ITP家园血小板病友之家

标题: 长沙患者血小板减少诊断记录 [打印本页]

作者: 13755033883 时间: 2019-1-1 15:47
标题: 长沙患者血小板减少诊断记录
各位群友，我是湖南长沙患者小天天的爸爸，今年4岁，我儿子2018年10月份出现皮下出血点7天，当时根本不知道有这些病例，送医院皮肤科医生说是紫癜，就开了一支外搽软膏，只是要我注意孩子状况动向，回去搽了三天症状消失，所以没有做进一步检查，直到11月19日晚上12点，孩子醒来说肚子痛，然后呕吐，呕吐完喝了点水又感觉肚子不痛了继续睡觉，到凌晨三点左右，孩子出鼻血，因为睡着了不知道所以出血量比较大，发现后毛巾压鼻止血，很快就又止住了，20号马上带医院检查，首先挂的耳鼻喉科，经医生检查不是鼻科问题，血常规检查血小板50数值，医生建议马上挂内科进一步检查，内科挂号检查加腹部CT ，初步认定肠套叠加血小板减少症，医院进一步检查过程中注射丙球50m l ，两个小时后经内外科医生会诊建议，因医院设备有限，转省级医院治疗，怕肠套叠肠子坏死，（当时真的不知多担心，毕竟这些病从来没有听悉过）马上办转院手续直接开车到省儿医挂急诊，急诊复查腹腔B 超。肠套叠既然自行复原了，血小板复查因为打了丙球升到了60的数值，医生建议回去观察明天复查血液科，心当时真舒了口气。（真不懂血液的疾病，还以为升上去了点就会没事了）

21号挂血液内科继续复查，血常规降到了46，教授说还好，开了盒血康口服液，维D 2，预约下个礼拜一复查。一个星期期转眼而过，复查板值继续下降至39，加开转移因子口服液，继续一个星期复查，结果依然——继续下跌（中间每个星期一准时复查，都是跌的数值，其中医生根据每次的数值调整着药的品种跟济量，又增开了泼尼松片，脾胺肽冻粉）一直到12月24号已经跌到19的数值，医生也有点吃惊，34天的药物治疗既然没有丝毫作用，马上丙球200ml （四瓶）输入。29号复查，结果真的另人发寒，作为患者家属，相信这种感觉大家都能理会，结果既然降到了11，马上200ml 充丙。30号复查，数值到了16，虽然稍微心里有点点自我安慰，但是经过40天的治疗，在群里了解的些许病例，以及各方面的查阅咨询，觉得虽然没降，但是并不乐观，因为按正常血小板减少症一般情况打丙球就会有效果，起码也要升个10以上，甚至更高，可是这才升5个数值，继续200ml 丙球。31号复查既然跌到了8，真的感觉有点手足无措，又只能按照医生治疗方案来，医生也感到奇怪了，（因为之前的教授每个星期只坐门诊两天，30/31号两天另外分别不同的医生就诊，从转院所有过程中其他项目复查没断，31号胸部CT，头部磁共振，包括各种血项检测，骨穿等等）真的当时看到一次次板值那种感觉无法用言词表达，但是又心有余而力不足，省级医院已经很权威了，盲目转院治疗方案也大同小异，主要是血液方面的病查起来太过复杂了，盲目转院可能又要经过很多检查过程，一次次期待检查结果能确定病因，可是一次次没有结果，很迷惘，关键是连充两天丙球都不能暂时性的升上去，继续充丙200ml。新年第一天，复查板值9，内心的感受言词就不说了，继续丙球200ml，治疗期间要求住院医院血液内科没床位，今天教授开了处方单——艾曲泊帕。本院没有，还要去外购，又做了部分血液检查，打完针回去只能煎熬的等待明天的复查及血液结果。特发此贴与大家分享目前病状及过程的同时求群友给予宝贵的治疗建议跟意见。（注：到目前为止42天治疗过程中，做的所有其他检查都还可以，药物基本没停，只是按医生方案做了济量调整，都不是直接引起血小板减少的原因，昨天做的胸部CT诊断结果是肺炎，但是一直以来都没有咳嗽发烧等肺炎症状）

作者: 小雨子妈妈 时间: 2019-1-2 08:32
骨髓穿刺做了吗

作者: 13755033883 时间: 2019-1-2 14:37

小雨子妈妈发表于 2019-1-2 08:32

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骨髓穿刺做了吗

做了，结果医生说还好

作者: 智尧妈妈 时间: 2019-1-3 09:50
看的惊心，希望新年孩子快快好起来！

作者: 菲飞 时间: 2019-1-3 09:56
直接就上艾曲了？激素可以试试看

作者: 13755033883 时间: 2019-1-3 16:55

智尧妈妈发表于 2019-1-3 09:50

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看的惊心，希望新年孩子快快好起来！

五天充丙今天复查依然只有7的板值，今天早上还出了鼻血

作者: 13755033883 时间: 2019-1-3 16:56

菲飞发表于 2019-1-3 09:56

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直接就上艾曲了？激素可以试试看

泼尼松已经一个月了，从最初的每天6片现在降到了每天3片。

作者: jbfq126 时间: 2019-1-8 16:57
我家的5岁了已经发现这个病2年了现在都是维持6-10左右。之前什么药都差不多吃过了好像有点过度治疗了好迷茫

作者: 13755033883 时间: 2019-1-8 21:25

jbfq126 发表于 2019-1-8 16:57

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我家的5岁了已经发现这个病2年了现在都是维持6-10左右。之前什么药都差不多吃过了好像有点过度治疗了好迷 ...

现在各方面状况都还好吗？我就是在赌着尽量不过度治疗

作者: 13755033883 时间: 2019-1-11 23:01

健康之家发表于 2019-1-11 01:40

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长沙有位名老中医，治好了很多血小板减少性紫癜的患者，可以带孩子去看看。天佑孩子，希望能帮到你们！

请问是哪个医院的？具体联系方式麻烦方便告诉我一下，谢谢

作者: 小雅妈妈 时间: 2019-1-12 01:47
我宝宝现在3岁了，发现时候才二岁出、刚才发现太过紧张了、感觉过度治疗了，丙球激素药我都用过了、都是治标不治本的、只能吃中药慢慢调理、

作者: 张赢德 时间: 2019-1-13 19:55

健康之家发表于 2019-1-11 01:40

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长沙有位名老中医，治好了很多血小板减少性紫癜的患者，可以带孩子去看看。天佑孩子，希望能帮到你们！

真的吗？地址电话

作者: wfflw 时间: 2019-2-7 23:04

健康之家发表于 2019-1-11 01:40

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长沙有位名老中医，治好了很多血小板减少性紫癜的患者，可以带孩子去看看。天佑孩子，希望能帮到你们！

求地址，电话

作者: henry妈妈 时间: 2020-1-2 23:22
我家的快5岁了，从发病到现在快3个月了，什么输血小板，打丙种球蛋白，打激素，口服激素药什么都用过了，一直稳不住，每次丙种球蛋白和打激素一冲就上去，但是都维持不了多久就降得很快。医生说已经算了慢性的了，不知道怎么办，现在建议吃艾曲波帕，不知道这个药有没有效果，会不会有依赖性，毕竟这个药要将近6000块一盒，太贵了。我也想带着宝宝去看中医，有什么家长知道哪里看中医比较好？

作者: 13755033883 时间: 2020-3-15 12:10

henry妈妈发表于 2020-1-2 23:22

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我家的快5岁了，从发病到现在快3个月了，什么输血小板，打丙种球蛋白，打激素，口服激素药什么都用过了，一 ...

你好，我孩子现在吃中药一年了，也还是没有升上去，问题就是原因都没法找出来

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