ITP家园血小板病友之家

标题: 难治性ITP，三个月药物治疗无效选择了切脾` [打印本页]

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作者: jsnow1106    时间: 2011-5-11 20:51
标题: 难治性ITP，三个月药物治疗无效选择了切脾`


     2010年8月发现血小板减少以后，一直在网上寻找各种治疗办法，然后遇上了桐妃，虽然没有什么交流，但是她和病友们的乐观一直感染着我。如今，切脾近半年。情况不错。来跟大家分享一下我的治疗过程。希望对大家有所帮助。:)

     现在回想，其实我体质一直不是很好，小时候经常感冒。有一次半夜还鼻血几个小时不止。后来不知道怎么的，就止住了，也没进医院检查。后来也有过鼻子出血，也都止住了。大概是感冒啊，鼻血次数多了，也就不在乎了，所以从来没去医院检查过，也不知道小时候是不是就血小板减少。反正在家发现一张08年的血常规检查，那时候血小板是正常的。根据中医的分析，我自己发现，我从小就是舌头胖大，脾肾虚，大概这是导致血小板减少的主要原因吧。所以，多关心一下自己，让自己身体棒棒的，也是件很重要的事情。好了，现在来讲讲我的治疗经历吧。

    2010年8月，大学毕业一年，在福建莆田从事外贸客服工作。之前的半年是上夜班，很要人命的那种。那时候几乎天天失眠，我一直觉得那是导致我血小板减少的主要原因。现在给我一百万我也不去上夜班了。哈哈

       8月的某一天，我在边上网边吃鸭爪，（俺就好这口，O(∩_∩)O），突然发现牙齿上面好像沾了点东西，用手摸了下，手上有血，赶紧问同事，同事说我牙齿出血了。当时一个晕呀，怎么没事突然出血呢，赶紧问在医院上班的表姐。表姐问我还有什么其他症状，我说，手上有一些针眼样的红点点。她惊讶了一下，说，明天去医院查个血吧！这下把我吓得，以前读书的时候学过，血有问题就是什么白血病呀，血友病啊，反正没有一个好的。我就安慰自己，别自己吓自己了啦，肯定没事的。第二天找了个牙科医院，当时没想那么多，只想让医生帮我想办法让牙齿不流血了。那小护士一瞧，说我牙周炎，要我洗牙。心想，洗牙就不留血了的话就洗吧。我的那个天啦~~~~~~不洗还好，一洗那个血就花啦啦的了。我竟然还就这么回公司了。还跟我同学开玩笑说我变吸血鬼了。两个小时，血都没止住，我吓到了。赶紧往那个牙科医院跑。那里的医生又给我止了一个小时，没用。他无奈的说你去市医院挂个急诊打个止血针吧。

     赶紧去挂急诊，查血，血小板8千。查血的人说赶紧住院吧。急诊的那个医生不知道是干什么的。让我打了个止血针就说要我回去观察再说。于是，我吐了一个晚上的血。现在想想就恨呀咋碰上那么个庸医了。

  第二天赶紧去住院，接着就是骨穿，然后确诊血小板减少，当时根本不知道那是什么病。也不在乎，家里人谁都没告诉。但同学被吓坏了。赶紧打电话把我妈妈叫来了。当时老板帮我问了医院一个医生，那医生说，没关系，这跟感冒一样，三天就出院了。我就那个乐呀，结果三天过去了，板板升到五万多，医生说不能出院，问表姐，表姐说不能出院。刚开始是用的激素，后来医生说激素没用，要用丙球，说200一瓶，一天8瓶。我可是从来没住过院的，而且家里条件不好，一笔钱都要算着用。一算帐我就死活不答应。医生就说，那就用长春新碱吧。我也不知道那是个什么药，但是便宜，那就用吧。用的同时医生还要我用那个什么硫搓瞟吟。我也不知道是啥药，医生说他们医院没用，要去其他医院买，老妈冒着台风天气就跑去其他医院买回来了。以为吃了就会好。每天打完针了还跟老妈一起去外面逛个街什么的。一个星期又过去了，血小板降到了2千。比进院时候还低。心都凉了。湖南的亲戚全部以为我进了什么小医院治不好我。要我去三甲医院，我进的就是三甲呀医生再要求打丙球。只好答应。却被告知他们医院没用。要去其他医院买。我的个神啦。其他医院一瓶开价800.还说不可能给我哪么多。被逼无奈，要求出院，出院前第二次输血小板。

    然后坐火车回到了长沙。到了湘雅医院（都说北协和，南湘雅,所以湘雅医院在我们这里是相当出名的了），挂了个专家号，一个很老的医生，没多说什么，查血常规，板板还是2千。做骨穿，还是特发性血小板减少。医生要求住院。湘雅的住院费对于我们来说是相当高的了。家里怕用钱，就在门诊打了一个星期的针。板板升到7千了。我那个高兴啊。（没心没肺的，只要升了就乐呵。还是天天跟老妈逛街。医生摆头说换药，用的重组介白素。还是要求住院。那时候快中秋了。都想回去过节。然后又是拿了药就往家赶。板板减少后第一次月经，那个血，又是个呼啦啦的，吓死了。于是天天跑门诊去挂止血敏。我一个人做这些。爸爸妈妈都去工作了。介白素用了一个星期，板板升到5万多了。又开始开心，以为好了。三天后，嘴里有血泡。手上也是。又跑到医院去，板板降到2万多。自己找了个老中医，开了点药在家熬中药。三天后，鼻子出血，进院。血小板为0.进院不到半个小时，所有亲戚全部来了。医生就开始吓唬他们，什么有生命危险啊。然后我自己开玩笑说，别担心，我算过命，算命的说我命长得很

     接着医生让我用激素，出院以后我就发现自己胖了。手指发麻，还大把的掉头发。提到激素我就怕了。但又没办法，激素一个星期，没任何变化，说要用丙球。又讲医院没有。好吧，转到市医院了。又是一堆检查，然后激素，我开始强烈要求他们打丙球。因为快到生日了。想回家过生日。丙球7天，板板又是升到了5万了。还是在医院过完了23岁生日。出院，又跑去吃中药。不到一个星期，板板又降到一万左右了。又住院。这次医生也拿我没办法了。说用最大剂量激素试试。三天就把我激得面目全非。连我亲爸看了我生病前的照片都说不认识我了。板板还是一万多。没什么变化。出院，三天后去县中医院测，板板竟然升到了5万多。我和老妈就在医院门口大笑。那个高兴呀。买了一个星期的中药又做好了长期作战的准备。三天后去人民医院做肝功能检查顺便查了个血常规，竟然只有1千。我开始后悔，难道是不该吃中药？？？接着是全亲戚总动员。凑钱，再战湘雅。

     到了湘雅就挂了个急诊号。哪里的护士就直接把我安排进了抢救室。抢救室的人看着我自己站在哪里，问我来干什么。我说，护士让我来的。O(∩_∩)O~抢救室不肯要我，把我安排进了重症监护室。那里的护士见我就说，第一次看见有人是走进来的。O(∩_∩)O哈哈~在哪里睡了三天，遇到了一个特别和蔼的老医生，我把我的情况跟他说了一遍。他就微笑的跟我说，别担心，要有信心，会好的！当时心里就踏实了。然后他跟血液科的医生建议让我做脾塞栓。后来就转到了血液科，做手术前的观察。我承认，我命真不好，又遇上了一个让人不爽的医生。观察了半个月，板板一直是2千。做术前检查，说我脾大，我之前在莆田也做过检查，那时候说是无明显肿大。然后医生又吓我。说脾大做手术效果可能会不理想，脾塞栓又可能复发。我又泄气了。网上不是说脾大做手术比较好吗？我就天天背着医生骂他庸医。还是决定手术了。手术前第一天输丙球，一天板板就升到6万多了。我晕，又不想做手术了。医生又跑来吓我，这维持不了几天的。哎，一狠心，动手术吧！

    然后转到外科，那个外科医生竟然是个帅小伙（嘎嘎~犯花痴了）又开始抱怨激素把我毁成这个鬼样子了。当时跟我一起要做脾切除的还有一个40多岁的叔叔，他是做了脾塞栓复发了的。我跟他同一天做了脾切除手术，手术一天后就出了隔离室。然后术后情况良好。一个星期后出院了。很遗憾的是，那个和我天动手术的叔叔好像情况不理想，他的脾脏都坏掉了。听爸爸说好像是有瘫痪的可能。
   手术以后我一直在家休息。家里人都不让我想工作的事情，那时候激素还在吃。那个医生说什么还让我吃半年。听了就想哭。我又咨询了不少医生，很多都说不用吃那么久，可以慢慢减量了。我就开始一个月减一片，终于把激素停了。然后板板从出院时候是70万降到了正常范围内。很是高兴。然后，又傻玩了一个月，天天就上网上网上网。实在无聊了。同学说他哪里要文员，问我去不。立马答应了。去那边想想不放心，加上头有点晕晕的，又去查了个血常规，板板只有87了。吓得我赶紧往家跑。三天后板板只有69了，医生说，吃激素吧！我直接就吓哭了。我不吃~~~~~~医生无奈，给我开了个血复生，利可君，去药店买药的时候，药店的人问我有没有气短，我说有点，她就给我推荐了另外一种药。我吃了一个星期就没吃了。一个星期后复查板板正常了。然后现在就单单吃血复生。吃了两个星期，再去湘雅医院，板板158.这是最后一次查血常规。现在血复生开始减量了。我依然在家休息，明天再去查一下板板。呵呵

      希望这次是真的好了。因为医生说有复发的可能，所以我想慢慢把自己身体养好。身体好了，什么都好了~~~~~~最后，送各位病友那位老医生跟我说的那句话：，别担心，要有信心，会好的！:)

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作者: jsnow1106    时间: 2011-5-11 20:53
:)终于写完了~~~~~~~~

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作者: 紫煊    时间: 2011-5-11 21:25
放宽心，好好休养。我们一起加油，会好的

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作者: 朱我快乐    时间: 2011-5-12 08:05
不知道为什么，看了这么多病友的病例，老是想哭！！！

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作者: 朱我快乐    时间: 2011-5-12 08:07
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别担心，要有信心，会好的！
我也一直是这么告诉自己的！！！

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作者: jsnow1106    时间: 2011-5-12 09:30

朱我快乐 发表于 2011-5-12 08:05

                               
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不知道为什么，看了这么多病友的病例，老是想哭！！！

不能哭，我们要开心，很开心的活着。我刚刚住院的时候，看见别人断胳膊断腿的，我就觉得自己特幸运，因为这病不痛不痒的，后来，看见那些患癌症的，就觉得自己更幸运了，因为我们一定会好的。要相信自己哦

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作者: jsnow1106    时间: 2011-5-12 09:31

朱我快乐 发表于 2011-5-12 08:07

                               
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别担心，要有信心，会好的！

嗯·····心态最重要··:)

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作者: 木木    时间: 2011-5-12 10:46
今天结果咋样???
这病的确没那么可怕，我们一起加油加油再加油。

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作者: Helen    时间: 2011-5-12 11:36
哎，每个病友都有一段辛酸的往事啊。
不过不要紧，都会好起来的，我们痛并快乐的生活，哈哈...

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作者: 天晴    时间: 2011-5-12 13:56

jsnow1106 发表于 2011-5-12 09:30

                               
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不能哭，我们要开心，很开心的活着。我刚刚住院的时候，看见别人断胳膊断腿的，我就觉得自己特幸运，因为 ...

说的多好啊！赞一个！

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作者: jsnow1106    时间: 2011-5-12 18:51

木木 发表于 2011-5-12 10:46

                               
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今天结果咋样???
这病的确没那么可怕，我们一起加油加油再加油。

谢谢关心··:)今天发懒了，躲在家玩了一天的游戏。O(∩_∩)O哈哈哈~最近腰疼，又来例假了。想等例假停了再去检查

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作者: 平安    时间: 2011-5-12 19:24
你的坚强感动着我，我有时想不明白人为什么在这个世界上要受那么多的罪？但是我看到了人的毅力是何等的坚强。好运会陪伴你的。

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作者: jsnow1106    时间: 2011-5-12 19:44
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谢谢~大家一起努力。珍惜眼前的，开心过好每一天~

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作者: 张琪    时间: 2011-5-13 05:59
切脾疼不疼啊？

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作者: jsnow1106    时间: 2011-5-13 13:12

张琪 发表于 2011-5-13 05:59

                               
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切脾疼不疼啊？

打了麻药的，就记得手术前最后一句话是医生说叫你的时候你要醒来啊，然后就什么都不知道了。手术以后是有点痛的啦。不过是可以忍受的。

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作者: 张琪    时间: 2011-5-13 13:27
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叫你的时候你要醒来啊~这话有点微恐怖~！现在恢复的挺好呗~？身上还有出血点吗？~

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作者: jsnow1106    时间: 2011-5-13 13:33
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现在板板一直正常，有一次降了可能是因为有点感冒。

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作者: 无为而治    时间: 2011-5-13 17:33
休息很重要。信心也很重要！

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作者: 雨，爱    时间: 2011-5-14 09:54
你好厉害啊，一个人在医院做那么多事，我以前也一个人在医院，有时会觉得自己特可怜，想想会哭，哈哈，板就几千还去逛街，真是的，现在脾切了要一直好好保养哦，哈哈，一起加油

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作者: 乐晴    时间: 2011-5-15 17:22
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我也每次都有这种冲动！

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作者: 乐晴    时间: 2011-5-15 17:25
其实在治疗过程中大家各有各的不同，虽然三个月西药没有效果，但我还是建议在尝试一下中医的办法之后再决定要不要手术，毕竟这个手术也是有风险的，不是每个人都能成功的！

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作者: 机灵    时间: 2011-5-16 10:33
你的性格真好 乐观  你肯定会痊愈的

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作者: jsnow1106    时间: 2011-5-16 11:23

乐晴 发表于 2011-5-15 17:25

                               
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其实在治疗过程中大家各有各的不同，虽然三个月西药没有效果，但我还是建议在尝试一下中医的办法之后再决定 ...

支持，我当初选择切牌也是很无奈的。能不切就不切吧

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作者: jsnow1106    时间: 2011-5-16 11:24

雨，爱 发表于 2011-5-14 09:54

                               
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你好厉害啊，一个人在医院做那么多事，我以前也一个人在医院，有时会觉得自己特可怜，想想会哭，哈哈，板就 ...

加油吧··呵呵，

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作者: 乐晴    时间: 2011-5-16 11:43
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不过我们还是很佩服你的勇气，也非常感谢你的分享！

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作者: 成成妈    时间: 2011-5-16 18:10
比我儿子的严重多了。坚强乐观的孩子。

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作者: 瑶瑶    时间: 2011-5-21 13:05
我们就是在不断求索的过程中挣扎。。。

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作者: 家有宝贝儿    时间: 2011-5-21 19:09
还真是惊险，我们的傻丫头，保持住这份乐观，天天都会是晴天！

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作者: 心雨    时间: 2011-5-22 21:57
乐观，坚强的楼主，向你学习。

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作者: 麦兜小朱    时间: 2011-5-27 11:07
你很乐观嘛，不过MM你要重视啊，你才二十几啊，激素用多了，会没效果的，丙球老用，也会产生抗体，那时候你用什么呢？要保养身体，与血小板的的战争是场持久战，要准备好，长久地打下去……乐观向上，积极勇敢……

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作者: 孙红梅    时间: 2011-6-23 16:39
我刚开始得ITP的时候，很沮丧！觉得自己那么年轻，好像未来离自己很遥远了。当时西京医院的教授安慰我说，ITP是血液病里最轻的病.还有就是，以前住院的白血病的病友一个个都没有消息了，所以，咱们还是幸运的！

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作者: 小玲子    时间: 2011-8-19 20:19
加油啊！

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作者: 悠美人生    时间: 2011-8-27 05:26
真是个乐观坚强的妹妹！赞一个！

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作者: 孟桐妃    时间: 2011-8-29 00:00
刚选你当首页明星时看病例，才发现妹妹的病例我居然没回帖，检讨检讨。
从头到尾，大家都看得出来，你是个超级乐观和容易满足的女孩，所以呢，你一定会好的，呵呵。
大家都要向你学习哦，经常乐乐，一定涨板，哈哈。
以后工作不要太累，自己注意劳逸结合哦，饮食要多注意。

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作者: gjie19680904    时间: 2011-8-29 14:20
医生不希望患者太聪明，不希望患者知道太多。两年多的治疗经历体会最深的是：医生不是看病而是披着救死扶伤的外衣巧取豪夺！真正有良心和职业道德的医生太少了！！

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作者: jsnow1106    时间: 2011-8-29 17:21

桐妃 发表于 2011-8-29 00:00

                               
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刚选你当首页明星时看病例，才发现妹妹的病例我居然没回帖，检讨检讨。
从头到尾，大家都看得出来，你是个 ...

O(∩_∩)O哈哈~姐姐来了就热烈欢迎了现在发现。乐观很重要。勤快锻炼也很重要。可惜我已经懒惰了……

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作者: jsnow1106    时间: 2011-8-29 17:22

gjie19680904 发表于 2011-8-29 14:20

                               
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医生不希望患者太聪明，不希望患者知道太多。两年多的治疗经历体会最深的是：医生不是看病而是披着救死扶伤 ...

是的。我一说我在网上查到的是什么个情况，医生就横着眼睛看我。不过我还是相信有好医生的。但愿能遇到。呵呵

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作者: 婵婵88    时间: 2011-9-2 15:52
请问，血复生是中药还是西药。是自费的吗？谢谢

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作者: jsnow1106    时间: 2011-9-9 14:38

婵婵88 发表于 2011-9-2 15:52

                               
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请问，血复生是中药还是西药。是自费的吗？谢谢

血复生是中成药，我是在药店买的，反正是自己掏的钱

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作者: 婵婵88    时间: 2011-9-12 15:21

jsnow1106 发表于 2011-9-9 14:38

                               
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血复生是中成药，我是在药店买的，反正是自己掏的钱

谢谢你的回复，麻烦了。请问你切脾几年了，现在血小板保持多少。谢谢。

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作者: jsnow1106    时间: 2011-9-14 12:32

婵婵88 发表于 2011-9-12 15:21

                               
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谢谢你的回复，麻烦了。请问你切脾几年了，现在血小板保持多少。谢谢。

才9个月。基本上能在100以上，但个人体质不同。这个不好说的。

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作者: jsnow1106    时间: 2011-12-26 16:48
切脾一年了。很庆幸一切都好。现在就想更好的调理身体。然后再努力找份轻松点儿的工作，再找个男人嫁了。。哇塞~~~生活其实可以很美好的~多做点白日梦安慰一下自己也是可以滴~

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作者: goodtutu    时间: 2011-12-26 20:23
你好棒！好坚强啊！加油！

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作者: goodtutu    时间: 2011-12-26 20:23
你好棒！好坚强啊！加油！

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作者: 孙红梅    时间: 2011-12-27 18:23
呵呵，不管干什么都要有好的心态！

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作者: 自然    时间: 2012-1-11 19:57
真的很为你高兴，希望健康快乐永远伴随着你。
你切脾做的事腹腔镜还是传统的？那种疼可以忍受，是吗？总觉得太疼了，太疼了.......

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作者: 芝芝    时间: 2012-1-12 10:51
看到这些，感觉好难过，不知道血小板这个东东到底是个怎么回事？

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作者: 我就是不乖    时间: 2012-1-26 23:05
像我们这种板板特别低的人，都有一段辛酸血泪史。所以你当时的心情，我特别能理解。祝你永远不会复发！ 哈哈哈哈

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作者: 左泽权    时间: 2012-1-30 13:56
还有啥好说的呢。。。好

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作者: 毛毛    时间: 2012-1-30 14:30
看完你们的 觉得自己没什么了

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作者: 板板    时间: 2012-3-13 11:47
看完好辛酸，同感，病魔如此折磨人。

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作者: 左泽权    时间: 2012-4-3 19:44
我也切了

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作者: 惊鸿    时间: 2012-4-18 17:22
哎，可怜的娃  好好养病

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作者: 呵呵    时间: 2012-5-2 16:15
也不知道为什么，看了很多人的病历，也有种想哭的感觉。

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作者: O(∩_∩)O~    时间: 2012-5-6 19:02
眼泪解决不了什么，保持好的心态才是最重要的！一起加油！

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作者: 小公主。    时间: 2012-5-7 20:24
切脾···5555555··我想都不敢想，我长这么大还没有做过手术呢~
不过，我现在吃激素也没用，在打特比奥呢····也不知道怎么办~

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作者: Sherry    时间: 2012-5-10 13:20
好坎坷呀，，我的板最低是1万，当时就是口腔有点出血，吞了个口水就没了。我就奇怪，我为什么板这么低又没出血症状啊。。

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作者: 松树    时间: 2012-5-11 13:52
一年后的今天看到这篇文章，很感动！珍惜生命吧！好好生活！你应该没事了！

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作者: 瘦高个    时间: 2012-5-12 10:36
厉害厉害~~~多多注意身体吧。感冒有一定程度下降是正常的。感冒好了通常就回去了。千万注意别累着。我发现一累或者心情不好板板就容易往下跑。反正我是这样。上次检查是80.过一个星期又去。来这蹭蹭你的好运气~~嘿嘿~~希望我这次过100吧。

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作者: 翰宝妈    时间: 2012-6-2 21:57
喜欢乐观的人。可是我经常会难受。

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作者: 雨后新荷    时间: 2012-6-3 21:27

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作者: 淡定，就好    时间: 2012-6-7 10:38
同是天涯沦落人啊!我做手术都没哭，结果发烧难受的给哭的稀里哗啦的，害的那个女医生笑我

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作者: jsnow1106    时间: 2012-6-7 20:56

淡定，就好 发表于 2012-6-7 10:38

                               
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同是天涯沦落人啊!我做手术都没哭，结果发烧难受的给哭的稀里哗啦的，害的那个女医生笑我

忍一忍，笑一笑，一切都会好起来的~

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作者: jsnow1106    时间: 2012-6-7 20:57

雨后新荷 发表于 2012-6-3 21:27

                               
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作者: jsnow1106    时间: 2012-6-7 20:58

goodtutu 发表于 2011-12-26 20:23

                               
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你好棒！好坚强啊！加油！

都要加油~我们都很棒的~

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作者: jsnow1106    时间: 2012-6-7 20:59

瘦高个 发表于 2012-5-12 10:36

                               
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厉害厉害~~~多多注意身体吧。感冒有一定程度下降是正常的。感冒好了通常就回去了。千万注意别累着。我发现一 ...

哈哈哈~把好远带给你，希望你的板板高升~

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作者: jsnow1106    时间: 2012-6-7 21:00

翰宝妈 发表于 2012-6-2 21:57

                               
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喜欢乐观的人。可是我经常会难受。

开心了就笑，不开心，就过会再笑。没有人能时刻乐观的。但不能一直悲伤是吧?

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作者: jsnow1106    时间: 2012-6-7 21:01

松树 发表于 2012-5-11 13:52

                               
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一年后的今天看到这篇文章，很感动！珍惜生命吧！好好生活！你应该没事了！

我很好，谢谢~也希望你很快会好起来~

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作者: jsnow1106    时间: 2012-6-7 21:02

Sherry 发表于 2012-5-10 13:20

                               
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好坎坷呀，，我的板最低是1万，当时就是口腔有点出血，吞了个口水就没了。我就奇怪，我为什么板这么低又没出 ...

不出血好啊~要是我没啥症状，估计我还不知道自己有啥病呢，O(∩_∩)O~

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作者: jsnow1106    时间: 2012-6-7 21:05

小公主。 发表于 2012-5-7 20:24

                               
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切脾···5555555··我想都不敢想，我长这么大还没有做过手术呢~
不过，我现在吃激素也没用，在打特比奥 ...

不到万不得已还是不要做吧。吃点中药调理调理~

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作者: jsnow1106    时间: 2012-6-7 21:06

孙红梅 发表于 2011-12-27 18:23

                               
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呵呵，不管干什么都要有好的心态！

梅姐这话说的好

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作者: jsnow1106    时间: 2012-6-7 21:08

自然 发表于 2012-1-11 19:57

                               
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真的很为你高兴，希望健康快乐永远伴随着你。
你切脾做的事腹腔镜还是传统的？那种疼可以忍受，是吗？总觉 ...

传统的，刚开始肯定会痛的，但是痛着痛着就习惯了~哈哈~是不疼了啦~现在很好啊，其实，健康比什么都重要。生活不会给你你想要的一切，有得必有失，就看自己怎么取舍了。

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作者: jsnow1106    时间: 2012-6-7 21:09

O(∩_∩)O~ 发表于 2012-5-6 19:02

                               
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眼泪解决不了什么，保持好的心态才是最重要的！一起加油！

加油加油加油~

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作者: jsnow1106    时间: 2012-6-7 21:10

我就是不乖 发表于 2012-1-26 23:05

                               
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像我们这种板板特别低的人，都有一段辛酸血泪史。所以你当时的心情，我特别能理解。祝你永远不会复发！ 哈哈 ...

也将好运带给你，板板升升升！

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作者: YING    时间: 2012-6-12 15:53
太谢谢你了，你跟我太像了，我也是用了好多药没用，就切脾了，可现在还是反反复复的，那个血复生是治什么的？贵不贵呀？

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作者: YING    时间: 2012-6-12 15:53
太谢谢你了，你跟我太像了，我也是用了好多药没用，就切脾了，可现在还是反反复复的，那个血复生是治什么的？贵不贵呀？

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作者: 孙红梅    时间: 2012-6-12 19:14
不管怎么样，明天还是会升太阳，我们都有积极面对！

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作者: jsnow1106    时间: 2012-6-13 18:42

YING 发表于 2012-6-12 15:53

                               
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太谢谢你了，你跟我太像了，我也是用了好多药没用，就切脾了，可现在还是反反复复的，那个血复生是治什么的 ...

血复升是中成药，升血小板的

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作者: 平淡生活    时间: 2012-6-16 21:53
我的也是难治型的。每次药没有效果我就有点不耐烦了，好几次不管了，什么药也不吃了呵呵。还好抵抗能力还行，没有出大问题。现在看来要向你学习，除了坚强，还要对病耐心积极的治疗···

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作者: jsnow1106    时间: 2012-6-24 10:23

平淡生活 发表于 2012-6-16 21:53

                               
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我的也是难治型的。每次药没有效果我就有点不耐烦了，好几次不管了，什么药也不吃了呵呵。还好抵抗能力还行 ...

加油~

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作者: 幽水轻玲    时间: 2012-6-24 13:14
快乐的生活   一切都会好起来的

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作者: fxy228    时间: 2012-8-12 10:53
我每次想到我的病，就想哭~~
父母为我忙前忙的，孩子不能照顾，感觉太拖累人了~~

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作者: 大三哥    时间: 2012-8-12 17:07

jsnow1106 发表于 2011-5-11 20:53

                               
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:)终于写完了~~~~~~~~

再加上你的骨穿报告之类的相关图片就更好了

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作者: 阿兰    时间: 2012-8-19 20:09
真是个勇敢的姑娘，正常了真好。

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作者: 海边看雨    时间: 2012-8-29 15:20

小公主。 发表于 2012-5-7 20:24

                               
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切脾···5555555··我想都不敢想，我长这么大还没有做过手术呢~
不过，我现在吃激素也没用，在打特比奥 ...

你好，我先生也是难治性的，激素和免疫调节剂对他都没用，医生想让他用特比澳，你用后效果如何，要打多少支的呢？

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作者: 雨露    时间: 2012-8-29 16:08
加油

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作者: 大鱼    时间: 2012-8-29 16:14

海边看雨 发表于 2012-8-29 15:20

                               
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你好，我先生也是难治性的，激素和免疫调节剂对他都没用，医生想让他用特比澳，你用后效果如何，要打多少 ...

特比奥类似丙球，可以冲上来，但是维持不了几天，我老公打了7针，只维持了10天左右

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作者: 火龙卷    时间: 2012-8-29 23:11
加油

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作者: 罗塔斯lotus    时间: 2012-10-7 13:55
最近查了血小板只有7，爸妈很是担心，不过我是那种低到4都没有症状的，红细胞还多过正常值，呵呵。医生叫我切脾，说16岁是切脾的好年龄，可是我看很多患者切了之后还复发，有的甚至降下去，就感到很怕，现在不知道问什么医生好，没有了头绪。。

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作者: 偏爱篮球    时间: 2012-10-13 14:17
看到这些文章太有感觉了，我也切脾了但没效果呀，现在吃中药，板是5千到1万4之间呀。住院时医生老是说没事的，会好的。我都听烦了。

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作者: 小陶    时间: 2012-10-13 14:27
真的吗？我妈这几天就要切脾了，真的不知道怎么办才好，不切又不行，吃强的松没用了
，并发症又多，不知道切脾后会怎么样！

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作者: 小陶    时间: 2012-10-13 14:33

fxy228 发表于 2012-8-12 10:53

                               
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我每次想到我的病，就想哭~~
父母为我忙前忙的，孩子不能照顾，感觉太拖累人了~~

你这种感受跟我妈一模一样，花了好多钱又没用越来越严重，看着她那个样子，怨自己没有用，只能看她越来越胖，并发症越来越多！现在要切脾，还不知道会怎么样

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作者: 繁花笑    时间: 2013-10-31 13:18
楼主现在怎么样了？

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作者: mad_bin    时间: 2013-12-13 13:40
你和我一样啊，没心没肺型的.....

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作者: 观洋    时间: 2014-4-29 12:57
好开朗的性格。祝愿永远不要复发。

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作者: 绍博    时间: 2014-5-7 10:46
血复生主要成分为：黄芪(炙)、当归、白芍、熟地黄、川芎、女贞子、墨旱莲、茯苓、山药、天花粉、牡丹皮、泽泻、川牛膝、甘草等。主治：贫血,白细胞减少症。为什么血小板少用这个药呢？

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作者: 周周    时间: 2014-9-22 13:34
与血小板的的战争是场持久战，要准备好，长久地打下去

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作者: 周周    时间: 2014-9-22 13:34
与血小板的的战争是场持久战，要准备好，长久地打下去

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作者: 金田    时间: 2014-11-6 10:56
我也是难治性的，从2014年9月2日去医院查牙龈出血被告知血小板低只有9000，就转院到血液科住院！开始三天的地米冲击，只升到53，三日后降到5000，医生告知激素不敏感。要求用丙球冲击，五天40瓶！两万多没有了！冲到153. 予9月17日出院！ 医生让我每周做复查，说可能会掉下来！果不其然，第出院的第三天去测得119，第八天去复查就掉到93了！医生又给我开了三天口服地米冲击！四日后9.28测得板值138！但我心里还是不平静！予10月2日再次测板，直接掉到了27！我彻底灰心了！现在我吃7粒强的松，还有达那唑2粒，配合中药。板板都在1万左右，我想坚持现在的药物一段时间看看是否有效果，医生建议我丙球冲击，做切脾手术！对于我这种激素无效的人！我只能靠激素帮忙止血！慢慢将激素减掉！切脾实在没有办法的办法，而且看到很多人的切脾效果也不好，万一这最后一步也不行，那该咋办呐？

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作者: wqqcgy    时间: 2014-11-7 09:17
我是刚查出来，一直在20-40之间徘徊，昨天去挂了特需专家号，医生还是建议再观察。郁闷

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