ITP家园血小板病友之家
标题: 非常想用脱氧苷酸纳。不知行吗？ [打印本页]
作者: 路遥知力力 时间: 2018-11-2 09:57
标题: 非常想用脱氧苷酸纳。不知行吗？
周主任好，昨天在群里网站上看到，有一年纪大的病友，服用脱氧核甘酸纳，已有好几年了，板能维持在40左右，看了后我也很想试试。我的情况是，三月前，我查，板是18，145阳性，DNA500，中度脂肪肝，ALT102，无出血，也无用药。我想试试的理由是，1、此药不贵，2、无大负作用，好像可以长期吃，，3、对我来说，如能维持在40左右，且对肝无大损伤，已经是很好了。
作者: 路遥知力力 时间: 2018-11-2 10:02
我于1992年查出，ITP及145阳性。
作者: 周泽平 时间: 2018-11-9 14:57
不同意，不建议！！！
这个药没有任何意义。药不是其他商品，如果没有意义，再贵再便宜，再有没有副作用都不能用。
如果你的ITP诊断明确，治疗无效，可以把结果和诊治经过发上来， 我给你建议。
作者: 路遥知力力 时间: 2018-11-17 09:15
不好意思，周主任，我不常上网，刚看到，谢谢，非常感谢。我大致的情况是。
1993年间，发现板好像是30多住院，诊断 为ITP，用激素后 发现肝功不好及145阳性。前后住院三个来月，临床治好后出院。二十来年，未曾用药，以下是几年来，体检的一些情况，好像缺2014年的。。
07年 09 10 11.9 12.5 13 14 15 16 17 18
血小板 65 44 50 36 23 20 22 24 20 16
ALT 52 42 39 68 27 25 84 72 61 102
AST 22 23 53 47 44 66
TG 3.2 5.8 3.1 2.5 3.5 3.5 3.9
2012.5.27 22
5.29 25.9
10.16 30.96
.10.27 44.64
11.29 40.00
2013.1..4 38.34，从这几个数据看，好像秋冬季，板会高一些，春夏时期相对较低。
作者: 路遥知力力 时间: 2018-11-17 09:32
我现有这几个想法，
1.想法: 血小板少，很可能是病毒引起的，抗病毒治疗有可能从根本上解决,,或多少提升一些。。
2.想法: 但同时医生认为，现乙肝方面较稳定，不是抗病毒治疗好时期，
3、所以我想到了脱氧核苷酸纳，既无大的负作用，不大伤肝，但也有可能提升血小板，看说明，引药应是有提板的作用的。
4, 艾曲及 特比奥能否长期用，有啥付作用。
5、现不出血，维持现状。随时观查。
6、板低，如果，脑内及体内出血，何证状？
作者: 路遥知力力 时间: 2018-11-17 10:09
还有几个2012年医院的化验的照片，我传不过来，一个化验的结论是，粒系比例偏高，红系比例偏低，巨核系成熟障碍表现伴血小以减少。一个是化学免疫微生物的，网织血小板9.7%，PAIgG 52% 而MAIPA的 5、6、7、8项的指标都是阴性。也不知我的描述对不对。
作者: 路遥知力力 时间: 2018-11-17 10:28
还有就是，血常规：WBC7.04*10E9/L Hb140g/l, plt25.9810E9/iNI，尿常规粪常规正常，生化全套正常，血分类正常，免疫球蛋白5项。补体C3：1.34G/I，IgA1.95g/i, IgG:12.33G/L, 骨穿fi示， 粒系比例偏高，红系比例偏低，巨核系成熟障碍表现伴血小以减少,核抗体正常。
作者: 路遥知力力 时间: 2018-11-17 10:42
只因我当时无知，也不重视，就这样迷迷虎虎的过来了，我现在的感觉是，
1、我好像对激素质还是有效的，1992年医治的，到2006年 2007年，血小板还在70 60 50间，
2、这么多年来，总体，血小板，呈下降态势。
3、好在没用药的情况下，也没出血现象。
4、我有二十来年的较长时间的抽烟史，现是不抽烟，不喝酒，以素为主，常健身，多活动，减少脂肪肝，提升血小板，随时观查是否有出血现象。
作者: PVhMDfQlps 时间: 2018-11-17 10:48
你好，周医生，我现在的血小板是二，吃什么样的激素都已经不管用，吃什么药也生不起来，请问，这是怎么回事啊？有治疗的办法吗？
作者: 路遥知力力 时间: 2018-11-19 09:19
感谢周主任，慈悲为怀，在这，周主任，完全是，更多是义务的付出。
感谢周主任，科学对待，我们这些人，大多都有，这样那样的美好的，但又不切实际的想法，老抱着万一有可能治好的这样或那样的想法和幻想。，但周主任，始终科学严肃的对待 我们，这就是最大最好的关爱。
作者: 路遥知力力 时间: 2018-11-19 09:29
想想也是，如此药（脱氧核苷酸纳）如有用。全国有那么多大医院，大医生，早就用了。
不过我网上看了医药说明，此药除了有助保肝外，确实有提升血小板的功能的。所以，我想对我来说，只要有一点点提升的作用，能提升10--20，就行了。我就已，很满足了。很高兴了。所以，我现多少还是有上点这样的想法的。
作者: 下雨天 时间: 2018-11-19 10:50
你要单独发帖介绍自己的详细病情，光说个板2让医生如何回复呢
作者: 周泽平 时间: 2019-1-4 05:19
如果你有乙肝，建议将TPO、艾曲波帕等药物治疗作为首选。看你发的结果大多数情况下血小板都是在安全水平，是可以不治疗的。
| 欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://www.itphome.org/) |
Powered by Discuz! X3.1 |