调理的话需要同时服用西药吗或者激素？

作者: 智尧妈妈 时间: 2019-2-14 14:45
止血还是很及时且有效的，可以先放心一点了，有感染前提先治疗感染

作者: nicer 时间: 2019-2-14 15:02

智尧妈妈发表于 2019-2-14 14:45

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止血还是很及时且有效的，可以先放心一点了，有感染前提先治疗感染

谢谢你！是的，开始我的思绪是混乱的，就说让医生先处理感染，但医生第一时间是先止血升的血小板，现在也在输消炎的药。

作者: 红豆～ 时间: 2019-2-14 15:30

nicer 发表于 2019-2-14 14:28

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谢谢你！昨天晚上我妈妈输了两个血小板，前天和昨天都用了25g剂量的丙球，今天会继续用相同剂量的丙球， ...

听医生的，有些中医生会让你中医结合，然后通过中药慢慢给你把激素甩掉，然后中药维持，你如果激素没效果，请告知中医生，他会有他的考虑的。记得找血液方便的中医专家看，因为中医博大精深，一定是专家才行

作者: nicer 时间: 2019-2-14 16:26

红豆～发表于 2019-2-14 15:30

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听医生的，有些中医生会让你中医结合，然后通过中药慢慢给你把激素甩掉，然后中药维持，你如果激素没效果 ...

意思是就在大医院里找血液科的专家看吗而不是自己找的那种中医，是吗？

作者: 红豆～ 时间: 2019-2-15 18:09

nicer 发表于 2019-2-14 16:26

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意思是就在大医院里找血液科的专家看吗而不是自己找的那种中医，是吗？

对，去省级3甲医院找，但是看中医还要遵循一个原则，就是必须得距离你家车太远，不然这是个漫长的过程，旅途颠簸对病人也不太好。我刚刚化验来，板板又不听话了，才23个了。（最近过敏严重睡不着）

作者: nicer 时间: 2019-2-15 18:43

红豆～发表于 2019-2-15 18:09

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对，去省级3甲医院找，但是看中医还要遵循一个原则，就是必须得距离你家车太远，不然这是个漫长的过程， ...

谢谢！但如果是在三甲医院看中医费用也不低，同时吃中药也是一个长期的过程，妈妈的身体压力也会很大。真的很纠结，加油，好好休息，板板会升起来的！

作者: 红豆～ 时间: 2019-2-19 16:03

nicer 发表于 2019-2-15 18:43

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谢谢！但如果是在三甲医院看中医费用也不低，同时吃中药也是一个长期的过程，妈妈的身体压力也会很大。真 ...

中药不贵，一个月一千多

作者: nicer 时间: 2019-2-27 23:41

红豆～发表于 2019-2-19 16:03

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中药不贵，一个月一千多

你好，我们能互加一个微信吗？
15178949160
这是我的微信，如果看到，麻烦加我一下！

作者: 红豆～ 时间: 2019-2-28 14:20

nicer 发表于 2019-2-27 23:41

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你好，我们能互加一个微信吗？
15178949160
这是我的微信，如果看到，麻烦加我一下！

可以。

作者: 红豆～ 时间: 2019-2-28 14:33

红豆～发表于 2019-2-28 14:20

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可以。

你的手机是空号呢。我微信15185598989

作者: 提心吊胆 时间: 2019-4-18 17:48

红豆～发表于 2019-2-14 09:22

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先丙球＋tpo把血小板冲击上来后，尝试中药调理，如果中药无效，可以尝试美罗华或者地西他滨，如果无效，再 ...

地西他滨效果咋样啊谢谢回答

作者: 红豆～ 时间: 2019-4-22 09:24

提心吊胆发表于 2019-4-18 17:48

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地西他滨效果咋样啊谢谢回答

我没用过，是前面去山东齐鲁医院找候明教授，他开的处方，但是我没用。因为我中药维稳住了

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