ITP家园血小板病友之家

标题: 四年的血小板，又得上股骨头坏死 [打印本页]

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作者: 如若不坚强    时间: 2012-10-23 16:36
标题: 四年的血小板，又得上股骨头坏死
2008年，再过几天就要高考了，却发现身上莫名的起一些紫斑，皮肤病呗，也没放在心上，去诊所弄了点药，几天下来没一点好转，这才被建议去化验血。县医院也太会吓人了，一看血小板真么低，就说有白血病的可能，要知道，白血病的概念，那和判了死刑也差不多了。爸吓得都站不起来了，也没跟我说，赶紧转了院，万幸，经进一步检查确诊是，并非白血病，而是叫做血小板减少性紫癫。英文缩写itp。
    谁听说过这个病呢，心想血小板低就升上去呗，也不是啥大问题吧，开始用激素，果然，升的很快，事实结果和大家想的一样，一停激素马上又降，反复多次才意识到问题的棘手，换了很多种方案，环孢素，达那挫，重组人血小板生成因子，丙球，长春新碱，几乎所有的办法都用了，就差没有切脾，医生也建议，可我没有同意。钱也没少花，还是升不上去，期间口服激素有一年的时间，慢慢减量，结果很快降下来，没办法又重新开始吃。反复了几次。最终还是彻底放弃了激素，也吃过中药，四年多的时间，说实话，自己也承受了不少压力，错过了高考，可以说耽误了我的一生，但我认了，命该如此，慢慢熬吧，我期待着时来运转，老天开眼的时刻，或许自己哪天就好了。
    可是真的没想到，两个月前莫名的腿疼给我带来了新的不幸，去医院又被检查出股骨头坏死二期，我懵了。股骨头坏死，那可是世界医学的难题，治不好的。一时间，我无法接受。看到爸妈无助的眼神，我告诉他们我不怕，笑着说最多坐轮椅也不错嘛。我很清楚，家里的积蓄已经在这几年了花干了，一个普通的农村家庭承受不了这接二连三的灾难。或许将来我会是个残废，爸妈就我这么一个儿子，我不敢想象几十年之后，年迈的父母还在照顾着一个残废在床上的儿子是一个什么样情景，又有谁来照顾他们。身体的疼痛和内心的痛苦，让我日夜煎熬。男儿有泪不轻弹，可没人知道我躲在被窝里偷偷哭了多少次。
     或许有人说我不够坚强，身残志不残的人好多，趴在炕头的残疾人照样可以在互联网上白手起家成就事业。是的，这样的例子很多，他们是坚强伟大的，是让世 人佩服的，可我不想做那么伟大的人，我也没有那么坚强，我只希望能做一个健健康康的普通人，可是我连这样的权利都没有。
     这里是itp病友之家，我写下这篇贴子，希望有相同病例的病友能互相交流，互相扶持。我们都是不幸的，生活给了我们太多的磨难，我在此祈福祝愿，愿疾病早日离去，还健康于挣扎在病痛中的千千万万不幸的人。

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作者: 迷糊蛋    时间: 2012-10-23 16:56
我们应该选择坚强，不是要你做一个伟大的人，只需要你好好的。

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作者: 如若不坚强    时间: 2012-10-23 17:27
你说的对，可是好多事情并不是坚强就能解决的。

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作者: 如若不坚强    时间: 2012-10-23 17:27
你说的对，可是好多事情并不是坚强就能解决的。

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作者: 雨音    时间: 2012-10-23 17:42
你的经历跟我类似，我也是99年高考前查出来的，后来就一直反反复复，也没去高考，05年切了脾，09年也查出了股骨头坏死，不过在这期间我还是通过自考夜大拿到了本科文凭，也考出了会计上岗证，目前从事财务工作，只要不要太累，应该还是没多大问题的。

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作者: 如若不坚强    时间: 2012-10-23 21:27

雨音 发表于 2012-10-23 17:42
你的经历跟我类似，我也是99年高考前查出来的，后来就一直反反复复，也没去高考，05年切了脾，09年也查出了 ...

你股骨头坏死怎么治疗的，现在什么情况，控制住了么，现在还有没有吃药。

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作者: 残缺的美    时间: 2012-10-24 01:31
不想表达太多的情感，只有真心实意的祝福！望好人一生平安……

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作者: 如若不坚强    时间: 2012-10-24 10:26
谢谢，同时提醒大家，吃激素一定要注意了，定期做检查。

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作者: 英姿    时间: 2012-10-24 10:28
看到你的经历，眼睛湿润，心里不觉感到一些酸楚。是啊我们长这么大，还没能为父母做什么，困难就接二连三的侵袭过来！我们要坚信风雨过后会有彩虹的，看到群里有人介绍说股骨头有治好的，

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作者: 球球妈    时间: 2012-10-24 10:41
是反反复复用过大剂量激素冲击吗？

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作者: 如若不坚强    时间: 2012-10-24 11:08

英姿 发表于 2012-10-24 10:28

                               
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看到你的经历，眼睛湿润，心里不觉感到一些酸楚。是啊我们长这么大，还没能为父母做什么，困难就接二连三的 ...

谢谢你。很感动有这么多的人互相鼓励。

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作者: 如若不坚强    时间: 2012-10-24 11:08

英姿 发表于 2012-10-24 10:28

                               
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看到你的经历，眼睛湿润，心里不觉感到一些酸楚。是啊我们长这么大，还没能为父母做什么，困难就接二连三的 ...

谢谢你。很感动有这么多的人互相鼓励。

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作者: 如若不坚强    时间: 2012-10-24 11:10

英姿 发表于 2012-10-24 10:28

                               
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看到你的经历，眼睛湿润，心里不觉感到一些酸楚。是啊我们长这么大，还没能为父母做什么，困难就接二连三的 ...

谢谢你。真的很感动有这么多的人互相鼓励

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作者: 如若不坚强    时间: 2012-10-24 11:10

英姿 发表于 2012-10-24 10:28

                               
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看到你的经历，眼睛湿润，心里不觉感到一些酸楚。是啊我们长这么大，还没能为父母做什么，困难就接二连三的 ...

谢谢你。真的很感动有这么多的人互相鼓励

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作者: 如若不坚强    时间: 2012-10-24 11:10

英姿 发表于 2012-10-24 10:28

                               
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看到你的经历，眼睛湿润，心里不觉感到一些酸楚。是啊我们长这么大，还没能为父母做什么，困难就接二连三的 ...

谢谢你。真的很感动有这么多的人互相鼓励

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作者: 如若不坚强    时间: 2012-10-24 11:10

英姿 发表于 2012-10-24 10:28

                               
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看到你的经历，眼睛湿润，心里不觉感到一些酸楚。是啊我们长这么大，还没能为父母做什么，困难就接二连三的 ...

谢谢你。真的很感动有这么多的人互相鼓励

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作者: 如若不坚强    时间: 2012-10-24 11:13

球球妈 发表于 2012-10-24 10:41

                               
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是反反复复用过大剂量激素冲击吗？

也不是了 就冲过一次 ，然后用口服的，逐渐减完后，血小板降了下来 就又从头开始吃了。这样搞了两次、。。

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作者: 水月星辰    时间: 2012-10-24 11:27
这个股骨头坏死的症状是怎样的啊，我上段时间大腿连接处哪里酸疼的，全身骨头还会响的，特别是那些骨头和骨头的连接处，难受死了。

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作者: 如若不坚强    时间: 2012-10-24 12:32
你吃着激素么，一定要补钙，赶快去检查一下吧，不要拍ct，直接做磁共振。ct前期看不出来的

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作者: 迷糊蛋    时间: 2012-10-24 13:58

如若不坚强 发表于 2012-10-23 17:27 你说的对，可是好多事情并不是坚强就能解决的。

坚强不代表不解决，问题既然来了就要面对，困难不是你怕就不来的，我也吃着激素，也大剂量冲过两次，这断时间腿也疼，不知道是不是股骨头有问题，我也不想查，到后期影响实在大了该治就治，该换就换。

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作者: 傻丫头    时间: 2012-10-24 14:32
你吃几片呀，怎么两个月就坏死了呢？

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作者: 如若不坚强    时间: 2012-10-24 16:07

迷糊蛋 发表于 2012-10-24 13:58

                               
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坚强不代表不解决，问题既然来了就要面对，困难不是你怕就不来的，我也吃着激素，也大剂量冲过两次，这断 ...

你这什么心态啊、一定要查的，如果是、前期是比较容易治疗的，代价小痛苦少，你又何必等到晚期呢

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作者: 球球妈    时间: 2012-10-24 16:35
这真是个可怕的消息啊。我的ITP还没有好，又加上干燥综合症，现在医生跟我说要终身用药，也就是说我得一直一直吃下去，难道就是等着股骨头坏死吗？呜呜呜

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作者: 迷糊蛋    时间: 2012-10-24 16:49

如若不坚强 发表于 2012-10-24 16:07 你这什么心态啊、一定要查的，如果是、前期是比较容易治疗的，代价小痛苦少，你又何必等到晚期呢

查，我也没说不查，等我停了激素再查，一样一样治。。。说不定停了激素就好了呢。。呵呵，，

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作者: 蓉儿2012    时间: 2012-10-24 21:16
哎，你没补钙吗?要合理用激素的？你的医生应该给你指导的

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作者: 如若不坚强    时间: 2012-10-24 21:22

蓉儿2012 发表于 2012-10-24 21:16
哎，你没补钙吗?要合理用激素的？你的医生应该给你指导的

医生没跟我说，哎

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作者: 如若不坚强    时间: 2012-10-24 21:22

迷糊蛋 发表于 2012-10-24 16:49
查，我也没说不查，等我停了激素再查，一样一样治。。。说不定停了激素就好了呢。。呵呵，，

希望你好好的

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作者: 如若不坚强    时间: 2012-10-24 22:16

球球妈 发表于 2012-10-24 16:35
这真是个可怕的消息啊。我的ITP还没有好，又加上干燥综合症，现在医生跟我说要终身用药，也就是说我得一直一 ...

一直要吃激素么，如果激素效果不好还是停了吧，一定要补钙，最好吃点壮骨的，定期检查，没事的，也别太担心。那么多可怜的人，唉，一起努力吧

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作者: 球球妈    时间: 2012-10-25 09:31

如若不坚强 发表于 2012-10-24 22:16

                               
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一直要吃激素么，如果激素效果不好还是停了吧，一定要补钙，最好吃点壮骨的，定期检查，没事的，也别太担 ...

我是一直得吃的，这病就靠激素控制，停了就复发。除了激素还有别的免疫抑制剂，副作用也不小，我真不想吃，即使这些药不会明显影响寿命，但是吃药一直吃到老死，我真不愿意接受。

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作者: 芝芝    时间: 2012-10-25 09:57
看到你的经历，感觉很难过，为什么要有这种病！

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作者: 如若不坚强    时间: 2012-10-25 16:21
吃中药试试吧

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作者: 如若不坚强    时间: 2012-10-25 16:26

芝芝 发表于 2012-10-25 09:57
看到你的经历，感觉很难过，为什么要有这种病！

你呢，也是板板少么

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作者: 多才多艺    时间: 2012-10-25 17:09
激素不能长期服，如果非要激素维持就改用鹿茸【鹿角】巴戟，或杜仲

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作者: 海滩通行    时间: 2012-10-25 19:29
要有信心，一定要坚强，战胜病魔。

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作者: 如若不坚强    时间: 2012-10-25 23:36

多才多艺 发表于 2012-10-25 17:09
激素不能长期服，如果非要激素维持就改用鹿茸【鹿角】巴戟，或杜仲

谢谢，已经停一年多了

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作者: 如若不坚强    时间: 2012-10-25 23:37

海滩通行 发表于 2012-10-25 19:29
要有信心，一定要坚强，战胜病魔。

谢谢你，努力。

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作者: 芝芝    时间: 2012-10-26 14:09

如若不坚强 发表于 2012-10-25 16:26

                               
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你呢，也是板板少么

摁，不过我激素停了2个月了，板板132，但是感觉脚趾手指不舒服，怕冷，而且掉头发也比较厉害，我也怕会不会有什么并发症的

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作者: 4665559    时间: 2012-10-26 15:54
真心祝福您！！加油

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作者: 4665559    时间: 2012-10-26 15:54
真心祝福您！！加油

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作者: 4665559    时间: 2012-10-26 15:55
真心祝福您！！加油

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作者: 犇犇妈妈    时间: 2012-10-26 15:55

多才多艺 发表于 2012-10-25 17:09

                               
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激素不能长期服，如果非要激素维持就改用鹿茸【鹿角】巴戟，或杜仲

你好，杜仲是怎么服用？可以详细一点介绍一下吗？谢谢！

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作者: 迷糊蛋    时间: 2012-10-26 17:24

如若不坚强 发表于 2012-10-24 21:22 希望你好好的

谢谢你，，，，你也要好好的，天塌不下来的，加油。

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作者: zzxljm    时间: 2012-10-26 17:33

水月星辰 发表于 2012-10-24 11:27
这个股骨头坏死的症状是怎样的啊，我上段时间大腿连接处哪里酸疼的，全身骨头还会响的，特别是那些骨头和骨 ...

我也有这症状，是左边大腿连接处酸疼，走路不疼，盘腿外扩后，收回时觉得无力酸疼，你也一样吗？

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作者: 雨音    时间: 2012-10-26 17:45

如若不坚强 发表于 2012-10-23 21:27

                               
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你股骨头坏死怎么治疗的，现在什么情况，控制住了么，现在还有没有吃药。

没怎么治，不过一直在吃仙林骨葆。现在不疼，反正平常穿平跟的鞋，不要剧烈运动就好了。激素一直断不了，不过量很少，一般一年要复发一次

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作者: orange橙    时间: 2012-10-26 19:31
我吃激素的时候是大腿根疼，还有屁股两侧，现在胯骨和屁股两侧怕凉，腿也怕凉。
我想问下，股骨头早期怎么治疗啊？

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作者: 多才多艺    时间: 2012-10-26 20:00

犇犇妈妈 发表于 2012-10-26 15:55

                               
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你好，杜仲是怎么服用？可以详细一点介绍一下吗？谢谢！

熬中药一样

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作者: 多才多艺    时间: 2012-10-26 20:24

犇犇妈妈 发表于 2012-10-26 15:55

                               
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你好，杜仲是怎么服用？可以详细一点介绍一下吗？谢谢！

或打成粉

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作者: 水月星辰    时间: 2012-10-27 10:45

zzxljm 发表于 2012-10-26 17:33

                               
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我也有这症状，是左边大腿连接处酸疼，走路不疼，盘腿外扩后，收回时觉得无力酸疼，你也一样吗？

我是右边的腿坐着是，往外扩的时候很不舒服的，收回的时候也是的，有时走路也很酸的，我的医生让我喝骨头汤，我就每星期吃个一次，现在骨头响的不是很厉害了，看来有作用的。你也试下。

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作者: 如若不坚强    时间: 2012-10-27 11:26

orange橙 发表于 2012-10-26 19:31
我吃激素的时候是大腿根疼，还有屁股两侧，现在胯骨和屁股两侧怕凉，腿也怕凉。
我想问下，股骨头早期怎么 ...

你这很像坏死的症状啊，现在还吃激素么，说实话，这个股骨头坏死和血小板治疗思路是相反的，我都不知道该怎么办，你先确诊一下咨询医生吧。希望你不是

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作者: 如若不坚强    时间: 2012-10-27 11:27

zzxljm 发表于 2012-10-26 17:33
我也有这症状，是左边大腿连接处酸疼，走路不疼，盘腿外扩后，收回时觉得无力酸疼，你也一样吗？

去做磁共振

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作者: 如若不坚强    时间: 2012-10-27 11:27

雨音 发表于 2012-10-26 17:45
没怎么治，不过一直在吃仙林骨葆。现在不疼，反正平常穿平跟的鞋，不要剧烈运动就好了。激素一直断不了 ...

我也吃那个了，唉，不治疗会不会越来越严重啊

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作者: zzxljm    时间: 2012-10-27 17:05

水月星辰 发表于 2012-10-27 10:45

                               
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我是右边的腿坐着是，往外扩的时候很不舒服的，收回的时候也是的，有时走路也很酸的，我的医生让我喝骨头 ...

我今天去看了外科医生，医生我这可能是韧带问题，开了几片膏药给我。

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作者: 雨音    时间: 2012-10-27 18:23

如若不坚强 发表于 2012-10-27 11:27

                               
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我也吃那个了，唉，不治疗会不会越来越严重啊

反正现在我一直在吃钙片的，不过又不能多吃，因为我有胆结石。

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作者: 孙红梅    时间: 2012-10-27 19:44
大家都用激素，稍有不慎，就会殃及股骨头，但是不管怎么样，都是慢性病，不是癌症，刘欢换了，萨仁高娃也换了，想开一些！

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作者: orange橙    时间: 2012-10-28 10:10

如若不坚强 发表于 2012-10-27 11:26

                               
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你这很像坏死的症状啊，现在还吃激素么，说实话，这个股骨头坏死和血小板治疗思路是相反的，我都不知道该 ...

我只吃了3个半月的激素，但是我的副作用很明显，另外减激素的时候板也跌，所以后来减的就有快，因为腿疼，我也知道要慢慢减，我没去检查，现在没有吃激素的时候疼的厉害，但是我现在不能负重，另外是骨头怕凉。

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作者: idol    时间: 2012-10-29 14:52
只有得了病的你我知道其中的苦楚，为了家人必须坚强起来

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作者: 简单生活    时间: 2012-10-30 09:41
我也有腿痛的症状，坐的时间长了站起来时腰腿酸庝，走路时间长了也会腿酸疼，浑身不舒服，感觉很累。没用激素，一直喝中药。itp时间长了真的会股骨头坏死吗？好可怕。。。

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作者: bing    时间: 2012-10-30 11:52
或许有人说我不够坚强，身残志不残的人好多，趴在炕头的残疾人照样可以在互联网上白手起家成就事业。是的，这样的例子很多，他们是坚强伟大的，是让世 人佩服的，可我不想做那么伟大的人，我也没有那么坚强，我只希望能做一个健健康康的普通人，可是我连这样的权利都没有。-------这段话令我震动，每个人都有选择不坚强的权利，我顶你，这世界，你有选择生活方式的权利，人生,坚强或不坚强最后都是同一个结果！贫穷或富裕最后也是同一个结果!

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作者: 如若不坚强    时间: 2012-10-31 10:16

idol 发表于 2012-10-29 14:52
只有得了病的你我知道其中的苦楚，为了家人必须坚强起来

谢谢

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作者: 如若不坚强    时间: 2012-10-31 10:18

idol 发表于 2012-10-29 14:52
只有得了病的你我知道其中的苦楚，为了家人必须坚强起来

同病相怜，最是理解彼此心情

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作者: 如若不坚强    时间: 2012-10-31 10:22

bing 发表于 2012-10-30 11:52
或许有人说我不够坚强，身残志不残的人好多，趴在炕头的残疾人照样可以在互联网上白手起家成就事业。是的， ...

呵呵，我一直信命，命该如此，你怎样都改变不了结果。但是大家说的都很对，我们还是要坚强起来的，相信未来吧。

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作者: 张淑钰    时间: 2012-10-31 15:07
注意对症下药，2年多的时间里我吃了两遍激素，第一次结束时没注意又复发了。这次我总结了下：药补不如食补，食补不如神疗，平时需要锻炼身体

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作者: 小草    时间: 2012-11-1 10:12

如若不坚强 发表于 2012-10-24 11:10

                               
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谢谢你。真的很感动有这么多的人互相鼓励

记得米朵当时也是这种情况，你可以联系她，他最近情况还不错的。

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作者: 玲玲大人    时间: 2012-11-1 12:29
大剂量的激素是不能再用了，自己要重视这个疾病，很多病友都是当初没有引起很多的重视而造成的，人体就是一个内环境，大量的用药会打破很多平衡，如果不出血，还是以调养为主，心情放松，心态放好，情绪非常重要。我们一起加油！

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作者: 杨燕    时间: 2012-11-1 14:00

如若不坚强 发表于 2012-10-31 10:22

                               
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呵呵，我一直信命，命该如此，你怎样都改变不了结果。但是大家说的都很对，我们还是要坚强起来的，相信未 ...

我告诉你一个食疗方子黄瓜子、黑芝麻、薏米、糙米、茯苓，1:1的比例打粉，早上用开水冲一勺喝。这是我身边一个患股骨头坏死的朋友用的方子，你要到超市打粉的地方去买这些都是炒熟的。

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作者: 秋菊    时间: 2012-11-1 20:30
希望好人一生平安！祈福病友们快快好起来！加油！

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作者: 梦腾♂    时间: 2012-12-23 07:53
要补钙片,我老婆也是的,现在吃强的松一年了,就是减不下来,现在还在吃钙片呢

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作者: 淡定，就好    时间: 2012-12-23 16:50

orange橙 发表于 2012-10-26 19:31

                               
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我吃激素的时候是大腿根疼，还有屁股两侧，现在胯骨和屁股两侧怕凉，腿也怕凉。
我想问下，股骨头早期怎么 ...

我也有这症状呢，可我停激素都好久了啊

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作者: 淡定，就好    时间: 2012-12-23 16:53
我也是因为这个病，没有继续上学了。庆幸的是手术后板正常了，现在也有股骨头坏死的症状，没查。看来也应该查一下了。

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作者: 冰儿    时间: 2012-12-23 18:25
无数次的问上天为什么让我们得上了这样一种病？可是我们能怎样？只有面对！

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作者: 刺眼的@抉择    时间: 2012-12-23 18:27
我也吃激素有两年了，住院两次激素冲击2次，现在还一直吃激素和补钙，你没有补钙吗，怎么这么快就出现股骨头坏死了呢，你吃激素多久发现股骨头坏死的啊。看了你的文章我现在也好担心啊。

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