ITP家园血小板病友之家
标题: 健康永远与你同行 [打印本页]
作者: 与你同行 时间: 2019-2-1 14:43
标题: 健康永远与你同行
由其初鼻出血查出血小板减少，当时好像八十多一点吧，流血不止，在县医院压迫填充鼻孔止血，本以为是上火所致，血常规化验才知是血小板减少症，从此便与血小板减少结下了不解之缘，我的血小还不算太低，怎么还出血了呢？继第一次出血后，相距一年时间又流了第二次鼻血。从那日起，不敢怠怠慢，中药、西药，在网上得知北京京军医院治血小板减少技术好，去住院十来天，钱没少花，效果一般，至今在洛阳治疗一年有余，数年下来花去好几万元，血小板在莫明其妙的原因中升升降降，最近又降至七十左右，忐忑不安中过日子，什么时候才是个头哦？都说健康就好，健康就是福，事点如今，别无他求，可我奢望收的健康怎么如此的迟迟未到呢？很想能拥有一个属于病友这样的平台，就在昨天吧，血常规化验的空间，我找到了，找到了血小板病友之家这个寻觅已久的大家庭，有你们分享的各种经历，我心中终于有了底，不再迷茫孤单，心情好了许多。我相信人只要心存希望，日子会渐渐的逢难逞祥的，愿所有友友都能健康快乐，一生一世都好好的
作者: 孟桐妃 时间: 2019-2-2 07:35
你在网上找的北京那个医院我们都没听说过，应该不是正规医院，以后就医还是要去正规医院啊。
血小板七十多还可以，我以前主要症状也是流鼻血，不过如果血小板七八十还流鼻血需要去耳鼻喉科看看是否有伤口。
作者: 与你同行 时间: 2019-2-2 07:56
孟桐妃 发表于 2019-2-2 07:35
你在网上找的北京那个医院我们都没听说过，应该不是正规医院，以后就医还是要去正规医院啊。
血小板七十多 ...
北京京军医院，收费老高，一个月的中药六千多元，还必须他们熬制的袋装药，用过两月板值没有多大起色，问医助资讯，他们还说治疗是一个慢长的过程中、西药并用每月费用万余元，因此就没再用他们的药了。
作者: TP8l39XPhZ 时间: 2019-2-27 15:38
请求高人，恩人，能呼吁医保局早日将血小板减少纳入慢保，真是病不起，不少家导致人财两空
作者: 火埋稻草 时间: 2019-2-27 15:42
加油，重症状轻板值
作者: TP8l39XPhZ 时间: 2019-2-27 15:44
感谢血小板病友之家！有这属病友平台，让我们分享各经历，谢谢各位病友，谢谢医生教授，有你才有我们今天，多谢了！感恩！
作者: TP8l39XPhZ 时间: 2019-2-27 15:53
妃您好！请问如果没有牙出血，多久查板值？如果减少激素期间多久查板值？谢谢！
作者: 与你同行 时间: 2019-2-27 18:29
TP8l39XPhZ 发表于 2019-2-27 15:38
请求高人，恩人，能呼吁医保局早日将血小板减少纳入慢保，真是病不起，不少家导致人财两空
同感。高血压好象都纳入了慢性病报销范围，而血小板病的花费远远超过了高血压的开支，真的令人难以理解！
作者: 与你同行 时间: 2019-2-27 18:42
火埋稻草 发表于 2019-2-27 15:42
加油，重症状轻板值
板上不去，那就用这句话来安慰自己吧，既然控不了板值，那就没有病状的与板病和谐共处，不访碍正常生活也好，愿自己愿友们都能以安好的姿态度过每一个黑夜白昼
作者: 13605166273 时间: 2019-2-27 21:32
无论何时，选择希望，有信念一切都会好起来！我今年1月份初次发病住院发现血小板只有3，现在还在口服强力松6颗外加艾曲一粒， 痛哭 低落 迷茫，最近才加入家园，有大家相互支持，相互分享，这就是生活的力量！希望自己 大家健康！
作者: 与你同行 时间: 2019-2-27 22:26
13605166273 发表于 2019-2-27 21:32
无论何时，选择希望，有信念一切都会好起来！我今年1月份初次发病住院发现血小板只有3，现在还在口服强力松 ...
板起板落，悲喜交加的心情，真的不想将悲欢与板数高低粘在一起，却总也摆脱不了板病千丝万缕的纠缠。总在想，如果有一天，这样的病如果也能像普通感冒一样药到病除，该有多好哦。唉！真的好难。唯一的希望还在，我们不是恶人，没有做过亏心的事，就相信一句话，好人一生平安！
作者: 红豆～ 时间: 2019-2-28 14:41
7～8万的板板根本就不用去管。一年一次鼻血，也许是上火，也许鼻子其他问题
作者: 与你同行 时间: 2019-2-28 15:41
红豆～ 发表于 2019-2-28 14:41
7～8万的板板根本就不用去管。一年一次鼻血，也许是上火，也许鼻子其他问题
一直在用维血宁合剂，血宁胶囊，血美安，金得明（环孢素软胶囊）这四种药物维持着，血小板最高一百六，七十是当前波动值最低的时候。也是因为前些年的数次鼻出血查出的血小板低，也就奇怪了，板值在八十多的就有鼻出血的现象，一出血便数小时不停，身次都得以压迫填充纱布条来止血，也有过一次牙龈出血数小时不止的限象，口含冰块试过无效，最后还是找到出血点用棉签按压止住。因些这些年来从不敢疏忽，一直以升板值为目标，多以止血凉血药物为主，近一年多的时间，药物没少服，可惜板不争气，一直波动走低，医生多次建议激素介入治疗，很庆幸自己一直坚持没用激素治疗。近段在家园看友们的分享经历，更令我有了抗病的信念，那么低值的友们都还有生活向上的勇气，自己还有什么解不开的心结呢……也许，经年之后，此病不再是世界上不太好治的病，到那个时候，我们彼此不会再被板病困扰，我们更多的拥有只有健康与欢乐，那该多么舒心与快意哦
