ITP家园血小板病友之家

标题: 我是一个26岁女生，我是重型血小板减少性紫癜 [打印本页]

作者: 熊峻 时间: 2019-1-1 20:08
标题: 我是一个26岁女生，我是重型血小板减少性紫癜
今年3月28号查出来这个病的，开始是10、11个做了骨穿，住院，打了too开始有效，后面停用就低下了了，吃激素从10颗泼尼酸什么药减到5颗，慢慢换成美卓乐，5、6减到2颗一直稳定在35，37，40，47的样子，加入中药，27晚上突然牙龈出血，第二天只有5个血小板，全是无力，酸乏，现在成都华西医院治疗，又8颗激素，和中药调理，现在真不知道要怎样治疗了医生，我很迷茫，父母为了我花了很多钱，还没夜睡不着，白了头发，现在我也没谈恋爱，还想结婚生子，医生我该怎么治疗了？

作者: 下雨天 时间: 2019-1-2 09:50
ITP是这样的，非常容易反复，而且持续性很长，不要太过忧心，接受正规的治疗，你也可以将相关的诊断确诊依据，比如骨穿，最近的血常规等检查报告上传，看看医生是否有其他的治疗意见

作者: 熊峻 时间: 2019-1-2 15:11

下雨天发表于 2019-1-2 09:50

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ITP是这样的，非常容易反复，而且持续性很长，不要太过忧心，接受正规的治疗，你也可以将相关的诊断确诊依 ...

好的，我回去的时候拍一下，主要没带在身边，主要这个病不知道好不治，真的很忧伤，

作者: 熊峻 时间: 2019-1-2 20:33

下雨天发表于 2019-1-2 09:50

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ITP是这样的，非常容易反复，而且持续性很长，不要太过忧心，接受正规的治疗，你也可以将相关的诊断确诊依 ...

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作者: 熊峻 时间: 2019-1-3 09:47

下雨天发表于 2019-1-2 09:50
ITP是这样的，非常容易反复，而且持续性很长，不要太过忧心，接受正规的治疗，你也可以将相关的诊断确诊依 ...

谢谢你我把报告传上去了不知道医生是否有时间最近吃激素吃的多全身酸疼手还无力不知道是不是激素的副作用太大了想停掉激素

作者: 菲飞 时间: 2019-1-3 09:53

熊峻发表于 2019-1-3 09:47

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谢谢你我把报告传上去了不知道医生是否有时间最近吃激素吃的多全身酸疼手还无力不知道是不是激素的 ...

亲爱的，检查结果传哪里了？这里暂时看不到呢

作者: 熊峻 时间: 2019-1-3 09:58

菲飞发表于 2019-1-3 09:53
亲爱的，检查结果传哪里了？这里暂时看不到呢

您好谢谢我刚刚又从新传了一下在专家在线周老师里面一个住院报告谢谢麻烦帮我看看

作者: 熊峻 时间: 2019-1-3 10:01

熊峻发表于 2019-1-3 09:58
您好谢谢我刚刚又从新传了一下在专家在线周老师里面一个住院报告谢谢麻烦帮我看看

最近我突然低到5了激素从2颗又吃到8颗全身酸疼感觉副作用很大手臂背部都是很疼的我想停掉激素不想吃激素了现在也是中药和西药一起吃而且最近还感冒了脸红有点肿眼睛还泛红真的是看到都烦全身还很多，裂开的妊娠纹的斑条

作者: 308042635 时间: 2019-1-3 13:51
加油

作者: 周泽平 时间: 2019-1-4 05:37
如果确定是ITP，那你大多数情况下的血小板水平是多少，不用药的情况下血小板水平？如果激素无效或者依赖，建议选择小剂量美罗华治疗。

作者: 熊峻 时间: 2019-1-4 09:50

周泽平发表于 2019-1-4 05:37

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如果确定是ITP，那你大多数情况下的血小板水平是多少，不用药的情况下血小板水平？如果激素无效或者依赖， ...

生病到现在一直吃的激素，都没停用过，现在是中药激素一起治疗，激素2颗的时候稳定30.40的样子。目前就是想停掉激素，小美这药是不是激素药了，大概多钱了

作者: 周泽平 时间: 2019-1-10 11:37
不能长期用激素维持。美罗华小剂量使用大概一万多

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