ITP家园血小板病友之家

标题: 我媳妇的itp治疗之路 [打印本页]

作者: 颖颖 时间: 2012-10-18 12:37
标题: 我媳妇的itp治疗之路
本帖最后由颖颖于 2012-11-20 13:03 编辑

大家好，我媳妇今年4月份怀孕4个月时发现得了ITP，血小板从20多万一直下降，到7月份最低降到1万3了，不过一直没有出血症状，后来冲了30支丙球，一直坚持到9月顺产生了宝宝，生宝宝时只有1万9，输了两袋血小板，2天后出院时是3万9。之前都说怀孕引起的血小板降低很多生完孩子就自然好了，所以当时也没重视，坐月子期间一直没查血，到30多天时牙龈开始出血，腿上也出现了一些出血点，然后去检查，板只有4000了，第二天输了一袋血小板，升到14000。后去人民医院找了张晓辉，给开了激素强的松，现在用药刚一周，血小板一直没升，还是1万多一点，不知道是服药时间太短效果还没体现，还是激素对我媳妇不起作用？媳妇很着急，本来就已经为了治病不能给宝宝喂母乳了，现在如果激素还不起效果，真不知该怎么好了。为了鼓励她，我已经决定给我儿子取个小名叫板板了，希望儿子带给妈妈好运，提升板板。
另外，北京有看这种产妇血小板低的好中医吗？有经验的朋友多给支支招。
在此谢过！以后多多关照！

作者: 烟雨飞花2008 时间: 2012-10-18 15:12
麻柔

作者: 惜缘§随风 时间: 2012-10-18 16:10
同上。。。貌似号很难挂。。。。家园里有攻略。。。。自己找下。。。呵呵

作者: xiulidz 时间: 2012-10-20 21:36
是的，麻柔很出名。可以试试中药。

作者: 颖颖 时间: 2012-10-23 11:09
媳妇昨天上午查静脉血，板还是只有9千，已经吃强的松10天了（每天早上7点吃12片）。昨天下午去看了麻柔，开了一个月的中药。朋友托人带去的，不然太难挂号。看病过程不长，不过麻柔看病历还比较仔细，两手都把脉、看舌苔，但是问问题不多，让我媳妇坚持吃一个月激素后减量，同时吃他开的中药。麻柔身边围着4个女学生，据说2个是博士，两个是硕士，一个劲得记录，谨小慎微。看完麻柔，又去了人民医院找张晓辉，也是说吃10天的激素没反应属于正常现象，说有的人吃到第3周才有效果，让吃完1个月的激素再看是不是激素无效。不知道现在同时吃中药和西药，如果板涨了也不知道是中药还是西药起了效。大家帮忙参谋一下，我媳妇这种情况什么时候吃中药最好，是1、现在就吃；2、等确定激素是否有效后吃；3、激素减量时吃；4、激素停药后吃？谢谢了！

作者: 504046876 时间: 2012-10-29 10:18
本帖最后由 504046876 于 2012-10-29 10:21 编辑

我也是怀孕四个多月时开始板低的，不过没那么低，最低四万多吧！现在小孩生了三个多月了，每个月都去测，时高时低，都在六到八万之间，但是身上有出血点，牙龈出血(包括自发出血和刷牙出血)。希望我和你媳妇都能痊愈！

作者: 颖颖 时间: 2012-10-29 13:15
本帖最后由颖颖于 2012-10-29 13:16 编辑

504046876 发表于 2012-10-29 10:18

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我也是怀孕四个多月时开始板低的，不过没那么低，最低四万多吧！现在小孩生了三个多月了，每个月都去测，时 ...

我媳妇现在倒是牙龈没出血了，也没有新的出血点了，就是身上稍稍有点磕碰就有淤青。昨天又去查血了，还是11000，吃了半个月激素、将近1周的中药了，暂时还没有看到效果。
谢谢您的祝福，希望得这个病的人都能好起来。

作者: 婷婷 时间: 2012-11-3 16:22
加油！

作者: xiulidz 时间: 2012-11-4 21:54
加油！激素无效就还是用中药慢慢调理吧，中药副作用小，从长远看效果也比西药好很多！

作者: 颖颖 时间: 2012-11-7 12:57
媳妇5号去抽指血，血小板涨到2万6了，也不知道是激素起作用了还是中药有效果了，不管怎么都好，总算是有效果了，腿上的淤青也淡很多了。到这周末，就已经吃了1个月的强的松了，看了论坛里这么多病历，发现激素毕竟不是长久之计，即使短时间涨上去了也容易降下来甚至复发，所以我想给媳妇激素减量了，主要靠吃中药调养，只要板能维持在3万以上就好。不知道像我媳妇这种吃激素效果不明显，血小板还没涨到较高水平的情况下减激素对不对，大家有经验的也帮忙参谋参谋。先谢了！

作者: tieo6605 时间: 2012-11-13 20:59
贵阳：贵州省人民医院的中药刘教授也不错，现在我女儿正在服用他的中药，效果明显呢

作者: 颖颖 时间: 2012-11-14 16:10
11月12日媳妇去人民医院复诊，查静脉血只有1万7，激素正好吃了一个月，医生认定激素无效，开始减量直至停药，同时给开了环孢素，但是听说环孢素是免疫制剂，副作用更大，看过一个学术报告，对肝、肾的伤害比较大，而且也不容易短期停药。所以和媳妇商量后决定，激素继续减量，环孢素暂时不用，继续吃中药，如果能维持甚至逐渐提高板，就不用环孢素了，实在不行再考虑用。现在中药吃了半个月了，希望能逐渐体现效果。

作者: idol 时间: 2012-11-15 10:47
这个老公真好啊，得这个病的人人人都想停激素，可是医生的节奏可要慢的多，我现在也不看医生了，就自己慢慢地往下减。

作者: hongye 时间: 2012-11-18 19:21
我吃中药大概5个月才起的效果。不要心急，慢慢调养吧。好的心情才有好的疗效。

作者: ?:藍膤ル 时间: 2012-11-19 11:30
我也是怀孕引起的板低，怀孕4个月时突然鼻子出血不止，到医院血液科去查板50，医生马上要我们联系血小板，住院当天晚上就输了一袋，第二天查板只有30了，鼻子压迫止血，一直止不住，医生要我们不要小孩了，给我上激素，我没有同意，我爸不知道在哪听说医院附近有个中药还好，就去他那开了几幅中药喝，最后鼻子不出血，我也出院了，那医生开的中药我继续喝了10副，就是牙龈老出血，我也没有管，每次去产检顺便查个血常规板板都是19.20.就这样一直到预产期快到了，我到医院，丙球，血小板，红细胞，全血，都买好，顺利生了孩子，到生完孩子第六天，妇产科给我查血常规板是10 ，他们叫我转到血液科去治，一去就用上激素了，强的松每天静脉80毫克，14天，转成口服甲泼尼龙片开始是18颗，量挺大的，喝了我严重失眠，我又换一家医院血液科去，医生说我激素吃的量太大了，叫我每天吃10个，当时吃很大量时板是40多，我看激素无效就慢慢自己减量，哪晓得减一次激素板就掉一次，减到6粒的时候，板只有12了，然后又开始喝中药，花生衣水，喝了差不多两个月板就一直往上涨，涨到124我就把药停了，直到今天我去查板123，停药半个月，在这里告诉大家，激素能不吃最好还是停了，我就是边喝中药边停激素的，那东西对身体伤害太大了，我都停激素一个多月了，全身关节还在疼，都是吃激素引起的

作者: 颖颖 时间: 2012-11-19 18:09
11月18日去医院查了指血，居然涨到30了。激素已经减了一周（每天10颗甲龙），也没吃买好的环孢素，没想到血小板居然还涨了，希望是中药起效了。媳妇继续加油！
楼上的虽然走了不少弯路，但是最后还是找到了办法啊，终究是好事！咱们祖先留下的中医中药还真是个了不起的财富啊。希望大家都板长涨，经常都有涨停板！

作者: 颖颖 时间: 2012-11-19 18:12

idol 发表于 2012-11-15 10:47

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这个老公真好啊，得这个病的人人人都想停激素，可是医生的节奏可要慢的多，我现在也不看医生了，就自己慢慢 ...

谢谢夸奖啊!你自己减药也要注意别太快了啊。已经用了激素有了副作用，就别再不小心因为减激素不当再让身体受伤害了。祝你激素减、板板涨。

作者: 颖颖 时间: 2012-11-19 18:16

hongye 发表于 2012-11-18 19:21

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我吃中药大概5个月才起的效果。不要心急，慢慢调养吧。好的心情才有好的疗效。

好心情才有好疗效。这句话说得真好。谢谢关心，祝共同涨板！

作者: 唯⒈のsē彩 时间: 2012-11-20 21:53
这样的老公真好！

作者: 颖颖 时间: 2012-11-26 15:53

唯⒈のsē彩发表于 2012-11-20 21:53

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这样的老公真好！

媳妇身体好才是真的好。

作者: 颖颖 时间: 2012-11-26 15:59
今天媳妇测静脉血，血小板涨到44了，激素开始减到8颗。家人都很高兴，还好没用环孢素，希望血小板继续上涨。现在唯一疑惑的是血小板的上涨是因为服用激素产生的微小效果还是中药调理的效果。其实我希望都不是药的效果，而是媳妇自己身体机能逐渐恢复的结果就更好了。不管怎么样，涨了就是好事。谢谢大家的关心，下周末和媳妇一起参加北京见面会，到时再跟专家和病友们交流了。

作者: 颖颖 时间: 2012-12-5 15:59
继续每周一记。周一媳妇去查指血，板升到57了，可喜可贺了，终于上50了。激素开始减到7颗，中药继续早晚服用。别的都挺好，就是媳妇的脸越来越圆了，都快赶上我了。争取停激素后减会去，不然就得我使出那招失传已久的“还我漂漂”拳了。

作者: gzqsyz 时间: 2013-1-2 21:24

tieo6605 发表于 2012-11-13 20:59
贵阳：贵州省人民医院的中药刘教授也不错，现在我女儿正在服用他的中药，效果明显呢

你好，我现在在贵州省人民医院住院，板很低，激素治疗一个月无效，那个中医真的可以吗？我都在考虑切脾的事了。

作者: 碧湖 时间: 2013-1-3 19:50
你真是个好老公，你媳妇真幸运！祝你媳妇早日康复！

作者: 海阔 时间: 2013-1-9 07:48

?:藍膤ル发表于 2012-11-19 11:30

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我也是怀孕引起的板低，怀孕4个月时突然鼻子出血不止，到医院血液科去查板50，医生马上要我们联系血小板，住 ...

在哪里吃的中药啊，神奇啊

作者: 小蟹子 时间: 2013-1-12 21:47
我也是怀孕四个月板少之四千，到现在还是这么低

作者: 颖颖 时间: 2013-1-21 16:18
这几周太忙，没来继续记录，今天补上。媳妇最近基本半个月查一次血小板，从60多到70多、80多，最近一次是86，算是缓慢上涨。激素逐渐减少，在70多时停掉了，中药继续吃，已经差不多3个月了，正在犹豫是调方子还是停药观察。要是能不吃药就稳定在100以上就好了。媳妇加油！

作者: 温柔的小老虎 时间: 2013-1-27 22:51

颖颖发表于 2013-1-21 16:18

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这几周太忙，没来继续记录，今天补上。媳妇最近基本半个月查一次血小板，从60多到70多、80多，最近一次是86 ...

恭喜！激素停了以后板板咋样呀！激素吃一粒吃了多长时间？我现在一粒半三月了老升不上去。

作者: happyye 时间: 2013-1-28 16:45
希望提供一下药方。

作者: 颖颖 时间: 2013-1-28 17:04

温柔的小老虎发表于 2013-1-27 22:51

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恭喜！激素停了以后板板咋样呀！激素吃一粒吃了多长时间？我现在一粒半三月了老升不上去。

激素停了半个多月了，目前还是稳定在80多，我媳妇是激素无效，所以减量速度快。

作者: 颖颖 时间: 2013-1-28 17:05

happyye 发表于 2013-1-28 16:45

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希望提供一下药方。

中药药方因人而异啊，这个不能像西药一样照方抓药的。最好找个好中医给看看。

作者: happyye 时间: 2013-1-28 17:29
我只是参考。因10多年itp，我多少知道一点是否适合自己。

作者: tieo6605 时间: 2013-4-5 20:36

gzqsyz 发表于 2013-1-2 21:24

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你好，我现在在贵州省人民医院住院，板很低，激素治疗一个月无效，那个中医真的可以吗？我都在考虑切脾的 ...

那个教授叫刘？仁，我记不清楚了，不好意思，你可以到省医查一下

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